Kwakzalvers of authentieke natuurgenezers?

Iedereen die Femke kent, weet dat ze enorm vrolijk, speels, beweeglijk, opmerkzaam, en ENORM druk is. Dus al vanaf dat ze 2 jaar oud is hebben de artsen het erover dat ze er 'niet negatief' tegenover zouden staan als wij haar Ritalin zouden willen geven.
We hebben alleen de bijsluiter gelezen, en Ritalin kan (onder andere) slaapstoornissen veroorzaken. En ondanks dat Angelman-patienten daar toch al vaak chronisch last van hebben, slaapt Femke heerlijk door... en dat laten we graag zo: Ze heeft al genoeg uitdagingen.

Dus dan kom je al snel op het 'alternatieve' pad, en van meerdere mensen krijgen we al een poosje (eerlijk gezegd al jaren) het advies om eens een goedje te proberen waar 'Omega 3' en 'Omega 6' in zit. Afijn: een soort visolie.

Alleen is er een uitdaging. En ik denk dat de meest politiek correcte manier om deze uitdaging te omschrijven is, dat ik persoonlijk 'wat sceptisch' ben als het aankomt op alternatieve geneeswijzen / homeopatische middeltjes / geneeskrachtige oliën / etc / etc.

En ik weet, er is meer tussen Hemel en aarde dan de moderne wetenschap kan verklaren. En ja, alle moderne medicijnen komen over het algemeen genomen voort uit iets wat al in de natuur aanwezig is. Maar het grote voordeel van de moderne wetenschap is, dat precies dat éne deeltje dat van belang is door de medici is uitgefilterd, versterkt & verbeterd.
Dus die plantenextracten, smeerseltjes en korreltjes die op het alternatieve pad te vinden zijn: er zal gerust wat inzitten dat vaak werkt. Heus. Maar ik eet liever 1 pilletje, dan dat ik 4 maanden lang tegen een theebrouwsel aan te zitten hikken.

Aan de andere kant hebben die mooie, sterkere, moderne medicijnen soms ook een lange (maar keurig gedocumenteerde) lijst met bijwerkingen, net als bij het wereldberoemde product Ritalin. En als je de bijsluiters leest van wat wij Femke nu al toedienen... dan vraag je je echt af of we dat eigenlijk wel zouden moeten willen. En om dit goedje in die mix erbij te gooien... zoals gezegd: nee dank je.

Maar omdat er in de bijsluiter van de visolie geen rare dingen voorspelt werden, hebben we het toch maar eens gekocht. Eigenlijk twee keer: de eerste fles visolie werd door Femke al voordat we thuis waren kapot gegooid in een andere winkel. Bij het voorproeven was het niet erg smerig en ook Femke spuugde het spul niet meteen uit, dus zijn we er een paar weken geleden toch maar mee begonnen onder het motto:"Baat het niet..."

We zijn nu 5 weken verder en wat ons ENORM opvalt, is de enorme toename van concentratie van Femke. Ze kan zich langer op 1 activiteit concentreren dan voorheen. Ze is nog steeds net zo opmerkzaam, maar we zien haar nu ook rustig stilstaan om naar dat ene leuke ding te kijken. Voorbeelden?

• Femke laat haar voet gewoon op je knie liggen als je haar schoen wilt aantrekken, zodat je rustig haar veters kan strikken in plaats van Kung-Fu technieken te gebruiken om haar vliegende hak te ontwijken. 
• Als ik rondloop met haar op mijn heup, zwaai ik al jaren naar onze reflectie in een spiegel. Nu is het ineens een leuk spelletje, en giert ze het uit van het lachen.
• Sinterklaas mocht zijn baard houden, ze stond op 1 meter afstand hem aan te staren.
• Het cadeautje wordt heel doelbewust open gepulkt, en de inhoud is ook leuk: niet meer het knisperende papiertje.

We kunnen nog wel even doorgaan, maar waar het op neerkomt: het valt niet alleen ons op. Ook haar begeleidsters komen met mooie voorbeelden over aandacht bij knutselwerkjes, buren hebben het erover dat ze rustiger is, en zo zijn er vast meer voorbeelden. Mooi detail: we hebben gèèn van deze mensen vooraf verteld dat we met deze olie waren begonnen!

Dus het zal gerust geen zaligmakend middel zijn, maar laat het heel duidelijk zijn: we gaan voorlopig nog niet stoppen met dit spul.
Aan de andere kant verwacht ik ook niet dat er binnenkort een Sjaman dansjes staat te doen rond het bed van Femke... maar ik zal wel iets meer open staan voor suggesties.

Dus kom maar op met de tips!

Zorgkantoor: Ze doen echt hun best

Het is half augustus, en we krijgen 6 brieven van het Zorgkantoor. Het is weer eens zover: ze sturen alles driedubbel. als we ze allemaal uitgepakt hebben en tot op de laatste lettergreep met elkaar vergeleken hebben (alle zes de brieven hebben uiteraard wel hetzelfde kenmerk) blijkt dat we inderdaad eigenlijk maar 2 brieven hebben gehad. In de ene brief (in drievoud) staat dat we nog een behoorlijk bedrag krijgen van ze, en in de andere brief (ook in drievoud dus) staat dat ze het ene bedrag met een ander bedrag verrekend hebben, en dat wij precies hetzelfde mooie bedrag nu aan HUN moeten betalen.
Maar... omdat de brieven allemaal dezelfde datum & kenmerk hebben, kan je brieven ook andersom lezen. En dan krijgen we het geld nog. Toch?

Afijn: We gaan bellen.

Na een verbazend korte wachtperiode krijgen we medewerker 1 aan de lijn, en helaas blijkt het nog anders. De bedragen kloppen allebei. Dus moeten we ze met elkaar verrekenen. En hoeven we niets te betalen... en krijgen we dus ook niets.

Toch een beetje balen, maar het is niet anders.

Drie weken later: Jahoor, weer post. En we moeten toch echt nog steeds betalen.

Weer bellen dus.
Medewerker 2 vind het vooral heel erg vervelend voor ons. Snapte alles. Wist zich volledig in te leven in onze situatie. Zette me even in de wacht, belde met de financiële afdeling en kwam terug met de mededeling dat het verkeerd ging in de database. We zijn verhuisd, en om een-of-andere reden staat iemand er daarna twee keer in. En er waren aanpassingen geweest, en die zijn nu wel op ons nieuwe adres aangepast, en niet op het oude. Het blijkt te gaan om een fout uit 2014, waarom dat niet eerder aan het licht is gekomen is vaag.
Ik vind het allemaal prima, maar waarom krijgen we die brieven nog? Hij beloofd er alles aan te doen om ervoor te zorgen dat de financiële administratie dit recht gaat zetten, en zal een brief sturen met het uitsluitsel dat we echt, heus waar, NIET iets hoeven te betalen. Daarna kleppen we nog wat door over wat er allemaal mis gaat in de zorg, en dat zolang dit soort onzinnige stommiteiten blijven bestaan de zorgkosten inderdaad behoorlijk zullen blijven stijgen. Gezellige barpraat maar bij gebrek aan een tap stoppen we het gesprek.

Maar helaas: die beloofde brief blijft uit. Wel ontvangen we uiteraard wederom een betalingsherinnering. er is dus gewoon, ondanks de dubbele belofte, he-le-maal niets veranderd.

Vandaag dus maar weer eens gebeld.
Medewerker 3 begrijpt de situatie helemaal. Vindt het HEEL vervelend. Ik zal hier wel gefrustreerd van raken. Zoekt het uit, en meld dat medewerker 2 een opdracht heeft achtergelaten bij de financiële administratie, maar zelf niets heeft gedaan. Belt met financiële administratie. En wat blijkt: medewerker 4 vertelt haar dat we wel degelijk nog moeten betalen.
Wat? Hoezo? Het was toch met elkaar verrekend? De vorige keer hebben we zelfs te horen gekregen wannéér het mis is gegaan. Hoezo moeten we nu dan toch betalen?
Lang verhaal kort: we hebben het geld volgens de administratie écht dubbel gehad, en dus moet het bedrag 1 keer retour. Ik krijg de datum waarop de verkeerde betaling is gedaan aan ons en ja: het is hun fout. Maar dat veranderd niets aan het feit dat er gewoon betaald moet worden.

Als ik direct na het gesprek de bankgegevens controleer, blijkt helaas dat we helemaal niets gehad hebben.

Terugbellen dus, binnen 2 minuten.

Medewerker 5 wil graag het hele verhaal nog een keer horen, maar daar had ik geen zin in. Ik wil gewoon even doorverbonden worden met medewerker 3. Dat blijkt niet te gaan: ze zit in bespreking. En hoewel ik vermoed dat ik haar toch echt op de achtergrond hoor praten, zou het kunnen. Hij laat een terugbelverzoek achter voor Medewerker 3, ze belt na haar overleg terug.

Halverwege de middag nog niets gehoord, dus weer bellen.

Medewerker 6 ziet dat medewerker 5 een terugbelverzoek heeft achtergelaten bij medewerker 4, niet bij medewerker 3. Zij werkt op de financiële administratie, en die bellen binnen 2 werkdagen terug. Fijne middag verder!
Nou... dat dacht ik niet. Ik houd hem aan de lijn, en na een korte bondige (...ik was wat kortaf...) uitleg gaat hij mij tot mijn verbazing doorverbinden. Niet mer nr 3, maar met nr 4.: de financiële administratie. De vorige keren kon dat ab-so-luut niet. Nu ineens wel, dus prima: we maken progressie.

Na een minuut of 5 in de wacht te hebben gestaan krijg ik niet medewerker 4, maar medewerker 7 aan de lijn met de mededeling:

"Ik neem het gesprek even over, want zomaar doorverbinden met de administratie.. dat kan natuurlijk niet. 

Het kon natuurlijk niet gewoon goed gaan... Als ik uitleg dat ik niet noodzakelijk de financiële administratie hoef, en dat ik herhaaldelijk heb gevraagd om medewerker nummer 3 wil spreken, is het onvergetelijke antwoord: 

"Werkt die hier dan?"

Nou, dat mag ik hopen, ik heb haar vanmorgen langdurig gesproken en medewerker 5 & 6 kenden haar ook.

"Dat is een andere locatie mijnheer, dat weet ik niet. Ik zit in Leeuwarden, zij in Zwolle"

Ach, dat schiet op... Waarom ik ineens met haar praat is vaag, maar de consensus is dat medewerker 6 het gewoon niet begrepen heeft. Ze gaat even overleggen via de 'interne chat', en komt zo terug.

Veel, HEEL veel later (regelmatig op de klok gekeken: zeker 10 minuten later), ga ik ineens doorverbonden worden. En tot mijn ontsteltenis: ik krijg tóch medewerker 4 aan de lijn. Voor wie de draad kwijt is: deze dame is van de financiële administratie.

Ik leg uit dat ik het geld niet op de rekening heb gekregen, zij beloofd het uit te zoeken.
Ik leg uit dat ik daar weinig hoop uit haal, omdat ik inmiddels 7 verschillende mensen gesproken heb, waarvan er inmiddels 4 hun afspraken niet zijn nagekomen.
Ze zal me een mail sturen, met daarin wat ze gaat doen. En daarna een andere mail, met de resultaten. Ik leg haar uit dat als ik daadwerkelijk een mail van haar ga krijgen, dat dat de allereerste keer zal zijn dat er iemand bij het Zorgkantoor daadwerkelijk doet wat ze hebben beloofd in deze kwestie. Daar is ze even stil van.

Inmiddels zijn we een paar uur verder, en heb ik daadwerkelijk een mail met meer informatie. En helaas hebben we het geld toch ooit écht gehad. En moeten we het dus -zeer waarschijnlijk- ook terug gaan betalen.

Maar we hebben een aantal dingen geleerd:
- Als je maar lang genoeg beleeft blijft zeuren en doorpraten... kunnen ze bij het Zorgkantoor ECHT een klant doorverbinden!
- Als je door die bizar dikke muur heen bent, krijg je mensen aan de lijn die WEL een mailadres hebben!

En het mooiste: in alle betalingsherinneringen stond gemeld dat ze ook willen meedenken over schuldhulpverlening, en een betalingsregeling. Na alle uren die we hierin hebben zitten, vinden we dat we daar best recht op hebben, en we zullen ook op de langst mogelijke regeling aandringen.

Het totale bedrag dat we terug moeten betalen?

€11,58.

Beste staatssecretaris Van Rijn... (open brief)

Beste staatssecretaris Van Rijn,

We weten het: De Nederlandse overheid heeft een probleem, en dat is een combinatie van vergrijzing & een economische crisis die maar langzaam verbetert door eerdere foute beslissingen van diezelfde overheid. We hebben jullie zelf gekozen dus daar doe ik niet moeilijk over, maar jullie oplossing is: Bezuinigen.

Dus waar bezuinigen jullie dan? Onder andere op de zorg. En alweer: ik maak hier geen politiek verhaal van, de keuzes zijn gemaakt en wij mogen op de blaren zitten. In Politiek Den Haag zijn geen gepensioneerden of gehandicapten, gok ik...

Een mooie oplossing die op uw ministerie was verzonnen, was om iedereen die een indicatie had (hoe kort ook)... deze indicatie weer af te pakken. En ze dan opnieuw te gaan bekijken, en er een 'zorgprofiel' van te maken.

Eerst hadden we dus een pakket aan maatregelen, waarbij er voor alle verschillende zorg een ander potje was. En als het ene potje op was, was het niet mogelijk om dit aan te vullen uit het andere potje: ook niet als daar wel nog ruimte was. En eerlijk is eerlijk: daar was ruimte voor verbetering.

Nu krijgen we een 'zorgprofiel' waarin alles in 1 keer omschreven staat, en er 1 zak geld is waarover we in een keer kunnen beschikken, en de zorg kunnen inkopen die onze dochter nodig heeft.

Het CIZ indiceert, het Zorgkantoor betaalt uit, jij krijgt de zorg die je nodig hebt. Tot zover de theorie. Hij klinkt leuk, toch?

Welkom in de nieuwe realiteit die u hiermee heeft geschapen:

Het CIZ indiceert, en dat doen ze gerust naar eer en geweten, maar het is wel heeel toevallig dat de indicatie vrijwel altijd lager is dan wat er eigenlijk nodig is.
Dus ofwel:

• het gehele gebouw heeft roze beglazing zodat ze de hele wereld door een roze bril zien, of:
• ze gokken erop dat als je geen grote stennis maakt dat het dan wel goed zal zijn, danwel;
• ze snappen het gewoon écht niet en zouden moeten worden ontslagen.

Als u een andere reden weet, ik hoor het graag, maar deze gefrustreerde ouders zijn ze even he-le-maal zat.

Er zit ook een mooie nieuwe term in de meeste indicaties: 'Begeleiding groep'.
Navraag leert dat jullie daar -voor wat onze dochter Femke betreft- het kinderdagverblijf mee bedoelen. En die zorg krijgen we in ZIN, dus dat is geregeld. Er veranderde tenslotte niets, althans: dat werd ons verzekerd door u, weet u nog? Dus de zorg die we hadden... die krijgen we nog steeds. Het heet alleen anders. Toch?

Dat blijkt dus niet waar te zijn, beste mijnheer Van Rijn.

Het kinderdagcentrum hanteert namelijk de term 'Behandeling groep'. En die termen lijken wel heel erg op elkaar, maar ze bedoelen écht wat anders.

Ze doen namelijk meer dan de kinderen in een hok stoppen en zorgen dat ze er weer heelhuids uitkomen: ze BEHANDELEN ze ook echt. Met fysiotherapie, met ergotherapie, met spelbegeleiding, Persoonlijke OntwikkelingsPlannen (POP), allerlei afspraken voor podologen, kinderartsen, etc etc... ALLES om de kinderen de kans te geven zich MAXIMAAL ontwikkelen.

En, beste minister, voor als u dat nog niet had begrepen: dat kost geld.

Misschien kost het zelfs wel te veel geld, maar de tarieven zijn door uw ministerie vastgelegd. Niet door mij, niet door het zorgkantoor, en niet door het CIZ. Door u, dus.

U wist dus al VOOR u met deze hele exercitie van de WLZ en de nieuwe zorgprofielen begon, dat de bedragen die eraan gekoppeld waren TOTAAL niet overeen kwamen met de werkelijke kosten die gemaakt moeten worden voor deze zorg.
Hoe u het dus in uw hoofd heeft gehaald om TOCH deze plannen door te duwen, is ons als ouders een grote vraag.

Na maanden van zeuren en zaniken door alle belangengroepen, heeft u inmiddels door dat u hier écht niet mee wegkomt, en heeft u toegezegd dat er een 'vangnetregeling' komt, waarmee de missende bedragen toch op tafel komen tot 2018. Zodat u (of uw opvolger, want ik betwijfel dat u de volgende motie in de kamer gaat overleven) weer een nieuwe reorganisatie kan gaan doen, terwijl deze nog niet eens is afgerond. Dat die regeling er -gegeven uw eigen toezeggingen- inmiddels al had moeten zijn, ook daar wil ik het niet over hebben. Dat doen ze in de Kamer wel.

Er zit namelijk er ook nog eens een addertje onder het gras, waar de meeste ouders nog niet eens vanaf wisten. En de Kamer mogelijk ook nog niet.

Want u heeft namelijk helemaal nog niet via het CIZ laten communiceren DAT deze vangnetregeling er daadwerkelijk aankomt. Maar WEL is er intern op het ministerie al bekend dat iedereen die de nieuwe indicatie al had laten ingaan (want er zou niets veranderen toch?), NIET in aanmerking gaat komen voor deze vangnetregeling.

In de praktijk komt het dus voor ons hier op neer:

1. Wij kwamen ernstig budget te kort voor de juiste opvang van onze dochter.
2. Nu onze dochter 5 is, komt ze eindelijk in aanmerking voor een hoger pakket aan PGB.
3. Toen we dit hogere pakket dus gingen aanvragen, werd ons gemeld dat er al een nieuw 'zorgprofiel' aankwam, waar dit allemaal in geregeld was.
4. Er is ons via media, vanuit uw ministerie, via Per Saldo, CIZ en het Zorgkantoor gemeld dat er ABSOLUUT GEEN veranderingen zouden zijn ten opzichte van de zorg die we al kregen.
5. Op basis van DIE voorwaarden zijn we versneld akkoord gegaan met het nieuwe zorgprofiel: dan konden we tenminste Femke al dit jaar de zorg geven die ze zo nodig heeft.
6. Dit is ons ook GEADVISEERD door het CIZ, terwijl er toen al bij uw ministerie bekend was dat er een fout was gemaakt.
7. Omdat we nu onder de nieuwe regelingen vallen, blijkt het KDC ineens een 'rekenmodule' te moeten invullen, die ze zelf ook nog niet helemaal snappen. Daar is nooit over gesproken door het CIZ.
8. Uit die rekenmodule volgt dat Femke de zorg die ze nodig heeft op het KDC helemaal niet kan krijgen binnen de 'functie'.
9. Als we de noodzakelijke fondsen uit de andere 'functies' ter beschikking stellen aan het KDC, houden we MINDER over voor een PGB dan onder de oude regeling.
10. Juist vanwege DIT probleem, wordt er door het ministerie een 'vangnetregeling' verzonnen.
11. Maar omdat de ouders die het probleem ontdekt hebben al akkoord waren gegaan met het zorgprofiel, komen die ouders NIET in aanmerking voor de 'vangnetregeling'. Want ze waren tenslotte al akkoord gegaan.

Zou u dit even kunnen uitleggen, meneer de staatssecretaris?

En zou u dan, totdat alle problemen weer opgelost zijn, even de zorg voor mijn dochter over kunnen nemen? Want de kans dat wij hier overspannen van raken, en zelf OOK zorg nodig gaan hebben... is behoorlijk groot aan het worden.

Gewoon, als mantelzorger. Onbetaald. Want er is geen budget voor.

Wij zijn heel erg benieuwd naar uw antwoord.

Met vriendelijke groet,
Arjan  & Nora van Hal

Vangnetregeling tbv 'behandeling groep' vs 'begeleiding groep'

Lang verhaal kort: De nieuwe WLZ-regelingen blijken toch niet zo helder en makkelijk voor ons als ouder te zijn als gedacht, en daar dreigt -hoe verzin je het- Femke de dupe van te worden.

Voor ouders die geen zin hebben om dit blog te lezen de belangrijkste conclusie bovenaan:
LAAT JE NIEUWE ZORGPROFIEL NIET SNELLER INGAAN DAN 01-01-2017!!!

Hieronder de brief die we na een gesprek op het KDC maar hebben gestuurd aan het CIZ (Met XXX-jes ipv namen, dat leek me beter). We hebben helaas nog geen antwoord.

We hebben nu dus weer een nieuw gevecht te vechten, lees de brief maar.

Moedeloos wordt je ervan.

====================================================================

Beste XXX,

Een aantal weken geleden hebben we elkaar gesproken over de nieuwe indicatiestelling van onze dochter Femke van Hal.

In het gesprek hebben we het onder andere gehad over de eventuele gevolgen van het direct laten ingaan van de indicatie, we wisten tenslotte nog niet wat de gevolgen zouden zijn voor het KDC van onze dochter.
Toendertijd heb je aangegeven dat het geen enkel probleem zou zijn, en ook het zorgkantoor had dezelfde informatie gegeven.
De functies voor het KDC waren tenslotte vastgelegd, de zorg kregen we in ZIN dus dat was gewoon afgedekt binnen het profiel. Het had geen gevolgen voor de andere ‘functies’, die we dan in PGB zouden kunnen ontvangen.
En het is zeer waarschijnlijk dat dit toen ook de meest accurate informatie was die toen bij jullie bekend was, echter krijgen we sinds dat telefoongesprek (ergens eind april?) ook andere informatie.

Het blijkt namelijk, dat er een verschil is tussen de term die gebruikt wordt bij indicatie (‘Begeleiding groep’), en de term die het KDC hanteert: ‘Behandeling groep’.
Dit verschil is behoorlijk groot, maar omdat we eerder te horen hadden gekregen dat er geen ‘kruisbestuiving’ mogelijk was tussen de verschillende functies, maakten we ons hierover geen zorgen.

Vandaag hebben we echter een gesprek gehad met het KDC, om de ‘rekenmodule’ te bespreken die ze moeten invullen voor het Zorgkantoor. Zij wisten ons mede te delen dat:
-          Er wel degelijk geld vanuit de andere functies gebruikt moet worden om de zorg bij het KDC te betalen;
-          Dat dit (na berekening) betekent dat we onze dochter thuis niet de zorg kunnen bieden die ze nodig heeft;
-          Dat dit probleem al maanden bekend is bij de verschillende instanties;
-          Dat hiervoor door de Minister een oplossing wordt bedacht;
-          En dat iedereen die het nieuwe zorgprofiel eerder had laten ingaan NIET voor deze ‘vangnetregeling’ in aanmerking komt.

We hebben deze informatie vanmiddag bij het Zorgkantoor geverifieerd, en zonder de rekenmodule gezien te hebben konden ze wel aangeven dat de basis van de boodschap klopte.

Dit staat uiteraard haaks op de uitgangspunten die we aanhielden voor het eerder laten ingaan van het zorgprofiel.
Graag zouden we je dan ook willen vragen om het zorgprofiel toch pas te laten ingaan vanaf 1 januari. Helaas voor ons betekent dit dat we tot die datum dan geen aanvullende zorg thuis kunnen inzetten, maar wel kunnen we dan aanspraak blijven maken op de vangnetregeling.

Bij navraag bij VGN blijkt er zelfs op 3 mei al een publicatie te zijn geweest met de oproep om een nieuwe indicatie toch zeker niet eerder dan 1 januari te laten ingaan (zie bijlage). Dit was ongeveer ten tijde van onze gesprekken over het wel of niet eerder laten starten, als wij toen deze informatie hadden gehad hadden we de indicatie uiteraard nooit eerder laten ingaan.
Het VGN geeft echter ook aan dat indien een zorgprofiel toch eerder is ingegaan, dat er dan een mogelijkheid is om deze datum alsnog aan te passen naar 1 januari. Er is vandaag contact geweest tussen onze zorginstelling (XXX) en het CIZ, ook uit dit gesprek kwam naar voren dat we dit verzoek bij jullie konden neerleggen.
Omdat we ook op geen enkele wijze nog een invulling gegeven aan de nieuwe indicatie (door bijvoorbeeld nieuwe zorgcontracten aan te gaan), hopen we op een medewerking van jullie kant.

Mochten jullie meer informatie nodig hebben, of aanvullende vragen hebben neem dan gerust contact op.
Indien je vragen hebt aan de zorginstelling, het mailadres van ons contactpersoon XXX is XXX, of bel met XXX. Ze is op de hoogte dat ik deze mail stuur en ze staat Cc in dit bericht.

We hopen snel van jullie te horen, zodat er aan deze onzekerheid snel een einde komt.

Met vriendelijke groet,

Nora van den Puttelaar-van Hal
Arjan van Hal

Bijlagen: http://www.vgn.nl/artikel/23973

*** UPDATE *** 01-07-2016 *** UPDATE ***

We hebben inmiddels bevestiging per mail ontvangen dat onze ingangsdatum aangepast gaat worden.
Indicatie in functies (oude regeling) tot 31/12/2015, per 01/01/2017 een zorgprofiel (nieuwe situatie). Waarschijnlijk krijgen we vandaag hierover een brief thuisgestuurd.

Dit betekent dat we nu dus weer wel in aanmerking komen voor de vangnetregeling, zodra deze daadwerkelijk rond is.
Het betekent helaas niet dat het probleem is opgelost; de vangnetregeling is:
- nog niet zeker
- zeker nog niet helder wat ermee geregeld wordt
- waarschijnlijk maar voor 1 jaar

Dus weten we nog steeds niets zeker, maar wel dat ALS er een regeling komt, dat we daar dan aanspraak op kunnen maken.

Nu maar hopen dat die regeling er echt komt.

Naar de tandarts

Net als iedereen mag ook Femke af en toe naar de tandarts. Voor Femke is alles een avontuur, en dus ook de tandarts. Omdat er geen reguliere tandarts was die patiënten aannam, zijn we uiteindelijk bij de ACTA in Amsterdam terecht gekomen, de academie voor tandartsen-in-spe. De studenten vonden het allemaal enorm interessant, en iedere keer dat we er waren werden er volop notities gemaakt... maar van controleren kwam maar bar weinig: Femke vond het allemaal veel te leuk en werkte niet erg lekker mee. Net als bij het tanden poetsen, trouwens.

Nadat de professor het 3 keer had overgenomen van de studenten was hij het wel zat (mij hoorde je niet klagen: hij deed het perfect), en zijn we doorverwezen naar de SBT: Stichting Bijzondere Tandheelkunde. Deze mensen zitten in hetzelfde gebouw, dus dat was simpel. En na het eerste bezoek daar wilde ik eigenlijk ook wel door deze mensen behandeld worden: DIT is kwaliteit... en daarom helaas niet voor iedereen mogelijk.

Helaas voor Femke bleek dat het gebrekkige tanden poetsen ervoor gezorgd heeft dat er waarschijnlijk toch echt een gaatje zat. Maar een foto maken ter controle ging ook deze mensen niet lukken, en over een gaatje boren gingen we het niet eens hebben.

Conclusie: Femke moet even slapen tijdens de behandeling.

En dat kan gewoon bij de SBT, geen probleem. Daar hebben ze een interne anesthesist voor, dus wij een nieuwe afspraak gemaakt bij deze man en een week of 5 later waren we al aan de beurt.
In de tussenliggende weken had Femke alleen haar epileptische activiteiten gehad, en waren haar medicijnen aangepast. De beste man had dus geen enkele andere mogelijkheid dan te concluderen dat er een risico was op bijwerkingen van het ' roesje', en dat deze behandeling dus in het ziekenhuis moest plaatsvinden, en niet gewoon in de praktijkruimte van het SBT. In het ziekenhuis zijn alle voorzieningen aanwezig, is er een verkoeverkamer, en zijn alle risico's afgedekt. Helemaal logisch, en niets aan de hand: ze staan tenslotte strak naast het VUmc waar Femke patiënt is.
Beetje jammer dat we deze afspraak dus ook telefonisch af hadden kunnen handelen: en dat we dat vooraf ook gevraagd hadden of dat kon. Maar dat kon niet, dus had ik een halve dag vrij genomen voor een gesprek van 3 minuten.

Dubbel jammer was het toen bleek dat de SBT geen afspraken met het VUmc, maar met het OLVG in het centrum.
Dus niet naar je vertrouwde ziekenhuis waar je al bekend bent, maar naar een nieuw ziekenhuis waar je weer door de mallemolen heen mag. De uiterst vriendelijke telefoniste zette ons weer op de wachtlijst, en we hadden mazzel: we waren na 7 weken "al" aan de beurt.

Gisteren had ik dus voor de derde keer een dag vrij genomen, en ben ik zingend in de auto met Femke naar het OLVG gegaan.
Niets dan lof voor deze mensen, we werden keurig behandeld, en je raad het nooit:
- De tandarts concludeerde hetzelfde als de vorige tandarts, was het ermee eens dat Femke vroeg geholpen moest worden (want ze verbruikt veel calorieën, snapt niet waarom ze geen eten mag en breekt de tent af als ze geen eten krijgt), schreef het op en beloofde het door te geven;
- De verpleegkundige kon me heeeeeel laaaaannnngggzaaaaaammmm vertellen hoe een opname eruit ziet (ook nadat ik 2 keer had aangegeven dat ik zelf al meerdere keren in het ziekenhuis had gelegen ging de diapresentatie gewwwwooooooonnnn ddddoooooooorrrr....);
- De anesthesist kwam ook tot dezelfde conclusie als de vorige anesthesist, was het ermee eens dat Femke vroeg geholpen moest worden want ze snapt niet waarom ze geen eten mag, schreef het ook op en beloofde het ook door te geven;

Conclusie van een lange dag in het ziekenhuis: Ze doen allemaal enorm hun best, maar onderaan de streep had het ook nu telefonisch afgehandeld kunnen worden in 10 minuten, en waarom Femke mee moest is me een raadsel. Ze wilden haar zien, prima... maar als ze geen onderzoeken doen... waarom dan? Om bewijs te hebben dat ze bestaat?

Vandaag weer een positieve verrassing: SBT belt inderdaad terug voor een afspraak. Ik ben misschien wat negatief gaan denken, maar het feit dat dit mij zo positief verrast is ook een teken aan de wand voor alle andere instanties.
Het bericht: alle papieren waren rond, en ze hadden een datum voor Femke. Over 6 weken al, om 15:00 's middags. Fijn toch?

Nou...

Een lang gesprek later had ik de volgende mededelingen gehad:
- Ze hebben een OK in het OLVG op dinsdag, in de middag uren.
- Dat waren nu eenmaal de afspraken die ze hadden.
- Waarom ze deze afspraken gemaakt hadden wist deze dame ook niet.
- Ja, er waren vele andere kinderen in het bestand van SBT die ook niet begrepen waarom ze niet mochten eten.
- Nee, het was misschien inderdaad-als je er zo over doorpraat- inderdaad wat vreemd dat ze deze afspraken dan niet anders hadden gemaakt
- Maar als het nu eenmaal zo was, dan was het maar een keertje zo: dat Femke dan heftig gefrustreerd en onhandelbaar aan het onderzoek zou starten... tsja, dat was dan maar zo toch?

En, toen ik ECHT niet met deze feiten akkoord ging:
- Misschien hebben we op woensdagochtend ook wel een gaatje.

Een half uur later werd ik teruggebeld: er was twee weken later (dus over 2 maanden) een plek voor Femke op woensdagochtend, om 08:00 uur.
En dat deze datum midden in onze zomervakantie valt, en dat we dus onze vakantie moeten verzetten hiervoor...  dat nemen we dan maar op de koop toe.
Alles beter dan een afspraak om 15:00 uur... Dat doen we Femke niet aan.

In de auto naar huis had ik even de tijd om rustig na te denken, en bedacht ik me dat 1 gaatje ons tot nu toe  3 vrije dagen en een half jaar wachten heeft gekost, en nu mogen we nog eens 2 maanden wachten, onze zomervakantie ervoor verzetten & nog eens een extra vrije dag nemen.
Dus 4 vrije dagen, bakken met geld aan parkeerkosten, reiskosten, annuleringskosten. En sloten vol frustratie, inspanning en overtuigingskracht om ervoor te zorgen dat je dochter de zorg krijgt die ze nodig heeft.

Ter vergelijking: een ander kind dat zich normaal ontwikkelt poetst zijn tanden gewoon en krijgt geen gaatjes.
En ALS er dan toch een gaatje is: dan kan dat kind in 5 minuten geholpen worden in een normale tandartsstoel.

Tsja... als...

Verklarende woordenlijst voor ouders

Het is vervelend, maar voor dit blog is een zekere kennis van afkortingen & termen wel noodzakelijk. Wij kennen ze allemaal al een poosje, maar jullie (de lezer) hopelijk niet. En ik help jullie hopen dat jullie er nooit mee te maken hebben.

Ter lering en vermaak voor de  geïnteresseerde lezer volgt dan hier: de afkortingen die je steeds tegenkomt (en ik probeer het te beperken), met een korte verklaring erachter.

PGB : Persoons Gebonden Budget
Een zak met geld die je aan jouw zorg mag uitgeven. Let op: dit budget staat dus op naam van degene die de zorg nodig heeft. Ja, ook als diegene 5 jaar oud is en niet kan praten.

ZIN : Zorg in Natura

Een zak met geld die het zorgkantoor (zie hieronder) aan jouw zorg uitgeeft. Zij (of het SVB, of het CIZ: geen idee eigenlijk) regelen de prijsafspraken, en betalen uit aan de zorgverleners. Heerlijke regeling waar je als ouder vrijwel geen omkijken naar hebt en die (dus) ten dode is opgeschreven. 

WLZ : Wet Langdurige Zorg
Een wet die even snel in elkaar geflanst is omdat er grof bezuinigd moest worden.
Pardon, ik liet me gaan.
Een zeer doordacht systeem waarbij de zorg beter afgestemd is op de behoefte.
Klinkt beter.

CIZ : Centrum Indicatiestelling Zorg
Een plek waar je altijd nog een baan kan zoeken als je graag papier heen en weer schuift en in de ambtenarij niet voldoende aan je trekken komt. In theorie behoren zij de "indicatie" van je zoon of dochter vast te stellen. (Zie ook hieronder)

SVB : Sociale Verzekerings Bank
Geen idee wat die doen. Zij ook niet. Maar in theorie betalen zij het PGB aan je uit.

KDC : Kinder Dag Centrum
Dit is de afkorting die betrekking heeft op de school van Femke. Zoals de naam al doet vermoeden zitten ze niet bepaald in de schoolbanken overdag, maar proberen ze wel uit alle macht de kinderen zoveel mogelijk te ontwikkelen en uit te dagen op hun eigen niveau. "Montessori-on-sterioïds"

Andere handige termen:
"Indicatie" 
Dit heb je nodig om in aanmerking te komen voor een PGB of ZIN. Hiervoor mag je heel vaak aan het CIZ uitleggen wat er precies mankeert aan je zoon of dochter, en krijg je steeds een andere student aan de lijn die er ook niets aan kan doen dat hij/zij zich aan het draaiboek van het CIZ moet houden... maar die je daardoor graag toewenst dat ze zichzelf ooit moeten bellen.

"Zorgkantoor" 
Wederom is het voor buitenstaanders niet heel duidelijk wat deze mensen precies doen. Er is een vage mallemolen van facturen die door het KDC wordt gestuurd voor de zorg aan het CIZ, zorgkantoor of SVB. De een accordeert wat de ander doet en de derde betaald daadwerkelijk uit. Wie wat doet weet niemand maar uiteindelijk krijgen we geen boze brieven van het KDC dus we vermoeden dat ze hun geld krijgen. Oh, en het zorgkantoor had iets te maken met het goedkeuren van het PGB die de CIZ al had goedgekeurd zodat het SVB kon gaan uitbetalen.
Wat ik in ieder geval zeker weet, omdat dit door alle drie de instanties telefonisch is bevestigd: Ze bellen NOOIT met elkaar. Dat staat namelijk in het draaiboek: alles gaat digitaal.

"Zorgprofiel"
Een mooi stukje tekst dat het CIZ gaat schrijven in plaats van een "indicatie", zodat alle zorg in 1 'groep' gaat vallen in plaats van verschillende indicaties voor verschillende types zorg.
Ja, er staat grofweg hetzelfde in. Zeggen ze.
Maar omdat deze regeling pas vanaf 01 januari 2017 ingaat, raad ik iedereen aan om je hier HEEL goed in te verdiepen.

"Zorgbehoefte"
 Als je iets niet zelf kan, heb je hulp nodig.
Voor Femke is dat logopedie / fysiotherapie / etc / etc
Voor ons is dat een 'mental coach' die ons ervan weerhoudt een 2ehands tank te kopen om bij SVB / CIZ / SVB iets uit te leggen. Maar dit is waarschijnlijk precies de reden waarom GEEN van deze instanties een inloopspreekuur of baliemedewerkers heeft... Ze weten zelf ook wel dat ze compleet incapabel zijn...

Het perfecte kind

Vandaag kwam ik op Facebook een verhaal tegen van een moeder van een kindje met Down.
Dus ondanks dat dit verhaal niet over Angelman gaat, gaat het WEL over kinderen die anders zijn dan anderen, de 'tests' voor het perfecte kind, en de vooroordelen / imbeciele & tactloze opmerkingen die je af en toe voorbij ziet & hoort komen.

Ook wij hebben tijdens de zwangerschap de vraag gekregen of wij een onderzoek wilden laten doen naar mogelijke afwijkingen van 'de vrucht'. En om maar duidelijk te zijn: uit de huidige tests zal nooit, bij niemand, naar voren komen dat je kindje Angelman heeft. Daar testen ze simpelweg niet op: daar is het te zeldzaam voor. Maar ook Down, of een andere afwijking, had ons niet kunnen laten besluiten om de zwangerschap af te breken. We hebben daarom bewust van een test afgezien. 

Ik heb aan de schrijfster gevraagd of ik haar verhaal hier mocht delen, en gelukkig stemde ze in. Dat zij ook Femke heet, is dan eigenlijk wel weer grappig... 

Arjan van Hal

Femke de Vries - Henkes

Het perfecte kind -  Femke de Vries-Henkes

Er is een hoop te doen in de wereld die Downsyndroom heet. De ene na de andere krant vindt het interessant genoeg om hier een artikel over te schrijven en een 'mooie' koptekst' trekt natuurlijk lezers en daagt uit tot discussie. De opvallendste zijn de cover van Viva met de kop "Was het maar een miskraam; we zagen een Down kind niet zitten" en vandaag NRC Next met de prijs van een kind met Down: "Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen".

Voor iedereen die in een wereld leeft zonder Downsyndroom zal denken 'het zal allemaal wel', maar als je zo'n 'uniek exemplaar' thuis hebt zitten, doet het op een gegeven moment toch wel wat met je. Soms best pijn.
Ik ben redelijk nuchter, optimistisch en probeer altijd te relativeren, maar het wordt ons toch langzamerhand verdomde lastig gemaakt. Alles hangt samen met de zogenaamde NIP-test of de NIPT. Een test waarbij je via bloed van de zwangere vrouw in een vroeg stadium bijna met 100% zekerheid kan vaststellen of de foetus Downsyndroom heeft en nog twee andere chromosoom afwijkingen, maar die worden voor het gemak vaak achterwege gelaten. De Downscreening noemen ze het dan ook. Alsof Down het allerergste is dat je kan overkomen. Natuurlijk goed dat je op deze manier zonder risico kan testen, maar hier ontbreekt vaak de juiste voorlichting en beeldvorming van Downsyndroom. Momenteel lijkt het erop dat de voorlichting vooral gegeven wordt door de kranten en tijdschriften. Juist, zij met die geweldige kopteksten.
En dan... Te vaak lees ik dat aanstaande moeders eigenlijk niet nadenken wat ze met de uitslag gaan doen. Of wat het voor hen gaat betekenen. Op sites als De Telegraaf zijn discussies gaande dat ze het kind acuut laten aborteren, want een kind met Downsyndroom past immers niet in hun perfecte leventje. Nee, ze gaan voor het perfecte kind, een 'showkind', en niet voor een mongool, zo lees ik. Als je relativeert, kun je denken aan onwetendheid. Ze weten niet wat Downsyndroom eigenlijk is en hebben een schrikbeeld wat meteen weg moet en dus ook kan. Maar fijn om te lezen is het natuurlijk niet, het raakt je als moeder.
Ik wil altijd reageren, maar doe het uiteraard nooit: zwanger worden, een kind krijgen is en blijft een wonder. Het geeft geen garantie dat je kind het perfecte kind gaat worden. Bestaat dat eigenlijk wel? Los van ADHD, autisme, gedragsstoornissen, hazenlip, diabetes, stofwisselingsziekte en tig andere dingen. Weet men eigenlijk wel dat je veel van die dingen niet op een echo kan zien? En dan moet je ook nog hopen dat je kind rond de 40 weken zonder te veel strubbelingen ter wereld wordt gebracht. Want dat gaat ook nog weleens mis. En dan heb je dus kans dat je kind niet het 'perfecte kind' is wat eigenlijk wel in jouw leventje zou moeten horen. En oh ja, wat als je kind van de trap valt en net verkeerd op zijn bolletje terecht komt? Lugubere gedachte, hè? Denk er maar niet aan, want het zal je vast allemaal niet overkomen. Jij hebt immers de NIPT gedaan.

In Nederland zijn ze nog aan het bekijken wat ze met de NIPT gaan doen. Aanbieden aan alle zwangeren, kosteloos of een geringe bijdrage? Maar maakt dat eigenlijk uit? De gynaecologen en verloskundigen verwijzen massaal door naar België. Daar kun je gewoon testen, kost een paar honderd euro, maar dan kan je in ieder geval Down van je lijstje afstrepen. Want er wordt ook makkelijk aangestuurd op abortus. Appeltje, eitje.... Fijn voor jou en voor de samenleving. Want het kost natuurlijk wel wat, 'zo'n kind'. Vandaag las ik dat mijn kind 1 tot 2 miljoen waard is. En dat is te veel, vindt de overheid. Ja, dat zeggen ze natuurlijk niet. Er wordt al gesproken over belangenverstrengeling en vooropgezette plannen...
Maar wat kost een ander kind met een andere beperking of autisme, diabetes? En kan een kind wel in geld uitgedrukt worden? Is een kind niet gewoon onbetaalbaar? Gemakshalve wordt niet gedacht aan wat zo'n abortus of vervroegde bevalling kost. Ja, niet de bevalling zelf, maar denken ze nu werkelijk dat het zo makkelijk is om even te bevallen van een baby rond de 15 weken? Een baby die uiteraard niet levensvatbaar is. Beseffen ze wel wat dat met je doet als moeder, ouders? Ja, over Down hoef je je geen zorgen meer te maken. Maar ik ken genoeg verhalen van moeders die behoorlijk psychische problemen krijgen. Weten ze wel wat dat kost? Om die moeders weer op de rit te krijgen, een plekje in de maatschappij te geven.

Het is best angstig om te lezen. Is mijn kind eigenlijk nog wel welkom in deze samenleving? Gaan we Denemarken achterna? Daar worden nog nauwelijks kinderen met Down geboren sinds de invoering van de NIPT. En als dat toch gebeurt, mag je zelf voor alle kosten opdraaien, want je had kunnen testen en hebt dus zelf gekozen voor een kind met zorgen. En wat komt er na Down? Er kan natuurlijk nog veel meer getest worden...

Ik maak me zorgen over de toekomst met onze Luuk van 9. Ik krijg nu al opmerkingen van 'dat hoeft tegenwoordig toch niet meer geboren te worden'. Hoe is dat over 5 of 10 jaar? Wij wisten niet dat Luuk Down had. Het is ons overkomen. En misschien shocking, maar ik vind het geweldig met hem, een heerlijk kind met prachtige kwaliteiten! Maar kijken ze ons over een paar jaar met minachting aan? Krijgt hij nog wel een plekje in de maatschappij?

Het lijkt erop dat we op weg zijn naar de perfecte samenleving. Maar wat is perfect? Is er dan ook nog ruimte voor jou en mij?

Trotse moeder van 3 geweldige, perfecte kinderen

Feest van herkenning

Als betaalde kracht werken bij een vrijwilligersorganisatie is in de basis natuurlijk al een tegenstrijdigheid, maar zoals iedereen weet: sommige dingen moet je uitbesteden. En ik ben één van die talloze ZZP-ers die zich daarvoor laat inhuren.

Wie weet herkennen er meer mensen de situaties waar ik me vaak in terugvind: want er zullen meer mensen zijn met een rol op de achtergrond in een grote organisatie. Een rol, die wel belangrijk is... maar waarvan veel mensen zich afvragen wat die persoon nu eigenlijk doet?
Zelf ben ik opgeleid tot project-manager in de aannemerij, en geloof me: geen hond op de werkvloer snapt wat een hoofduitvoerder, werkvoorbereider of projectmanager eigenlijk precies doet om zijn tijd te vullen tussen aankomst en weggaan. Het is niet anders als trainingscoördinator bij een grote hockeyvereniging.

Het resultaat is echter dat ik op de club vaak 'herkend' wordt, terwijl je eigenlijk iets anders staat te doen. Zo sta ik af te rekenen bij de bar met de betaalpas van de club, om de dienstdoende barmoeder ineens verrukt op te zien kijken van het betaalscherm, stralende ogen en open mond:

"Oh, JIJ bent Arjan van Hal!!"

Ja, dat klopt. Wie zij is... ik heb geen idee: de club heeft zo'n 1800 leden.

Het heeft ook voordelen. Ik kan gewoon -in trainingspak, met jasje met daarop groot de tekst 'TRAINER'- langs het veld lopen, en trainingen bekijken en naar moeders luisteren die tegen elkaar hun hart luchten over de club. Zo leer je nog eens wat over jezelf. Toen ik een dame hoorde zeggen dat ze me graag een keer zou willen ontmoeten, om mij dan eens flink de waarheid te zeggen, heb ik mezelf maar even voorgesteld. De tekst was hetzelfde als aan de bar, de intonatie iets anders:

"Oh... jij bent Arjan van Hal..."

Beide varianten heb ik inmiddels meerdere keren meegemaakt, en inmiddels ben ik voor het 4e jaar werkzaam en kent iedereen me wel. Bye bye anonimiteit, hallo aanspreekpunt / spin in het web / manusje van alles. En dus komen de 'herkenningsmomenten' ook een stuk minder vaak voor.

Tot het vanmorgen weer raak was, en ik zelfs weer een nieuwe variant hoorde.
Ik ben inmiddels ook weer werkzaam bij een aannemingscombinatie, als werkvoorbereider. Lekker terug in de aannemerij, in het asfalt, het beton, het zand, de klei en de grond. Het is een groot project dus lopen er ook diverse mensen rond van mijn oude werkgevers. Omdat iedereen nieuw is, de groep steeds groter wordt, kent vrijwel niemand elkaars naam. Met als gevolg dat iedereen zichzelf de hele dag aan iedereen aan het voorstellen is.
Bij het koffieapparaat kreeg ik de nieuwe variant te horen. Een collega hoorde mijn naam voor de derde (of zesde?) keer, en ineens zie ik een kwartje vallen, mond valt open, ogen verwijdden zich en zijn schouders komen naar voren:

"Oh, jij bent ARJAN VAN HAL??"

Eindelijk iemand die me weer herkend in de aannemerij, dus opgelucht dat ik weer 'thuis' ben vraag ik hem ten overstaan van een tiental collega's van welk ander project hij me kent.

Zijn dochter speelt in de D-jeugd, zijn zoon bij de F-jes.

Latexhandschoenvolleybal & smurfenbloed

Terwijl ik rustig op het hockeyveld aan het overleggen ben met een hoofdtrainer, blijkt de barman ineens naast me te staan.
"Uw vrouw is aan de lijn, en het is belangr..."

Meer heb ik niet gehoord, ik was al weg. Laat je één keer je telefoon binnen omdat het gaat regenen...

Femke blijkt steeds 'weg' te vallen, hadden we al een paar keer eerder gezien... maar nu iedere 30 seconden en ze heeft ook een episode gehad waarin ze 10 minuten geheel niet reageerde.

Omdat ik ook wel weet dat...
- een ambulance dit niet als een 'prio1' ziet
- alle ambulances in Amstelveen staan
- en ik DUS net zo snel thuis ben als een ambulance...

... spring ik in de auto en bel ondertussen huisarts, en ziekenhuis. Helaas zijn beiden niet te bereiken, ik krijg geen enkel nummer te pakken.

Onderweg naar huis zit ik uiteraard klem achter een zondagsrijder, op een lang stuk waar je niet kan inhalen. Hij zal toch wel ergens afslaan? Maar waarom komt die auto me zo bekend voor?

Het blijkt de nieuwe auto van de buren te zijn, en ik ben dus pas van ze af als ik thuis ben.

Nora en Femke in de auto, kinderwagen en andere handige spullen erbij en hop: weer terug naar Amsterdam. De hond heeft eten en red zich maar eventjes.

Femke is nog steeds afwezig, wel af en toe even helder maar geeft geen normale reacties. Valt iedere 2 minuten in een microslaap, schrikt daar na 2 of 3 seconden weer uit wakker en kijkt dan versuft om zich heen. Geen glimlach, geen gebrabbel en geen knuffels voor pappa. Klopt niet.

Onderweg naar het ziekenhuis trekt ze langzaam een beetje bij, en als we bijna de parkeergarage inrijden hoor ik het eerste gebrabbel weer. Ik haal opgelucht adem en ontspan een beetje.

