Absence?

Gisteren hebben we lekker geluncht bij goede vrienden, helaas was Femke alleen een beetje ziek. Ze hing maar een beetje bij pappa op schoot, veel knuffelen en weinig beweging: algehele malaise. Aan tafel lag ze met haar hoofd op tafel, dus die lag al snel weer in bed. Op zich wel een keer grappig om NIET het drukste kind te hebben!

Toen we naar huis reden viel Femke weer in slaap in haar stoel, en op de parkeerplaats thuis draaiden we ons om in de stoel en hebben we haar weer wakker gemaakt. Althans, dat probeerden we. Femke deed haar ogen wel open, maar reageerde totaal niet op ons. Ze bleef een beetje met haar hoofd draaien, ze had een soort kleine 'stuiptrekjes' met haar hand, haar ogen wijd open en de pupillen werden steeds groter. Aan haar handje schudden werkte niet,  zwaaien voor haar (wijd open) ogen ook niet, en we schrokken ons helemaal de tandjes.

Snel uitgestapt, Femke haar deur open en ongeveer op dat moment zagen we dat ze weer 'gewoon' wakker werd. Ze leek wat gedesoriënteerd, maar na een paar seconden was dat ook voorbij en was Femke weer gewoon Femke.

Daarna ook geen enkele aanwijzing meer gehad dat er iets anders was, Femke was nog steeds een beetje ziek en is voor het avondeten naar bed gegaan.

Femke heeft ondertussen nergens meer last van, als ze het al heeft gehad. Ze springt, stuitert en kruipt vandaag weer het hele huis door, en heeft drie boterhammen op als ontbijt.

Omdat ik toch wel heel erg geschrokken was heb ik maar eens een vraag gesteld aan de andere Angelman-ouders via Facebook, en het antwoord was niet wat ik wilde horen.

Men refereerde eigenlijk unaniem naar een 'absence', een term die wij nog niet kenden. Via Google kwam ik tot mijn schrik vrijwel direct op de website www.epilepsie.nl, waar 'absence' wordt omschreven.

Het woord absence betekent afwezigheid. Een absence is een zeer licht verlopende aanval met meestal alleen een bewustzijnsstoornis. Deze aanvallen worden het meest gezien in de kinderleeftijd. De bewusteloosheid begint en eindigt plotseling, vaak zonder dat anderen er iets van merken. Tijdens de aanval staart de betrokkene voor zich uit en reageert niet op de omgeving. De ogen draaien even weg of knipperen. Soms treden kleine schokjes in de handen op, het hoofd kan voorover zakken of juist achterover buigen. Voor een buitenstaander lijkt het soms alsof ze aan het dagdromen zijn. Na de aanval gaan mensen meestal gewoon door met waar ze mee bezig waren. 

Of het echt een 'absence' was, daar moet een neuroloog maar over oordelen. maar het lijkt er wel erg op. We gaan dus maar weer eens een afspraak maken.

Het leek er tot nu toe op of het hele epilepsie-verhaal aan Femke voorbij zou gaan. 

De neuroloog had ons lang gelden al verteld dat als Femke voordat ze 3 of 4 jaar oud was GEEN epileptische aaval had gehad, dat er dan zeer grote kans was dat ze die ook nooit zou krijgen. 

Femke wordt in maart 3, en was dus BIJNA uit die gevarenzone. 

Ik ben boos, maar op niemand in het bijzonder. Een boosheid van het type dat je hoopt dat er iemand is die iets verkeerds tegen je zegt, zodat je die persoon ongelooflijk op zijn bek kan timmeren.

En ik ben bang. En dan de ergste soort. Niet de angst voor iets dat er al is (een wilde leeuw in je slaapkamer of  vrachtwagen die op je af komt razen bijvoorbeeld), maar voor iets dat nog zou kunnen komen. En je weet niet wat het is. Maar je weet wel dat je het NIET wilt. En dat je er ook NIETS tegen kan doen.

Dus eigenlijk voel ik me machteloos, en gefrustreerd.