Hallo Donderkopjes!

Vandaag is Femke voor het eerst naar het nieuwe kinderdagcentrum geweest, en het was een spannende dag voor ons.
En niet alleen voor ons, maar ook voor de groep waar Femke naar toe gaat. Toen we aankwamen hadden ze op de buitendeur een leuk briefje gehangen, en alle kinderen stonden ons op te wachten in de gang. (OK, ze liepen allemaal net van het groepslokaal naar de hal om te spelen, maar toch..)
Ze wisten allemaal al dat Femke vandaag zou komen, en vonden het overduidelijk spannend dat ze kwam.
Maar voor Femke was het allemaal niet zo spannend. Ze heeft 2 minuten stevig om mijn nek gehangen, maar daarna ging ze de hele ruimte door en klom meteen bovenop een andere jongen die op de grond aan het spelen was.
Daarna moeiteloos door naar alle andere kinderen in de hal, en terwijl wij de begeleidsters vertellen wat de vaste gewoontes zijn van Femke... inspecteert mevrouw al het nieuwe speelgoed.
Vrolijk lachend en hupsend op haar knieën gaat ze dwars tussen de andere rondfietsende en rennende kinderen door, en een jongen genaamd Jens gaat samen met haar in de grote houten bus 'naar de MacDonalds'. Hij wil warme chocolademelk en een hamburger.
We zouden blijven zolang Femke ons nodig had en hadden de hele ochtend hiervoor uitgetrokken. Maar nog voordat we onze 1e kop koffie op hebben, vragen we ons af wat we hier eigenlijk nog doen. Als de kinderen van de hal teruggaan naar de eigen ruimte, gaan wij maar weer weg: Femke gaat prima.

Na de lunch worden we nog even gebeld door een van de leidsters, alleen maar om te vertellen dat het nog steeds goed gaat en dat ze zojuist 2,5 boterham heeft weggewerkt.
Ook aan het einde van de dag is er niets dan goed nieuws. Femke heeft leuk gespeeld, met vingerverf gespeeld, uiteraard niet geslapen en eigenlijk leek het alsof ze er al weken was.

Morgen dag 2!

The last Daddy's Day

Today was a sad day: it was the last "Daddy's Day".

And actually this is all good news. Femke will be attending a special daycare centre starting next week, where she will be getting more personal attention and where we all hope she will start making small (and bigger) steps in her development.
Even better: we expect to be learning al lot ourself as well! About sign-language, new tools en new toys & games that will challenge Femke. And when you have your own company... having an additional day to work is never a bad idea.

However...

I'm already working somewhere between 60 - 80 hours a week. Having 8 additional hours won't make a big difference.

And after today we are no longer able to go swimming on Wednesday morning and laugh all the way down the huge slide.
No longer taking Femke to the hockeypitch, looking at the practice and playing with all the other kids.
No more grocery shopping, pulling everything from the shelves and getting balloons from the staff as a reward.

Of course you can do al these things on a Saturday as well. But it won't be Daddy's Day, and those days are special. Just as Mommy's Day is special to mommy. Those days are special, because Femke knows very well it is Daddy's (or Mommy's) Day.

Mommy doesn't even have to try to put food in Femke's mouth on Daddy's Day: simply because it is Daddy's Day. The same goes for diper changes, playing and cuttling. It's Daddy's Day, Femke will ignore mommy. Just like daddy will be ignored on Mommy's Day.

So all I can do is hope that Femke will turn Saturday or Sunday into a proper Daddy's Day. Because I will miss our time together...

I hope we have made the right decision, and we won't regret it.
They'd better work hard, to proof us right...

Hello Daycare.
Bye Bye Daddy's Day...

Femke goes international!

Since we've been writing this blog, the number of 'followers' has been growing steadily, and this results in a better 'google-ranking', which resulted in even more readers we never had the pleasure of meeting.

However, the basic reason for starting this blog hasn't changed: The internet is full with information on everything, but information about the Angelman-syndrome is hard to find. And what you DO find... is info you really didn't want to hear, or just not applicable to your child.

Because most of the world doesn't speak Dutch (and because Google Translate simply doesn't work) we have been thinking about translating the blog to English for a while.
Now that we've had more than 10.000 views, and since I recently found out my Canadian relatives want to be kept informed as well, we decided to start translating.

For those of you who just started reading this blog: This blog is for the parents.
The information you find here may not be want to hear as well, and it still might not be what you're seeing at home with your own Angel.
This blog is about our daughter Femke. These are her challenges, her progress and her frustrations. It is a real story, not the medical mumbo-jumbo you hear from Wikipedia, Google and your own doctor... who gets his (or her) info from the internet as well: Angelman is such a rare syndrome it is very, very hard to find an expert.
So never forget: If you have a child with Angelman: YOU are the expert. Not the man or woman in white holding a stethoscope, who happens to have a degree in medicine.

