Indicatie? Voor wat?

Zoals veel ouders zijn ook wij veel aan het zoeken naar nieuwe uitdagingen voor ons kind, het enige verschil met een 'gezond' kind is dat de uitdagingen voor Femke wat anders zijn.

Nu hebben we de laatste weken / maanden weer gekeken wat er nu eigenlijk gaat gebeuren als Femke straks 4 is en 'naar school' gaat. Want een reguliere school gaat toch een behoorlijke uitdaging worden voor Femke, gokken we. Maar ja, wat dan?

Wat ons al eerder was opgevallen (en ook bij deze zoektocht weer boven kwam drijven), is dat je voor al die instanties, instellingen, hulporganisaties en hoe het ook allemaal mag heten een 'indicatie' nodig hebt om überhaupt in gesprek met ze te kunnen komen.

Maar ja, die hebben we niet. Of wel? En wat is dat eigenlijk? Is er voor iedere zorginstelling een aparte indicatie? En hoe kom je aan zo'n ding?

Na wat verder zoeken & bellen kom je er dan achter dat er een CIZ is, ofwel het Centrum Indicatiestelling Zorg. En die geven je dus een indicatie.
Ze hadden een digitaal formulier, wat we maar eens ingevuld hebben, en ingestuurd. Er zitten in dat soort formulieren altijd -voor onze situatie- hilarische vragen tussen, zoals "waarom we niet overlegd hebben met de patient dat we dit formulier hebben ingevuld". Goede vraag, behalve als je dochter 2 is, en niet kan communiceren.

De brief die we als antwoord kregen leverde weer wat hilariteit op, we moesten (naast andere, meer logische dingen) ook een IQ-test van Femke opsturen als onderbouwing van de aanvraag. Dat wil ik zien, een betrouwbare IQ-test voor een 2-jarige. Laat staan een betrouwbare IQ-test voor een 2-jarige met Angelman. Joehoe... denk na. Hebben jullie de aanvraag eigenlijk wel gelezen??
Één telefoontje naar het CIZ later hoefde die IQ-test gelukkig niet meer, en we hebben nu alle andere dingen ingestuurd.

Er stond ook een andere mooie vraag in het formulier, en dat was er een om ook zelf eens rustig achterover te leunen en even over na te denken.
"Welke zorg wilt u aanvragen?"

Tsja, als we DAT toch eens wisten...
Moeten we dat dan weten? Hoe dan? Kristallen bol? Tarotkaarten?

In het formulier hebben we het maar open gelaten, en toen ze er in het telefoongesprek met het CIZ weer naar vroegen (ze hadden de aanvraag dus wel gelezen), heb ik de vraag maar teruggespeeld: jullie zijn de experts, jullie doen dit vaker... Wat voor hindernissen denken jullie dat er binnenkort op ons pad gaan komen?
Helaas hadden ze daar ook geen direct antwoord op...

Of de aanvraag wordt goedgekeurd, dat weten we nog niet.
Maar stel dat de aanvraag goedgekeurd wordt, dan weten we nog steeds niet of er verschillende indicaties zijn, of dat er slechts een dikke stempel op het 'dossier Femke' komt met "INDICATIE".
En wat dat dan betekent, zo'n indicatie, dat weten we ook niet. Maar wie weet wordt het allemaal binnenkort helder.

Het Revalidatiecentrum van het VUmc heeft ook een goede actie ondernomen, want die zagen dat we aan het 'zwemmen' waren, en wisten iets dat wij niet wisten.
Zij hebben ons in contact gebracht met een Maatschappelijk Werkster, die ons zou moeten kunnen helpen in het wegwijs maken in de wondere wereld van de diverse zorginstellingen.
We hebben binnenkort een kennismakingsgesprek, en zijn benieuwd of we daar geholpen gaan worden... of dat we er net zo hard wegrennen als bij het consultatiebureau. (Of zoals wij het noemen: het consternatiebureau...)

Door de combinatie van het CIZ, de maatschappelijk werkster en de kennismakingsgesprekken bij andere zorginstellingen die binnenkort volgen, hebben we langzaam het idee dat we gaan starten aan een nieuwe fase in het leven van Femke.

De fase van een lieve baby met uitdagingen is nu wel voorbij, er is nu een lieve kleuter met uitdagingen, en die uitdagingen kunnen we mogelijk niet meer 'helemaal zelf' oplossen.

Helaas.

Dus dat is stiekem weer iets dat alle ouders zullen hebben, maar op andere manieren. Je kind wordt groter, en je moet sommige dingen anders gaan regelen.

Begint dat 'loslaten' dan nu al?

These boots are made for walking!

Femke heeft in haar ontwikkeling altijd 'fases' gehad waarin het stapjes zetten interessant was... en dan ineens weer een aantal weken (of maanden) totaal niet. Met de hulp van de Caddy van firma Peereboom zijn we al een eind gekomen, Femke kan nu in dat ding het hele huis door, en we hebben zelfs de hond een aantal keer uitgelaten!
Het ging zelfs zo goed dat we nu het zitje hebben verwijderd, waardoor ze niet meer ondersteunt word, maar alleen 'rechtop gehouden'. Dit is weer alsof ze opnieuw moet leren lopen, maar het gaat redelijk: ze stapt alweer de hele woonkamer door.

Er is echter een belangrijke constante in haar hele ontwikkeling: Femke blijft heel erg op haar tenen lopen. En dan leer je niet de juiste manier van voetafwikkeling, waardoor het 'los lopen' moeilijk blijft. Nadat we hier onderzoek naar hadden gedaan hebben we de afdeling Revalidatie maar eens gebeld, afgelopen vrijdag hadden we een gesprek, en daar kwam uit dat ons idee voor orthopedische schoenen / steunzooltjes inderdaad Femke zou kunnen helpen.

Afgelopen maandag hadden we alweer een afspraak in het ziekenhuis met Femke, voor het laten aanmeten van de steunzooltjes.
Terwijl we aan het wachten waren liep toevallig de ergotherapeut langs, en die wilde ook wel eens zien hoe goed Femke al kan lopen. Dus Femke loopt een stuk aan mijn vingers tot ze een rolstoel tegenkomt. Ze gaat er tegen aan staan alsof ze wil duwen.
Dus heb ik het met de ergotherapeut over alle verschillende duwkarretjes die we al hebben, dat ze daar eigenlijk te klein voor wordt, en dat ze die niet leuk vind. De Caddy vindt ze wel leuk, maar wie weet is ze nu wel toe aan een rollatortje...

De ergotherapeut spint weg en komt even later terug met een geel "monster" van een kinderrollator. Femke vind het ding meteen interessant, en dat is bij haar een goed teken! Ik zet haar erin en houd losjes haar handen op de zijsteunen en jahoor: mevrouw zet meteen 3 stapjes!!! Wauw, helemaal happy en super trots op ons meisje.
De ergotherapeut regelt meteen dat we de rollator een poosje mogen lenen, en het gele ding mag met ons mee naar huis... TOP!

Ondertussen hadden we allang onze schoen-pas-afspraak moeten hebben, maar helaas liep dat behoorlijk uit: Een uur na onze oorspronkelijke tijd waren we pas aan de beurt.
Femke mocht weer een stukje lopen, haar voeten werden afgetekend en 10 minuten later stonden we alweer buiten. Jammer dat we er zo lang op moesten wachten, maar ach... anders waren we de ergotherapeut nooit tegengekomen!

Op 9 september kunnen we Femke haar nieuwe schoenen met steunzolen ophalen.  En voor nu kunnen we een hele week oefenen met het "gele monster" de rollator....