Agenda

Voordat je kinderen hebt, hoor je vaak van vrienden en familie dat het hebben van een kind betekent dat je totaal geen vrije tijd meer hebt. Hun sociale leven ligt plat, ze kunnen niet meer uitgaan en wat is het toch een hel om een oppas te vinden. En vaak is bij deze jonge ouders het gras van de buren een stuk groener.

De meeste ouders hebben het natuurlijk ook druk, met kinderen wegbrengen naar de dagopvang, school en allerlei sport en muziek lessen. En daarnaast heb je nog je huishouden, en oh ja: je werk.
Wat ons opvalt is dat je maar weinig ouders van kinderen met een handicap hoort klagen over hun agenda, of hoe druk het is... Zou dat dan betekenen dat die het minder druk hebben? 

Laten we onszelf eens als voorbeeld nemen... 

Natuurlijk hebben wij het brengen en halen van de dagopvang.
Femke gaat 2 dagen per week naar een "normale" dagopvang. Dit is 10 minuten bij ons huis vandaan en ligt op de route richting kantoor. Dus dat simpel, we hoeven alleen nog even te beslissen wie wanneer haalt en wie brengt. En ach, de ander moet koken en de hond uitlaten... dus we zijn beiden bezig.
Daarnaast gaat Femke 2 dagen per week naar een "speciale" dagopvang. Omdat wij niet in de gemeente wonen waar het kinderdagcentrum is, kan Femke niet opgehaald worden door 'het busje'. Lang leve de bezuinigingen. We brengen en halen Femke dus zelf, maar echt een probleem is dat niet: deze dagopvang ligt op 10 minuten rijden van kantoor. Een positieve bijkomstigheid van de bezuinigingen is dat we dan ook een relatie kunnen opbouwen met de leidsters van de groep, terwijl de andere ouders deze leidsters alleen zien op een ouderavond.
Alleen zijn de opvangtijden hier wel wat anders...We kunnen Femke brengen tussen 09:00 en 09:15 uur, en ophalen tussen 15:00 en 15:15 uur. Dat is hetzelfde als een 'reguliere' school, en dus niet vreemd. Het verschil is, dat er hier helaas geen voorschoolse of naschoolse opvangmogelijkheden zijn. Dus is er een strak schema bedacht van halen en brengen, omdat het anders niet te doen is qua werk.

Dus tot zover niets aan de hand, het wijkt misschien iets af van de andere ouders, maar schokkend is het niet. En net als alle andere ouders, blijft het niet alleen bij deze afspraken. Want je hebt natuurlijk nog de ouderavonden, trompetlessen, de hockeyvereniging en scoutingactiviteiten.
Voor al dit soort afspraken hebben we in de gang een planbord hangen. vanavond hebben we deze weer bijgewerkt, en wat blijkt: de komende 5 weken hebben we in totaal 16 afspraken voor Femke. Dit komt neer op ruim 3 afspraken per week.

Wat voor afspraken hebben we dan?

• Feldenkrais
• Logopedie
• Orthopedische Schoenen-check
• Ogen-check
• Consultatiebureau
• Röntgenfoto van Femke haar bekken en heupen (controle op scoliose)
• Medische intake KDC
• POP gesprek KDC
• Psychologisch onderzoek Erasmusziekenhuis
• Vooroverleg multidisciplinair overleg afdeling Revalidatie (jazeker, je leest het goed)
• Multidisciplinair overleg afdeling Revalidatie
• Afspraak kinderneuroloog
• En tot slot, en dan lijkt het ineens weer heel normaal: de Tandartscontrole.

Eigenlijk hoop je dan dat dit allemaal eenmalige afspraken zijn. Maar helaas, een aantal van deze afspraken doen we iedere 2 weken en sommige doen we 1 x per 3 maanden. Iedere afspraak duurt ongeveer 1 uur, en dan mag je nog maar hopen dat je ook gewoon echt op tijd aan de beurt bent. Een groot gedeelte is in het ziekenhuis, dus de kans dat dit echt zo is... is vrij klein.

Maar hebben wij het dan zo druk? Wij denken van niet, als we de verhalen om ons heen horen valt het bij ons nog mee. En hoor je ons dus ook niet klagen.
En misschien is dat precies waar het eigenlijk om gaat. Ouders van kinderen met een beperking weten donders goed dat het ook bij anderen druk is, en hoor je deze ouders alleen maar positief over meevallers & blij met mooie ontwikkelingen. Een soort van "het gras bij de buren is ook bruin".