We would like to welcome everybody to read the blog, and please inform others you have found this blog. You never know if someone, somewhere might find a piece of information here that they might find useful.

From now on, we will try to post translations of our blogs as well, but Dutch will still be our first language. We will try to translate the blogs we have written in the past as well, but please don't hold your breath: this will take time.

If you have a question or a comment: post it on the blog and we'll try to get in touch.

Kind regards,
Nora & Arjan

De laatste pappadag...

Vandaag was het dan zover: de laatste pappadag.

En eigenlijk is het natuurlijk alleen maar goed nieuws. Femke gaat vanaf volgende week eindelijk naar de Lotusbloem, het speciale kinderdagcentrum waar ze meer persoonlijke aandacht krijgt, en waar we hopelijk weer allemaal nieuwe kleine en grotere stappen gaan maken in de ontwikkeling van Femke.
Sterker, ik verwacht dat wij er als ouders ook veel zullen gaan leren, over gebarentaal, 'directe verwijzers' en allerlei nieuwe hulpmiddelen en uitdagend speelgoed.
En het is dan ook wel weer fijn, als je als zelfstandige een dagje extra hebt om je bedrijf te runnen.

Maar toch...

Dat werken... dat doe ik toch al 60 tot 80 uur in de week. Die 8 uur extra zullen het verschil niet gaan maken gok ik.

En na vandaag kunnen we dus niet meer op woensdagmorgen lekker gaan zwemmen, en samen van de glijdbaan.
Niet meer met Femke in de wagen langs de lijn van het hockeyveld, en met andere kinderen spelen.
Niet meer samen door de supermarkt, de stellingen leegtrekken en ballonnen krijgen van de caissière.
En ja, natuurlijk kunnen al deze dingen ook gewoon op zaterdag.

Maar pappadag is bijzonder voor pappa, net als mammadag voor mamma. Want Femke heeft prima door DAT het pappa-, of mammadag is.
Op pappadag hoeft mamma echt niet aan te komen met een vork vol eten. Het is tenslotte pappadag, alleen pappa mag eten geven. En de luier wisselen, spelen en knuffelen. Mamma is weer aan de beurt op mammadag, dan wordt pappa genegeerd.

En ik ben toch ook wel benieuwd of Femke dan nu van zaterdag of zondag een échte pappadag gaat maken. Want ik ga hem missen...

Ik hoop dat we de juiste beslissing hebben genomen, en ik er geen spijt van krijg.
Ze kunnen maar beter hun best doen daar...

Hallo, Lotusbloem.
Dag, Pappadag...

Absence?

Gisteren hebben we lekker geluncht bij goede vrienden, helaas was Femke alleen een beetje ziek. Ze hing maar een beetje bij pappa op schoot, veel knuffelen en weinig beweging: algehele malaise. Aan tafel lag ze met haar hoofd op tafel, dus die lag al snel weer in bed. Op zich wel een keer grappig om NIET het drukste kind te hebben!

Toen we naar huis reden viel Femke weer in slaap in haar stoel, en op de parkeerplaats thuis draaiden we ons om in de stoel en hebben we haar weer wakker gemaakt. Althans, dat probeerden we. Femke deed haar ogen wel open, maar reageerde totaal niet op ons. Ze bleef een beetje met haar hoofd draaien, ze had een soort kleine 'stuiptrekjes' met haar hand, haar ogen wijd open en de pupillen werden steeds groter. Aan haar handje schudden werkte niet,  zwaaien voor haar (wijd open) ogen ook niet, en we schrokken ons helemaal de tandjes.

Snel uitgestapt, Femke haar deur open en ongeveer op dat moment zagen we dat ze weer 'gewoon' wakker werd. Ze leek wat gedesoriënteerd, maar na een paar seconden was dat ook voorbij en was Femke weer gewoon Femke.

Daarna ook geen enkele aanwijzing meer gehad dat er iets anders was, Femke was nog steeds een beetje ziek en is voor het avondeten naar bed gegaan.

Femke heeft ondertussen nergens meer last van, als ze het al heeft gehad. Ze springt, stuitert en kruipt vandaag weer het hele huis door, en heeft drie boterhammen op als ontbijt.

Omdat ik toch wel heel erg geschrokken was heb ik maar eens een vraag gesteld aan de andere Angelman-ouders via Facebook, en het antwoord was niet wat ik wilde horen.

