Via een goede vriend die ik hier dus veel eerder over had moeten bellen, zijn we in contact gekomen met een 'belangenvereniging' genaamd Per Saldo.
Vanaf het eerste moment dat daar de telefoon werd opgenomen had ik het idee dat ik eindelijk mensen sprak die wel in gewoon Nederlands over 'zorg' konden spreken.
Eindelijk mensen aan de lijn die weten waar ze het over hebben, eindelijk advies dat onderbouwd wordt. Eindelijk antwoorden die direct tot op het bot gaan.
Heerlijk. Ik ben meteen lid geworden.
Wat ze te melden hadden was simpel: Bel het CIZ terug, en meld ze dat je meer informatie gaat opsturen. STOP de aanvraag voorlopig, en onderbouw hem beter.
Daarna bel je alle behandelaars (ergo, fysio, logo, revalidatie, huisarts, feng shui adviseur, paragnost en desnoods een paardenfluisteraar als die wat nuttigs te melden heeft) om een brief te sturen met de redenen waarom Femke extra ondersteuning nodig heeft.
Met al die brieven kom je bij Per Saldo terug, en samen met hun stellen we dan een brief op om alles aan elkaar te breien tot een sluitend verhaal. En DAN stuur je alles pas in.
OK, dat is een plan. Blij dat er eindelijk een goed onderbouwd advies was van mensen die kunnen helpen, heb ik dus direct het CIZ gebeld.
Om er vervolgens achter te komen dat er inmiddels al een besluit was genomen: er komt GEEN indicatie voor Femke.
Dus dat ze Angelman heeft, is niet genoeg om extra hulp te krijgen.... Sorry??? Bent u in de war???
Een lang telefoongesprek later blijkt dat zij van mening zijn dat de zorg die Femke nodig heeft valt onder de 'normale zorg' die gewoon bij de ouders hoort. (Sorry????)
En dat het in hun ogen onhandig is om bezwaar aan te tekenen, we kunnen beter een nieuwe aanvraag doen met de nieuwe brieven van de artsen. Een bezwaarprocedure duurt veel langer dan een nieuwe aanvraag, dus doe dat... dan heb je sneller een antwoord.
Hoewel dat klonk als een goed advies, was ik nog niet vergeten dat er uit ons kleine onderzoekje naar voren was gekomen dat er nog NOOIT iemand goed advies had gehad van het CIZ.
Dus heb ik Per Saldo maar eens teruggebeld met deze informatie... en je verwacht het al: ook nu was de informatie van het CIZ "niet volledig".
Want hoewel een nieuwe aanvraag inderdaad sneller is dan een bezwaarprocedure, heeft het een nadeel: als er in het oordeel van het CIZ geen nieuwe informatie in de nieuwe aanvraag staat, wordt deze niet ontvankelijk verklaart, en dus afgekeurd. Hoe goed onderbouwd ook, het gaat nog steeds om een indicatie vanwege het hebben van Angelman, en ook in de vorige aanvraag had ze al Angelman... dus is de kans dat de aanvraag gewoon de vuilnisbak in gaat erg groot.
En dat is dan nog niet eens het ergste... want doordat wij dan dus een nieuwe aanvraag hebben afgewacht, is de termijn waarbinnen we een bezwaar op de eerste aanvraag zouden kunnen indienen al verlopen, en hebben we dus helemaal geen poot meer om op te staan.
Hun advies: doe het allebei.
Dus dien een bezwaar in, EN vraag een nieuwe indicatie aan.
En BEIDE brieven kunnen ondersteund worden met dezelfde onderbouwing van alle artsen.
We hebben nu een hele to-do lijst gekregen, die we in de komende 4 weken af moeten werken. En als we dat niet redden, moeten we even terugbellen. Want dan krijgen we een soort 'standaard'-bezwaarbrief die we in kunnen sturen, zodat de procedure tenminste gestart wordt. Met die brief verlengen we de termijn waarbinnen de echte brieven verstuurd moeten worden.
Daarnaast komt er ook een gesprek met een Maatschappelijk Werkster, dat was een advies van de afdeling Revalidatie. Hopelijk kan ook die ons verhaal gaan ondersteunen, zodat we in de juiste taal, met het juiste jargon, met de juiste steekwoorden, en met de juiste handtekeningen een bezwaar kunnen gaan indienen.
Toch jammer dat het zo moet. Maar Femke is een schatje, en wij zijn boos, gefrustreerd, en strijdlustig. En bij mij en Nora is dat een erg motiverende combinatie.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten