Nieuwe telefoon

Woensdagmiddag is hockeymiddag, dus ga ik vaak met Femke naar de vereniging waar ik voor mag werken. Het was vanmiddag mooi weer (toen nog wel), en Femke heeft de laatste weken goed geoefend met de Caddy, dus durfde ik het aan om haar in de Caddy mee te nemen in plaats van in de wandelwagen.

Het was spannend, maar dan vooral voor mij: niet voor Femke. Femke ging breeduit lachend op de parkeerplaats de Caddy in, en is gewoon helemaal naar het clubhuis gelopen, wat toch snel 200 meter is. Onderweg wel een stuk of 10 ingrepen van mij zodat ze niet de sloot of de struiken in reed, en al 3 keer gestopt door bekenden die allemaal wilden weten wat dat toch voor wonderbaarlijk apparaat was.

Ik ben ruim 2 uur op de vereniging geweest, en Femke heeft behoorlijk wat meters gemaakt, meerdere keren langs de velden gelopen, rondje over het veld en talloze rondjes op het terrein bij het clubhuis. Niet normaal wat een energie heeft die meid.

Wat me het meest verraste, waren de reacties van de andere leden. Natuurlijk zijn er mensen die verschrikt een andere kant op kijken als ze zien dat ik hun heb zien kijken, en veel positieve reacties op de vorderingen van Femke.
Maar het mooiste was de reactie van de kinderen. En natuurlijk zijn er kinderen die staren, nakijken en wijzen. Ik had niet anders verwacht, ik deed waarschijnlijk hetzelfde op die leeftijd. Maar er zijn ook kinderen die ineens naar Femke wijzen en tegen hun vader roepen:"Kijk pap, DAT is een gaaf karretje!". Om daarna snel naar mij te rennen, met de vraag:"Mag ik er zo ook een keer in?"

Er zijn kinderen geweest die graag een rondje wilden lopen met Femke, kinderen die hun sportdrankje aan Femke aanboden "want ze zal wel dorst hebben van al dat rennen", maar de mooiste opmerking kwam toch van een jongetje dat we meteen bij de parkeerplaats al tegenkwamen.

Na een paar minuten vragen stellen aan mij (Ja, hij zou erin mogen; Nee, hij was niet te zwaar; en Ja, het karretje was ook in hoogte instelbaar.) en jaloers naar Femke te hebben gekeken, nam zijn vader hem weer mee, want ze moesten weg.

Terwijl ze weglopen hoor ik hem tegen zijn vader zeggen: "Pap, ik wil toch echt een telefoon voor mijn verjaardag, maar als dat écht niet mag... mag ik dan zo'n karretje?"

Angelman-wannabees

Aan:

Het Ziekenhuis

Afdeling Neurologie & Klinische Genetica

Datum: 25 mei 2013

Betreft: Pleidooi nieuw syndroom

Geachte Dr. Dingo & Dr Blond,

Op 25 mei 2012, precies een jaar geleden dus, waren we bij Dr. Dingo op consult, na een lange serie van onderzoeken. U gaf ons toen te horen dat onze dochter helaas het Angelmansyndroom heeft. Daarna zijn we ook bij Dr Blond geweest, om meer te leren over Chromosomen en de (missende) bandjes.

Uiteraard waren we niet blij met de uitslag, maar ook was er een kleine opluchting: er was tenminste bekend wat het was, en nu konden we informatie gaan inwinnen en aan een behandeling gaan werken.

We zijn nu precies een jaar verder, we hebben ondertussen veel contact met andere ouders, het expertise centrum in Rotterdam, afdeling Revalidatie, vele uren op internet gezocht en we zijn op het Internationaal Congres geweest. Al met al hebben we best wat info verzameld, en dus zouden we het graag even met u ergens over hebben.

Kinderen met het Angelmansyndroom horen slecht te slapen, slecht te eten, en ze hebben allerlei medische problemen.

Femke niet. Femke loopt misschien wel erg achter in haar ontwikkeling qua lopen en praten, maar ze eet als een dokwerker, slaapt regelmatig meer dan 12 uur aan 1 stuk en de enige pil die ze heeft gekregen in de afgelopen 2 jaar was een kinderparacetamol.

En natuurlijk zijn we daar blij mee, erg blij zelfs. Maar ja, we horen er gewoon niet helemaal bij. 

