maandag 20 augustus 2012

Afdeling Revalidatie


Op 7 augustus was het na 2 maanden wachten eindelijk zover: we konden langs bij de afdeling Revalidatietechniek van het VUmc!

Na alle afspraken met het constenatiebureau (geen spelfout), huisarts, kinderarts, oogarts, neurologie en klinische genetica hebben we uitgekeken naar deze afspraak. Alle andere afspraken waren namelijk gericht op het determineren wat er aan de hand is met Femke. En is dit de EERSTE afspraak waar we hopelijk iets te horen krijgen over wat we kunnen gaan DOEN.

Na een goed gesprek met een verrassend goed voorbereide a.i.o (arts in opleiding) waarin we de algehele vorderingen van Femke maar weer eens doornamen, hadden we ook een kort gesprek met de professor zelf. Een aardige man, met duidelijke mening (altijd fijn) en duidelijke taal.

Maar wat was nu eigenlijk het resultaat? Niet heel veel wat direct gevolgen heeft. Maar we gaan ook hier verder met onderzoek naar haar rug en heup, want ze trekt 1 been minder mee als ze kruipt. Was ons ook opgevallen, maar ja... we hebben ons nooit gerealiseerd dat dit iets kon betekenen. En we gaan uitgenodigd worden voor een teamoverleg waar verschillende disciplines samenkomen, inclusief onze eigen fysio. Samen gaan ze dan overleggen -met ons!- wat het juiste behandelplan is. FIJN!

En als klap op de vuurpijl kregen we een verrassing. We hadden hem namelijk verteld over de lange wachttijden, en het feit dat een doorverwijzing er meer dan 7 weken over doet om 1 verdieping lager aan te komen. Daar schrokken ze toch wel van...
Dus toen wij rontgenfoto's aan het maken waren van de rug van Femke, ging daar de telefoon. Of we na de foto's even door konden lopen naar een andere afdeling, om daar meteen een echo te maken van haar heup.  Ze zouden even op ons wachten, zodat we niet morgen nog een keer terug moesten komen. Stomverbaasd keken we elkaar aan: het kan dus WEL!

Wederom bewijs: voor jezelf opkomen WERKT! En het is ook wel een beetje fijn als de man die je spreekt ook daadwerkelijk iets in de melk te brokkelen heeft... :)

Femke is gaan staan!

FEMKE IS GAAN STAAN!!!!
Jaja...groot nieuws!
Terwijl ik het stukje over Huub aan het plaatsen was, besloot Femke te gaan spelen met het nieuwe schuimblok dat mijn moeder voor haar heeft gemaakt. We hebben hem pas 1 dag, maar we hebben meteen resultaat: Femke doet precies wat we gehoop hadden en IS GAAN STAAN!!

Het lagere blokje van Els heeft haar geholpen te leren klimmen, maar het was na een aantal weken spelen geen echte uitdaging meer. Mijn moeder heeft nu een blok schuim bekleed dat twee keer zo hoog is... en dat was duidelijk de uitdaging die ze zocht!

En er is een NOG groter blok onderweg, van 30 centimeter hoog! Wie weet wat er dan gaat gebeuren...

We zijn HEEL blij... en Femke heeft gewoon lekker gespeeld.

Hallo Huub!

Een aantal weken geleden hebben we voor het eerst kennis gemaakt met de familie Klein. Via een internationaal forum kwamen we elkaar tegen, want ook bij hun zoon Huub is Angelman vastgesteld. En als je kijkt naar de kans dat je Angelman krijgt... is het wel HEEL toevallig dat je een ander kind tegenkomt dat niet alleen in de buurt woont, maar ook nog eens ongeveer even oud is!!

Vanaf het eerste moment dat we er binnen kwamen was het gewoon gezellig... en Huub en Femke blijken op dezelfde manier te lachen, heel gaaf om te zien. Huub is net zo'n gezellig, vrolijk kindje als Femke, maar is qua ontwikkeling toch nog wat minder ver dan Femke. Toen we daar waren lukte het hem nog niet helemaal om te rollen & kruipen, maar ze zijn nu op vakantie geweest en... het kruipen gaat nu een stuk beter!

Hoewel er veel verschillen zijn tussen de twee, zijn er ook veel overeenkomsten. De belangrijkste moet toch wel zijn dat beide kinderen graag uitgedaagd worden, op hun eigen niveau. Huub is al verder door alle ziekenhuismolens dan wij, en gaat binnenkort naar Heliomare. We zijn toch wel benieuwd hoe het hun daar gaat bevallen!