vrijdag 29 november 2013

Feldenkrais-methode

"Movement is life. Life is a process. Improve the quality of the process and you improve the quality of life itself.”
Moshe Feldenkrais

Via het internationale Angelmanforum op Facebook kwamen we in aanraking met de 'Feldenkrais'-methode (en het afgeleide Anat Baniel Methode).

Er waren meerdere mensen die aangaven dat hun kinderen via deze methode toch weer vooruitgang hadden geboekt, waar anderen deze vooruitgang niet (meer) hadden verwacht, dus ... zijn we maar eens verder gaan zoeken & lezen.

Hieronder de eerste alinea van de website van de Feldenkrais-website:

Feldenkrais is een praktische en efficiënte methode om te leren met aandacht te bewegen. Veel bewegingen - groot en klein - zijn zo vanzelfsprekend, dat we ze achteloos maken. Dag in dag uit, zonder erbij na te denken. En we merken niet of die bewegingen ons lichaam belasten of niet. Onze aandacht ligt bij wát we moeten doen, niet bij hóe we bewegen. Feldenkrais kijkt juist naar het hóe. Naar de talloze bewegingsmogelijkheden waarover we beschikken. 

(...)
Dit zelf ervaren en ontdekken -organisch leren- kenmerkt de Feldenkrais methode.
Feldenkrais gaat uit van de eenheid van lichaam en geest: Een verandering in bewegen leidt tot een verandering in denken, waarnemen en voelen. En andersom. Moshé Feldenkrais koos voor ingang via het fysieke omdat daar veranderingen gemakkelijker waar te nemen zijn.Feldenkrais is bewust worden door bewegen.

OK, ik ben met je eens: dat laatste klinkt wel heel zweverig.
Maar denk even verder, en laat het op je inwerken. Ieder kind ontdekt de mogelijkheden van het eigen lichaam door ze te ervaren. Voorbeeld: Je ligt lekker in je box te rollen en slaat jezelf in je gezicht. He... wie deed dat? Je draait je om, stoot je hoofd en begint te huilen. Waar komt die herrie ineens vandaan?
Je weet nu (nadat je dit een paar keer hebt ervaren) dat je een hand hebt, en een stem. En dat je ze allebei zelf kan aansturen.

Femke weet prima dat ze een hand en een stem heeft. Haar fijne motoriek wordt steeds beter, en haar evenwicht ook. Maar ze beweegt nog steeds heel schokkerig, en spastisch. Wat nu als iemand haar kan helpen te ontdekken hoe ze de mogelijkheden van haar lichaam beter kan gebruiken om haar doel (momenteel lopen & klimmen) te bereiken?

We hebben contact gezocht met een dame die volgens de "Feldenkrais" methode werkt, en we zijn daar vanmiddag voor het eerst geweest. Om de twijfelaars te overtuigen: deze dame is 30 jaar fysiotherapeut geweest, en weet dus prima wat ze doet. Zie de Feldenkrais-methode als een kopcursus.

Ze heeft -tegen onze verwachting in- een heel uur lang met Femke 'gespeeld', en verkent wat Femke allemaal kan, en waar haar uitdagingen liggen. Ze heeft Femke bewegingen laten maken die ze uit zichzelf niet snel zal maken, en Femke vond het allemaal enorm gezellig. Ze heeft het hele uur gelachen, en werkte enorm goed mee met alle oefeningen.

En heeft ze dan ook progressie geboekt? Dat is natuurlijk lastig te zeggen. Er is ook geen kind dat na 1 bezoekje aan de logopedist ineens gezellig pratend naar buiten loopt. Maar we zijn positief verrast, door de nieuwe mogelijkheden die ons ineens gegeven zijn.. maar ook door de reactie van Femke.

Afijn, we gaan eerst maar eens rustig afwachten hoe Femke morgen wakker wordt... maar waarschijnlijk gaan we hier wel verder mee!
Nu maar eens kijken of de verzekering dit dekt...
We houden jullie op de hoogte!

maandag 18 november 2013

CIZ indicatie binnen!

Na het hele debacle van onze eerste indicatieaanvraag (zie eerdere blogs), hebben we hulp gezocht op verschillende plekken.
We zijn nu aangesloten bij een oudervereniging, en we hebben contact opgenomen met een maatschappelijk werkster in het ziekenhuis.
Zo'n drie weken geleden zijn we bij de maatschappelijk werkster geweest, en hebben we de verzamelde brieven van de logopedie, het kinderdagverblijf, de fysiotherapeut en de afdeling Revalidatie neergelegd, die allemaal hetzelfde vertelden als wij in de eerste aanvraag deden: Femke loopt achter in de ontwikkeling, en heeft hulp nodig.

Afijn, geen nieuwe informatie, alleen andere handtekeningen. We zijn vertrokken met de laatste instructies dat zodra het CIZ belde, dat ze dan gerust weer lastige vragen wilden gaan stellen. En dat we daar dus geen antwoord op moesten geven, ze moesten het ziekenhuis bellen. Gewoon afwimpelen, niet laten verleiden tot uitspraken, geen gesprek aangaan... fijn vooruitzicht.

Een dikke week geleden kregen we een kopie van de  aanvraag binnen via de mail, en begon het wachten. Onze verwachting was dat we -net als de vorige keer- weer na 5 weken (dus 1 week voor hun deadline, ze moeten binnen 6 weken een uitsluitsel geven) weer een b*llsh&t brief zouden krijgen met de mededeling dat ze het niet gingen redden, en dat ze zichzelf zo weer 4 weken gingen 'kopen' voor een antwoord. Ze hebben het druk tenslotte.
Dan zou er wel weer een telefoontje komen, maar die moeten we dus afwimpelen, en DAN... dan komt er een beslissing.

Dus toen ik afgelopen zondag de brievenbus leegde, en daar een brief van het CIZ vond... kon dat alleen maar slecht nieuws zijn. Geen idee wat voor reden ze nu weer gevonden hadden om het verzoek af te keuren, maar dit was geen goed nieuws.

Terwijl ik naar de lift loop scheur ik de envelop open en vind weer eens een foldertje, en een brief van meerdere kantjes, dus nee... geen goed nieuws, en de bloeddruk loopt langzaam op.
De brief begint met vertellen dat alle eerdere beslissingen komen te vervallen, en mijn bloeddruk begint te suizen in mijn oren.
Terwijl ik in de lift sta lees ik dat we ook niets meer hoeven te doen, en dat het zorgkantoor wel contact met ons zal opnemen. Dus ik begin langzaam te vloeken, tot het kwartje valt.

Wacht eens even...
Waarom zou het zorgkantoor contact moeten opnemen als we weer afgewezen gaan worden?

Boven lezen we samen de brief nog eens rustig door, en dan nog een keer... maar het staat er echt. Femke krijgt AWBZ-zorg toegewezen, voor "behandeling in groepsverband"!

Dus nadat we eerst schofterig zijn behandeld door het CIZ, en vervolgens -op dezelfde criteria- na maanden wachten zijn afgewezen... word een nieuwe aanvraag nu BINNEN EEN WEEK goedgekeurd! En dan alleen maar omdat de juiste handtekening eronder staat.

Simpel gezegd is dit dus de realiteit van het CIZ: Ouders weten niets van hun kind, dus die geloof je niet. Sterker, je schoffeert ze, stuurt ze het bos in en verbreekt de verbinding als ze om uitleg vragen.
Maar als het ziekenhuis hetzelfde zegt... tsja, dan hoef je niets meer te doen, en kopieer je gewoon letterlijk de tekst van de aanvraagbrief naar je eigen besluitbrief. Klaar.

Maar ook dat zal ik gerust verkeerd zien, en het boeit me geen zier: we hebben een positief indicatiebesluit, we gaan een feestje vieren!

Hulpmiddelen

De afgelopen maanden hebben we behoorlijk al wat hulpmiddelen ons huis zien binnen komen.
Het begon met de caddy, ons blauwe monster waarin Femke vast gesnoerd zat. Daarna gingen we verder met de gele crocdille (ja hij heet echt zo). Toen kwamen de nog "geavanceerdere" apparaten: een plastic ring, een stretch sjaal en als laatste een anti-wegloop-tuigje.

Al deze middelen hebben er voor gezorgd dat Femke steeds wat beter haar balans kon vinden en steeds beter stapjes ging zetten. Maar van al deze middelen is er toch 1 ding wat de absolute voorkeur heeft van Femke, en dat zijn papa en mama.

Ze begon met lopen aan 2 handen, dus liepen we de hele dag door het huis met een kromme rug achter onze dochter aan...en ja dat beetje pijn aan je rug dat heb je er voor over. Iedere keer als wij bedachten dat ze toe was aan 1 hand ging te demonstratief zitten en wilde ze pas weer gaan lopen als ze beide handen kreeg.

Maar langzaam groeide haar zelfvertrouwen en liet ze 1 hand los, meestal omdat ze dan een speeltje kon pakken. In het begin werd dan je overgebleven vinger helemaal fijn geknepen door de kleine meid, want stel je voor dat je valt!
Dat zelfvertrouwen groeide nog meer en toen had ze alleen nog een vinger nodig die ze losjes vast had voor het geval ze haar balans kwijt raakte. En dit oefende we zo wel met haar linker- als rechterhand.

Het grote voordeel voor ons was en is dat Femke lopen heel erg leuk vind...ze heeft er ondertussen een behoorlijk tempo in en onze vinger amper nog vast. Het resultaat is er dan ook naar: 2 weken geleden heeft Femke haar 1e stapje los gezet! 1 enkele stap....dit heeft ze uit eindelijk 6 keer gedaan en gisteren was daar plotseling het vervolg....2 lossen stapjes achter elkaar!

Nog even en ze laat echt los en dan is het hek van de dam en moeten we waarschijnlijk continu achter haar aan rennen....We kunnen niet wachten!