Afspraken...
De laatste paar weken draait het bij ons om het "maken" en "krijgen" van afspraken.
Toen we de definitieve uitslag 'Angelman' kregen te horen, hadden we toch een beetje verwacht dat er een volledig plan klaar zou liggen voor Femke. Iets waaruit zou blijken dat het ziekenhuis zich realiseerde dat er nu veel onbekende dingen op ons af zouden komen, en dat zij ons daarbij gingen helpen. En dat er dus al afspraken zouden zijn gepland met het revalidatiecentrum, de afdeling genetica en het 'expertisecentrum' in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, mensen die we nu moeten gaan spreken.
Helaas bleek dat niet het geval te zijn...we kregen wel te horen dat er contact met ons opgenomen zou gaan worden want we zouden doorverwezen worden. Dat was alles...
Als je dan daarna verbouwereerd thuis zit, ga je je na een dag of twee toch afvragen: Hoe lang gaat het eigenlijk duren voordat een ziekenhuis reageert op een interne verwijsbrief?
Toen we na een week of twee nog niets hadden gehoord zijn we, voornamelijk digitaal, in actie gekomen. Via internet blijk je best een paar afspraken te kunnen maken met bijvoorbeeld de afdeling genetica. En verdomd als het niet waar is: daar reageren ze dan WEL op!
Het expertise centrum in Rotterdam hebben we een mailtje gestuurd dat we graag een afspraak wilde. Dus werden we gebeld met de mededeling dat ze ons inderdaad graag wilden spreken, bla bla bla... en dat we op woensdag 18 oktober terecht konden. (Sorry? Wanneer?)
Maar goed: 18 oktober dus. We hebben het zelf ook drie keer moeten herhalen of dat echt klopte. En als je dan na wat doorvragen hoort dat je eigenlijk al op het 4e spreekuur vanaf nu aan de beurt bent, dan klinkt dat goed...maar ze hebben maar 1 x per maand een spreekuur, het was begin juni dus dan word het inderdaad oktober.
Vorige week werden we gelukkig weer gebeld door het expertisecentrum, dat ze er nog eens goed naar gekeken hadden, en dat ze toch ook in augustus een spreekuur hebben en of we interesse hebben om dan te komen. Zoals je kan begrijpen was dit een overduidelijke JA van onze kant. 10:00 uur in Rotterdam? Geen enkel probleem!
En dan hebben we nog het revalidatiecentrum waar we ook graag een afspraak willen hebben. Dus we hebben hun gebeld en ze hadden ondertussen inderdaad de verwijsbrief ontvangen... maar de mevrouw kon ons niet zeggen wat er in stond of wanneer we aan de beurt zouden zijn. Maar de binnen een week zouden we een brief krijgen, met daarin OF een datum van een afspraak, OF wanneer we gebeld zouden gaan worden voor een afspraak.
Weer een week wachten later komt inderdaad de brief: het is heel erg druk, over ruim 8 weken nemen we contact met jullie op om een afspraak te maken.
Dus... we worden in september gebeld om te horen te krijgen wanneer we mogen komen? Als we erachteraan bellen blijkt dat er eerder ook wel ruimte is, maar ja, we zijn volgens onze arts niet aangemerkt als 'SPOED'.
Ook de afdeling Genetica was best bereikbaar via de mail, en daar waren we uiteindelijk het eerste aan de beurt. Als we aangeven bij de arts van de afdeling Genetica dat we geen 'spoed' zijn voor de afdeling Revalidatie, komt die gelukkig in actie. Het blijkt naast elkaar te zitten... en een paar dagen later werden we gebeld dat we toch een gevalletje 'spoed' waren en we op 7 augustus naar het revalidatie centrum mochten komen. Het wordt nog druk in augustus!
Lang verhaal, korte conclusie:
Kritisch blijven & doorvragen helpt!
