06 september 2014: 1e Angelman Walk Nederland

Het blijft raar.
Je weet al maanden dat deze dag er aan zit te komen. Nora en Ellen besteden veel tijd aan de organisatie, vergunningen komen binnen, je probeert al lange tijd om Femke steeds verder zelfstandig te laten lopen, en toch.. zomaar opeens is het 6 september.

Nora en Ellen hebben met ballonnen en een vaandel een hartelijk welkom georganiseerd op een onlogische betonnen plaat midden in een grote grasvlakte (Geen idee waarom dat ding daar ligt, het lijkt een brug te zijn, maar er is geen water…), en als Femke en ik aankomen zijn er al behoorlijk wat wandelaars aanwezig. Sommigen hebben we al eerder ontmoet, de grootste groep niet… totdat ze tegen je beginnen te praten alsof je elkaar gisteren nog gesproken hebt. Stom genoeg bleek dat soms ook zo te zijn, maar dan via Facebook. Gelukkig waren er meerdere bekenden aanwezig om Femke te entertainen, want ik werd aangesproken over dit blog, het PODD-boek, Femke zelf, het Angelman Syndroom in het algemeen en de hele reden waarom we op die vreemde betonnen plaat stonden: de Angelman Walk.

En eerlijk is eerlijk: ik ben erg slecht met namen, gezichten kan ik maar moeilijk onthouden en ik vind het erg bot om te zeggen “Sorry, kennen wij elkaar?” als de ander overduidelijk exact weet wie ik ben. Het duurt dus bij meerdere gesprekken een paar zinnen voordat ik ‘aanhaak’, en van een paar kan ik met zekerheid zeggen dat ik echt geen idee had wie die persoon was.

Het waren echter wel mooie gesprekken, vanwege verschillende redenen. Het was mooi om te merken dat Femke –vanwege dit blog- door velen werd herkend, en naar me toe kwamen hoe leuk ze het vonden om over haar vorderingen te lezen. Daarnaast heb ik twee mensen gesproken die aangaven dat ze echt iets hadden gehad aan ons blog (de een ging met meer zelfvertrouwen naar de kinderarts terug met aanvullende vragen waar de beste man geen antwoord op had; de ander heeft de orthopedische schoenen voorlopig in de kast gezet en gebruikt (net als wij) alleen nog maar de steunzolen in ‘normale’ goede schoenen, waarmee haar kind ook beter is gaan lopen (net als Femke), en dat was nog veel prettiger: daarom schrijven we het blog tenslotte!

Maar de mooiste reactie was van een man die graag met me wilde praten, maar waarvan ik (nu nog steeds) geen idee heb wie het was. Hij wilde graag meer weten over het PODD systeem, en ondanks de voorbeelden en uitleg die ik gaf, werd hij niet overtuigd. Zijn lichaamstaal bleef uitstralen dat het misschien voor ons zou werken, maar niet voor hem. Uiteindelijk bleek het ook niet om een van zijn eigen kinderen te gaan, maar om een kind van een kennis die ook aanwezig was. Maar dat verklaarde voor mij niet waarom het niet voor hem zou gaan werken, totdat het gesprek op het ontstaan van het PODD systeem kwam. Zodra ik vertelde dat de kinderen die in Australië door Gayle Porter werden behandeld meestal geen Angelman hadden, maar hersenverlamming (Cerebral Palsy), deinsde hij achteruit alsof ik hem geduwd had, en begon hij te stotteren. Dat bleek de diagnose van dat andere kind te zijn, en hij ging meteen die kennis ophalen, en zo’n boek kopen, en … en… en ik heb hem niet meer teruggezien.

En de wandeling? Die was heerlijk. Ik heb Steyn iedere nieuwe wandelaar breed zwaaiend zien verwelkomen, Femke heeft volgens de stappenteller ruim een kilometer zelfstandig gelopen, en er waren bijna 130 ouders, vrienden, broertjes en zusjes, familie en uiteraard de Angels zelf, die –zoals altijd- de show stalen met hun uitbundige optimisme. Het was mooi weer, de route door het Amsterdamse Bos was schitterend en we zijn bijna allemaal verkeerd gelopen waardoor dit de langste 4 kilometer ooit was.

Femke is bij de start uitgezwaaid door haar 2 vaste begeleidsters van het kinderdagverblijf die daarvoor speciaal naar het bos waren gekomen, en kreeg toen ze weer binnen was een ballon van een meisje van datzelfde kinderdagverblijf, haar pappa heeft ruim een uur door het bos gezworven met de bakfiets om ons te vinden en was volgens mij vermoeider dan wij.

Het was een heerlijke dag, en niet alleen de wandelaars waren enorm tevreden maar ook de Nina Foundation en de Foundation of the Angels zullen opgetogen zijn: er is meer dan 9000 euro opgehaald, wat verdeeld zal worden over beide goede doelen!

Mede namens Nora en Ellen wil ik iedereen die geholpen heeft om van deze dag zo’n groot succes te maken van harte bedanken, zonder jullie hulp was het niet gelukt!

En voor iedereen die er volgend jaar ook (weer) bij wil zijn, noteer het maar vast in de agenda: Zaterdag 05 september 2015 is de tweede Angelman Walk Nederland!

