En dat deed ons eens denken... wat is er bij ons eigenlijk allemaal gebeurd in 2013?
Eigenlijk was dit het jaar van het 'regelen, bellen en praten'.
Met de Okido, dat toch minder een fantoom bleek dan we eerst dachten. Met het kinderdagverblijf, dat de invulling van de 'extra-aandacht-uren' toch minder makkelijk voor elkaar kreeg dan ze eerst dachten. Met de ergotherapie / Firma Peereboom / verzekering, voor de hulpmiddelen... die Femke uiteindelijk na slechts een paar maanden alweer ontgroeid is. Om vervolgens ergens in het oosten van het land een tweedehands kinder rollator te kopen... die ze enkele weken daarna ook alweer opzij schuift. En uiteraard -niet te vergeten- met het CIZ, om na vele malen het maximum van mijn bloeddruk te hebben getest uiteindelijk binnen 2 weken een indicatie te krijgen via de maatschappelijk werkster van het VUmc.
Ook zijn we erachter dat er daadwerkelijk hulp bestaat, als je een kind hebt met een extra uitdaging. Alleen moet je heeeel goed zoeken, en vind je ze niet op de normale plekken. Wie had verwacht dat Maatschappelijk Werk ook andere dingen doet dan slecht functionerende gezinnen nutteloze cursussen aanbieden? Of dat de leverancier van hulpmiddelen gewoon gaat bouwen, zonder dat ze een opdracht hebben? Of dat een oudervereniging van PGB-patienten je kan helpen... als je geen PGB hebt? Of dat de leidsters van het kinderdagverblijf zelf gaan bijhouden of Femke wel krijgt waar ze recht op heeft, en daar de verantwoordelijken op aanspreken? Dat is toch fantastisch?!
En we zijn erachter dat we overal voor moeten vechten. Niets komt automatisch, geen instantie werkt graag mee. Ja, wel als je ze ervoor betaald. Maar de overheidsinstanties die je kunnen helpen... doen dat liever niet. En langzaam overtuigen in een gesprek, en dan verwachten (hopen) dat ze meedenken aan de oplossing: dat werkt dus niet.
Je moet meteen duidelijk zijn over wat ZIJ gaan doen, HOE ze het gaan doen en WANNEER ze dat gaan doen. Met andere woorden: je moet beter weten hoe het systeem werkt, dan het systeem zelf. Eerst informatie inwinnen, een plan uitwerken, goed voorbereiden, en dan de instantie ZO hard binnenvallen dat ze niet weten wat hun overkomt, en ze je meteen gelijk geven zodat ze van je af zijn.
Maar als je het bovenstaande leest, denk je dat het een slecht jaar is geweest. En niets is minder waar!
Want wat ons dit jaar nog duidelijker is geworden, is dat we er ECHT niet alleen voor staan. Ja, thuis wel. Wij zijn uiteindelijk degenen die het moeten regelen en doen. Maar via de Facebook- Angelman pagina's en de eigen familie- en vriendengroep merken we dat men veel meeleeft, en meeleest in dit blog. En dat geeft een goed gevoel. We kunnen ons 'ei' kwijt, mogen kritisch zijn, kunnen ons hart luchten en krijgen er veel tips.
En waar het echt om gaat: Om Femke. Het liefste meisje van de hele wereld, die iedereen aan het lachen krijgt als zij je aankijkt. Onze kleine held die aan het begin van dit jaar alleen maar kroop, en zich met moeite tegen een kast omhoog trok. En nu loopt ze aan onze vinger het hele huis door, en buiten ook hele afstanden. En dat ze daar ENORM trots op is, en wij ook!
En wijzelf? Wij zijn de gelukkigste mensen op deze planeet met elkaar, met Femke en halverwege het jaar hebben we dat onderstreept met het mooiste feestje dat we maar konden geven.
Voor 2013 willen we al onze lezers/volgers heel erg bedanken voor jullie interesse in onze kleine meid. Toen we hiermee starten hadden we nooit verwacht dat we zo veel mensen zouden bereiken.
Ook 2014 zal zeker geen saai jaar worden. Er komen weer genoeg spannende dingen aan, zoals onder andere Femke die gaat starten op het KDC, hoe gaat het verder met onze Feldenkrais avontuur en voor de rest alle leuke, en soms minder leuke, ervaringen die we samen met Femke beleven. Deze verhalen zullen we -zeer waarschijnlijk- ook in het Engels gaan schrijven, zodat we nog meer mensen kunnen bereiken, en hopelijk kunnen helpen.
Voor nu wensen we jullie allemaal fijne feestdagen en een gelukkig en voorspoedig 2014!!!
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