Men refereerde eigenlijk unaniem naar een 'absence', een term die wij nog niet kenden. Via Google kwam ik tot mijn schrik vrijwel direct op de website www.epilepsie.nl, waar 'absence' wordt omschreven.

Het woord absence betekent afwezigheid. Een absence is een zeer licht verlopende aanval met meestal alleen een bewustzijnsstoornis. Deze aanvallen worden het meest gezien in de kinderleeftijd. De bewusteloosheid begint en eindigt plotseling, vaak zonder dat anderen er iets van merken. Tijdens de aanval staart de betrokkene voor zich uit en reageert niet op de omgeving. De ogen draaien even weg of knipperen. Soms treden kleine schokjes in de handen op, het hoofd kan voorover zakken of juist achterover buigen. Voor een buitenstaander lijkt het soms alsof ze aan het dagdromen zijn. Na de aanval gaan mensen meestal gewoon door met waar ze mee bezig waren. 

Of het echt een 'absence' was, daar moet een neuroloog maar over oordelen. maar het lijkt er wel erg op. We gaan dus maar weer eens een afspraak maken.

Het leek er tot nu toe op of het hele epilepsie-verhaal aan Femke voorbij zou gaan. 

De neuroloog had ons lang gelden al verteld dat als Femke voordat ze 3 of 4 jaar oud was GEEN epileptische aaval had gehad, dat er dan zeer grote kans was dat ze die ook nooit zou krijgen. 

Femke wordt in maart 3, en was dus BIJNA uit die gevarenzone. 

Ik ben boos, maar op niemand in het bijzonder. Een boosheid van het type dat je hoopt dat er iemand is die iets verkeerds tegen je zegt, zodat je die persoon ongelooflijk op zijn bek kan timmeren.

En ik ben bang. En dan de ergste soort. Niet de angst voor iets dat er al is (een wilde leeuw in je slaapkamer of  vrachtwagen die op je af komt razen bijvoorbeeld), maar voor iets dat nog zou kunnen komen. En je weet niet wat het is. Maar je weet wel dat je het NIET wilt. En dat je er ook NIETS tegen kan doen.

Dus eigenlijk voel ik me machteloos, en gefrustreerd.

Ik ben het kind

Soms komt er een tekst bij ons voorbij, die je normaal niet tegen zal komen. Onderstaande tekst wilden we jullie niet onthouden, hoewel we hem dus niet zelf hebben geschreven!

Ik ben het kind

Ik ben het kind dat niet kan praten. 
U heeft vaak medelijden met me. Ik zie het in uw ogen. 
U vraagt zich af of ik alle dingen bewust meemaak - ik zie dat in uw ogen. 

Toch ben ik me van vele dingen bewust - of u blij bent, triest of angstig, geduldig of ongeduldig, vol liefde of verlangen of dat u alleen uw plicht tegenover mij doet. 
Ik ben verbaast over uw frustratie, wetende dat die van mij erger is, want ik kan niet zoals u voor mezelf opkomen en mijn verlangens kenbaar maken. 
U kunt zich niet voorstellen hoe geïsoleerd ik me soms voel. Ik kan u niet blij maken met een goed gesprek of met grappige opmerkingen. Ik geef u geen antwoord op gewone vragen over hoe ik me voel, wat ik graag wil hebben en ik geef geen commentaar op de wereld om me heen. Ik beloon u niet zoals andere dat doen- door bereiken van mijlpalen in mijn ontwikkeling. Ik toon geen begrip zoals u van anderen gewend bent. In plaats hiervan geef ik u iets unieks - ik geef u andere mogelijkheden. 

De mogelijkheid uzelf te leren kennen en uw grenzen te verleggen. De mogelijkheid om de grenzen van uw liefde te ontdekken, uw toewijding en geduld op de proef te stellen. Ik geef u de mogelijkheid om dieper in uw eigen ziel te kijken, veel dieper dan u ooit gedacht hebt. Ik zorg ervoor dat u uw eigen grenzen steeds verlegt, dat u nog harder werkt, dat u nog verder zoekt om antwoorden op uw vragen te krijgen. 

Ik ben het kind dat niet kan praten. Ik ben het gehandicapte kind. Ik ben uw lerares. 
Als u mijn de kans geeft, dan leer ik u wat echt belangrijk in het leven is. Ik geef u onvoorwaardelijke liefde en ik leer u deze liefde te geven en te ontvangen. Ik leer u om andere te respecteren en in te zien dat elk mens uniek is. Ik leer u het belang van leven, hoe waardevol het is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is. Ik leer u om uw eigen dromen en verlangens te vergeten. Ik leer u om te geven. Vooral leer ik u wat hoop en geloof voor u kunnen betekenen. 

Ik ben het gehandicapte kind.

-onbekende auteur-