Bobby

Op de kop af 14 jaar geleden woonde ik in Groningen, was ik een paar maanden afgestudeerd en net gaan samenwonen. Samen met mijn vriendin ging ik 'alleen maar kijken' bij een nest pups, om uiteraard terug te rijden met de allerlaatste pup, een ongelooflijk lieve, gitzwarte kruising tussen een Labrador en een Friese Stabij die we Bobby noemden.

Bobby bleek al snel een bijzonder actieve hond, en luisterde fantastisch.. als ze zin had. Met haar grote enthousiasme wist ze iedereen voor zich te winnen, ook als ze net door weer een ADHD actie alle tulpen had opgegeten (en uitgekotst), de stereotoren omver had getrokken of er weer een paar glazen van de salontafel waren gevlogen.

Een paar jaar later waren Bobby & ik alleen, woonden we in Dordrecht en nam ik haar overal mee naartoe: ook naar mijn werk. Ik was uitvoerder op de HSL, op IJburg en in Vlissingen, en Bobby reed duizenden kilometers op de achterbank of bijrijdersstoel mee om dagenlang vrij te kunnen razen in oneindige bulten zand. Meerdere mensen waren hier gelukkig mee, sommigen niet: de grondwerker kreeg commentaar dat Bobby harder kon graven, en de schoonmaakster had liever op dag 1 een pot lijm gepakt dan de stofzuiger: Bobby verhaarde zoveel dat we dan aan het einde van het project hoogpolig tapijt hadden gehad in de directiekeet.

Als we niet aan het werk waren, waren we aan het terreinrijden, waarbij Bobby rustig in de auto lag te slapen als ik aan het spelen was, en ik kon roepen wat ik wilde als zij even aan het spelen was. En als ik dan de auto per ongeluk op de kant legde... zuchtte Bobby eens diep, verplaatste ze naar het bijrijdersraam om zich daar weer op te krullen tot ik de auto weer rechtop kreeg. Aan het einde van de dag was het lastig om te zien wie er smeriger was: de Suzuki, of Bobby. Samen hebben we mooie tochten gemaakt, waarbij we zelfs samen in 1 slaapzak hebben geslapen om elkaar warm te houden: de sneeuw lag centimeters dik op de tent, in een tochtig weiland in Zeeuws Vlaanderen in februari.

In al die jaren is Bobby nooit bij een dierenarts geweest, behalve voorde jaarlijkse prikken. Op 1 keer na dan: Ze was uit logeren (iets langer dan gepland: het project duurde 2 maanden, niet 2 weken...) en ze was ineens heeeel rustig. Dusdanig rustig dat de oppas met spoed naar een dierenarts is gegaan, om daar weggestuurd te worden want er was niets te vinden. Bij thuiskomst waggelde mevrouw meteen naar een kast, waar vreemd genoeg een plasje voor lag en ze begon het op te likken. In de kast bleek een fles whisky te staan die was gaan lekken... mevrouw was stomdronken.

Toen Nora in ons leven kwam, heeft ze hard moeten vechten voor een plekje. Bobby kroop demonstratief tussen ons in op de bank en duwde haar weg. Na een paar maanden was het ijs gebroken, en gebruikte Bobby mij als opstapje om meteen door te kruipen op de schoot van Nora... en had ik het nakijken. Bobby was inmiddels zo'n 10 jaar oud, en een heel stuk rustiger dan toen ze 6 was (hoewel Nora dit nog steeds moeilijk kan geloven).

Weer een jaartje later was er een nieuwe toevoeging aan de roedel van Bobby, met de komst van Femke moest ze opnieuw wennen. Ook Femke kreeg al snel haar eigen plekje, en Bobby liet zich van een nieuwe kant zien: ze werd waakzaam. Andere mensen, honden en fietsers mochten eigenlijk niet in de buurt komen van de wandelwagen, en als je dat wel deed werd er even geblaft.

Vanaf het moment dat Femke ging kruipen, is ze ook gaan samenspannen met Bobby. Samen probeerden ze het lopen in huis voor ons onmogelijk te maken, samen maakten ze ons wakker als we wilden uitslapen en Femke heeft van Bobby leren piepen en janken. Ondertussen is Bobby bijna 14 jaar oud, en is het echt een oude hond geworden met een steeds korter wordend uitlaatrondje, steeds meer grijze haren en af en toe zelfs een klein ouderdomskwaaltje.

De laatste weken ging het hard achteruit met mijn maatje, ze kreeg epileptische aanvallen, artrose, nierfalen en kon uiteindelijk niet eens meer op haar eigen benen blijven staan. Ze viel steeds om, alles deed haar pijn en wij keken met tranen in onze ogen naar onze trouwe makker: dit kon zo echt niet meer langer.

Afgelopen vrijdag, 14 jaar en 2 dagen oud, is mijn steun & toeverlaat, mijn allergrootste knuffeldier, mijn maatje en mijn trouwe vriend ingeslapen. Het huis is leeg, mijn dagritme is in de war, het is stil en... we missen haar gigantisch.

Maar als er een hondenhemel is, weet ik zeker dat die er voor haar weer uitziet als IJburg en de HSL in 2000 & 2001. Hopelijk rent ze daar weer lekker haar rondjes, en stuift het zand metershoog in het rond, om daarna met haar tong buitenboord & hijgend als een pakpaard met een gigantische smile op haar bek op een strandje in slaap te vallen.

Lieve Bobby, rust zacht. 

Er zal nooit meer een hondje zijn zoals jij.