De ouders van "niet-Angelmankinderen" schrikken ervan als ze horen dat Femke een genetische afwijking heeft, slaan meestal volledig dicht en weten echt niets zinnigs meer te zeggen. Of je krijgt een hilarische opmerking als "Wat hoor ik nu? Is je kind stuk?"

Koppels zonder kinderen zien alleen maar een geweldige meid die gezellig is, vrolijk, goed eet en nooit zeurt. En die vragen ons hoe je eigenlijk een Angelmankindje krijgt, want zo'n lief meisje willen zij ook wel. En sommigen daarvan wilden eigenlijk niet eens kinderen...

En ouders van Angelman-kinderen, tsja, daar vinden we ook niet echt aansluiting. Want het is zo lullig om op Facebook te melden dat je dochter zojuist 2 hele boterhammen gegeten heeft als ontbijt, terwijl er daar alleen maar berichten zijn over sondevoeding en ingewikkelde diëten. En als je alleen maar hoort over kinderen die de hele nacht hebben liggen stampen & gillen, waardoor ze nu ruzie hebben met de buren die ook niet konden slapen... dan zwijgen wij maar over ons heerlijke nacht waarbij we mochten uitslapen tot 10 uur.

Wij zouden dus graag willen weten of we niet een nieuw syndroom kunnen starten. Laten we het "Femkesyndroom" noemen, of "Angelman-Light". Een groep, met gelijkgestemde blije ouders met fantastische kinderen waar een medische stempel op zit... die niet helemaal lijkt te kloppen.

Zouden jullie ons kunnen helpen?

Hoogachtend,
Arjan & Nora

In de lappenmand

Dat je kind een loopneus heeft, tsja, dat gebeurd vaker.
Bij Femke lijkt het alleen de laatste weken (maanden?) wel of er een soort kraan zit, in plaats van een neus. En dan een slechte kraan, want hij blijft maar lopen...
Door het doorlopende snot, en het continue schoonmaken van haar neus is haar bovenlip natuurlijk erg gevoelig geworden, en is het 'gewoon even schoonmaken' van haar neus een hele onderneming, want het mag ook geen 'gevecht' worden.
Femke blijkt een echte Houdini te zijn als het gaat om het ontwijken van de zakdoek, en duikt schaterend van het lachen weg achter haar armen, plat op de grond of ze grijpt met een smile van oor tot oor je handen (en het doekje) vast. En probeer dat doekje dan nog maar eens terug te krijgen...

En opeens was de loopneus echt niet meer leuk, ook niet voor Femke. Ze werd hangerig, vroeg steeds meer om aandacht en wist eigenlijk geen raad met zichzelf. Met wat verhoging erbij was dat voor het kinderdagverblijf reden genoeg om te vragen of we haar weer kwamen ophalen, en eerlijk is eerlijk: dat was ook het beste. Drie dagen van hangerig snotvegen later stond Nora in de supermarkt bij de kassa en zegt de cassiere ineens: "Ach, wat zielig, waterpokken..."

Waterpokken? Echt waar?

Nog eens kijken, en ja, die paar plekjes in haar gezicht waren er wel wat meer geworden. Toch even symptomen zoeken op internet en jahoor: Waterpokken.

Geen probleem, iedereen krijgt ze, en Femke heeft er dan wel heeeeel veel in haar gezicht, maar echt jeuken doen ze niet. Maar als je denkt dat je het met een ernstige verkoudheid en waterpokken hebt gehad, waarom zit er dan een paar dagen later zoveel troep in haar oor? Hoort dat bij waterpokken?

Nou nee dus, dat blijkt een loopoor te zijn. En hoewel die mooi past bij haar loopneus vind het kinderdagverblijf dat het besmettelijk kan zijn en hebben wij haar weer gezellig een paar dagen thuis. En geloof me: ook kindjes met Angelman vinden de combinatie loopneus, loopoor EN waterpokken niet heel erg gezellig. (Maar gelukkig bleef ze gewoon lachen als ze iets grappigs zag.) Hieronder dan ook de meest zielige foto van Femke die ik ooit hoop te maken...

We zijn ondertussen weer een week of twee verder, en alles is weer achter de rug. Het loopoor is genezen, de waterpokken zijn weg, en de loopneus... die is zowaar 2 hele dagen weg geweest.