Dus misschien zijn ouders van kinderen met een beperking wel meer tevreden dan ouders van kinderen zonder beperking!

Minder vallen, meer rust

Nadat de EEG van een paar weken geleden gedaan was, begon Femke zich steeds minder lekker te voelen. Ze was erg stil, kwam vermoeid over en ze had niet zo'n trek. Wij dachten zelf aan een virusje, dus kijken we het even aan voordat we meteen naar de huisarts rennen.

De dagen daarna ging het niet veel beter, ze kreeg koorts, ging steeds houteriger bewegen en af en toe viel ze ineens om. Gelukkig dronk ze wel voldoende, maar onze vakantie (zonder Femke) kwam ook rap dichter bij en als ze zich zo bleef voelen...  dan zouden we niet weggaan.

Wat  het meest vervelende was, was toch wel het omvallen. En dat gebeurde steeds vaker. We zagen op die momenten dat ze voor een hele korte periode (echt een fractie van een seconde) even flauwviel. Ze was hierdoor dus alweer bijgekomen voordat ze echt gevallen was, maar ze schrok er iedere keer enorm van, en het vallen deed natuurlijk ook pijn. Uiteraard moest ze daar erg van huilen, en werd ze steeds minder zeker van zichzelf.

In het weekend voor de uitslag werd het zo erg dat we overwogen naar de EHBO te gaan, maar realistisch gezien konden die ook niets voor haar betekenen zonder de uitslag van de EEG...dus restte ons niets anders dan wachten op de uitslag.

Eindelijk was het dan maandag, en eindelijk kregen we de uitslag van de EEG. En wat blijkt: uit de EEG was niets anders gekomen dan de vorige keer: Femke had wederom alle 'achtergrondsignalen' die andere mensen met epilepsie ook hebben, maar er waren geen aanvallen waargenomen. Maar misschien hadden we zelf nog symptomen waargenomen?
Toen we aan de kinderneuroloog uitlegden wat er allemaal voorgevallen was in de afgelopen weken, onderbrak ze mijn verhaal na enkele voorbeelden al. Voor alle symptomen plus de achtergrondsignalen was er maar 1 simpele conclusie: Femke heeft epilepsie.

Helaas, het is niet anders, en dus begonnen we dezelfde dag nog met medicijnen. Het toedienen bleek geen gemakkelijke taak, want het goedje smaakt niet heel erg lekker. We merkten wel dat ze er baad bij had, er was bijna meteen verschil. Het houterige werd steeds minder en ze had ook minder vaak absences. Maar ze had nog wel koorts, en ze at ook nog steeds niet genoeg. De vakantie was nog maar 5 dagen weg, en zo konden we Femke niet achterlaten. Dus ofwel de koorts ging zakken, en Femke ging eten... of Nora bleef thuis bij Femke.

Twee dagen voordat we in het vliegtuig moesten stappen is de koorts gelukkig gezakt en hebben we besloten dat we toch samen op vakantie gingen. Ook Femke ging op vakantie, lekker naar Opa en Oma, maar wel met hele duidelijke voorschriften en telefoonnummers van alle artsen. Overbezorgd? Ja, natuurlijk!

We hebben een hele gave vakantie gehad in Marokko waar vrienden meededen aan de Carta Rallye. En terwijl wij midden in de Sahara aan een buggy sleutelden en midden in een zandstorm terecht kwamen, voelde Femke zich steeds meer als zichzelf. Tijdens de 11 dagen bij opa en oma heeft ze maar 1 keer een absence gehad!

Vandaag zijn we teruggekomen en hebben we Femke opgehaald. Ze is vrolijk, lijkt een stuk groter gegroeid en.. ze is veel rustiger. Ze kijkt rustiger om zich heen, kan langer met speelgoed spelen en lijkt om de een of andere manier helderder uit haar ogen te kijken. De kleine is weer heerlijk thuis bij ons, en wij kunnen na een heerlijke vakantie nu dan eindelijk opgelucht ademhalen.

Wel is er een kleine kanttekening: het medicijn zelf (in vloeibare vorm) is heel erg smerig, en Femke moet echt in de houtgreep genomen worden om het toe te dienen. Dat is toch ook een vorm van mishandeling, toch maar even vragen naar hetzelfde medicijn in korrelvorm.