Bij de balie horen we dat het hele ziekenhuis ligt plat, en waarschijnlijk half Amsterdam telefonisch niet te bereiken is. We zijn de 'eerstvolgende' patient in de wachtkamer, en na 5 minuten wachten mogen we door.

De verpleegkundige brengt ons naar de behandelkamer, stelt een aantal vragen, en gaat de arts halen. Waarom kwam die dan niet meteen?

Die arts die een kwartier later aan komt lopen is helaas geen arts, maar een student die zich nog nooit heeft hoeven te scheren. Ook hij stelt een serie aan vragen, waarbij we bewust een aantal antwoorden geef die zijn oren zouden moeten spitsen. Totaal verlies van spierspanning, ogen open maar geen focus, een oog geheel weggedraaid & de andere niet, versuft & niet-begrijpend zijn als er daarna wel weer contact mogelijk is... wat wil je nog meer? Een live voorbeeld van zo'n wegtrekker? Die geeft Femke een stuk of 4 keer, en iedere keer wijzen we erop. Hij kijkt alleen niet-begrijpend, schrijft het op en vraagt of ons nog meer is opgevallen. Waarop ik maar vraag of dit niet genoeg is?

De AIO (Arts-In-Opleiding) gaat weg, om de dienstdoende kinderarts te halen. En ouders met ervaring weten het al: dit gaat even duren.
Gelukkig weten we hier inmiddels goed de weg, dus ga ik met Femke naar de kinderwachtkamer & regelt Nora cappuccino.

En heus, we snappen het: er loopt geen bloed weg, er steken geen botten uit, en we zijn niet gebracht met gillende sirenes.
Maar om ons nu 45 minuten te laten wachten tot er een kinderarts op de eerstehulp is... dat hoeft toch ook niet?

En UITERAARD gaat deze dame weer dezelfde vragen stellen, ook DAT snappen we. Want ze behoort te controleren of de student het juiste genoteerd heeft. En ze mag nergens vanuit gaan. En het IS een opleidingsinstituut, natuurlijk, allemaal logisch. Maar het BLIJFT frustrerend dat we hier inmiddels anderhalf uur zijn.. en er is nog niets gebeurd.

Zij doet een keurig onderzoek, en vertrekt om weer te gaan overleggen met de kinderneuroloog.
Ze kijkt alleen wat verbaasd als wij haar vertellen dat Dr Wolf niet in het land is: die is naar een congres. Toch leuk dat wij meer weten van het ziekenhuis dan zij. Dus gaat ze op zoek naar het telefoonnummer van de dienstdoend kinderneuroloog, en ze laat ons achter met een inmiddels doodmoe meisje.

We blazen een latex handschoen op tot ballon, zodat Femke wat te spelen heeft, zitten met haar in de gang om te kijken naar de bedden, politieagenten en ambulancepersoneel die voorbij komen en zijn eigenlijk allang blij dat Femke weer gewoon vrolijk is.
De latex ballon wordt steeds harder tussen Nora en mij heen en weer geslagen, er worden steeds meer regels verzonnen op het moment dat het ons uitkomt en binnen een half uur is de nieuwe sport 'latexhandschoenvolleybal' geboren. In 2028 zal dit waarschijnlijk de nieuwste Olympische rage worden, waarbij EHBO-posten tijdens daluren dienstdoen als oefenruimte. Femke vind het fantastich, en is zowel scheidsrechter, toeschouwer, als volleybalnet.

Na een uur (!!) komt de arts pas weer terug, ze heeft uiteindelijk contact gehad met de professor, en met hem een behandelplan opgesteld. Lang verhaal kort: We moeten iets meer van het medicijn gaan gebruiken dat we al gebruiken, en krijgen als tijdelijke oplossing een ander sneller werkend hulpje.

Dat hulpmedicijn gaan ze nu even halen, ze zijn zo terug. Wie houden ze voor de gek? Zichzelf? Ons niet...

De tweede set van de latexhandschoenvolleybalwedstrijd blijft net zo onbeslist als de eerste set: we zijn het nog niet eens over de puntentelling. De patiënten die regelmatig heen en weer werden gerold zijn inmiddels weer lopend naar buiten gegaan. Femke is dikke vriendjes met de schoonmaker. Maar geen medicijn te bekennen.

Uiteindelijk blijkt het medicijn op de 8e verdieping achter slot en grendel te staan, en als ze ermee aankomen blijkt het een heel klein flesje met mooi blauw stroperige vloeistof te zijn: We noemen het meteen smurfenbloed en de verpleegster knikt instemmend terwijl de arts ons verbaasd aanstaart.

Femke krijgt maar liefst 2 druppels, waardoor ze een mooie blauwe tong krijgt en de arts begint uit te leggen dat we nu even moeten wachten totdat zij kan zien dat er effect is. Nora begint al halverwege die zin te rollen met haar ogen, mijn lichaamstaal spreekt ook boekdelen en snel vervolgt ze haar relaas met de mededeling dat wij waarschijnlijk ook wel capabel zijn om te zien of het wel of niet werkt, en dat we vooral lekker naar huis moeten gaan.

Bijna 4 uur later, en 2 druppels smurfenbloed & een nieuwe Olympische Sport rijker rijden we de veel te dure parkeergarage weer uit om thuis te gaan kijken wat Dexter zal hebben uitgespookt...

Nachtrust

Vanuit een diep dromenland voel ik ineens dat ik een por in mijn zij krijg.
De tweede por zorgt voor de gewenste reactie: ik verlaat mijn droom, en kreun iets in de richting van "whattisser".
Naast mij klinkt het net zo vrolijk: "Kleintje is wakker".

Dus val ik als een goed vader eerst weer bijna in slaap, tot ik inderdaad uit de kamer naast ons iets te vrolijke geluiden hoor. Een derde por overtuigd me: ik moet dus écht gaan bewegen.

Balen.

Eerst maar eens mijn benen buiten het bed schuiven, dan helpt de zwaartekracht een handje om mijn bovenlichaam omhoog te krijgen.
Zwaar leunend op beide armen verzamel ik de moed om daadwerkelijk op de staan, en als ik eenmaal (met 1 hand steun zoekend bij de muur) rechtop sta begin ik met de moeilijkste taak: mijn ogen open doen. Rechts wil meestal wel vrij snel, maar Links stribbelt erg tegen.
Voordat ik bij de deur van de slaapkamer ben (slechts drie slaapdronken stappen, dus schiet op) moeten die ogen toch echt open zijn, en iets zien... want anders donder ik de trap nog af.
Links blijft nog steeds plakken, maar met Rechts zie ik de deurklink al, en doordat ik begin te lopen word mijn hele lichaam wat wakkerder, behalve dit keer mijn linkervoet.

Ik waggel naar haar kamertje, doe de deur van haar slaapkamer open, en de kleine prinses begint te stuiteren in haar speelkasteel alsof ze me een week niet heeft gezien. Dat gebeurd iedere keer als ze me weer ziet en eerlijk is eerlijk: het verveeld nooit.
Alle negatieve gevoelens over uit mijn bed moeten komen zijn direct weer verdampt, en met een kleine glimlach doe ik de deuren van haar bed open.
Als ze dan heel blij en vol zelfvertrouwen slechts één van mijn uitgestoken handen pakt, zichzelf uit bed laat zakken op haar voeten, mij direct loslaat en lachend naar het speeltje loopt dat ze graag wilde hebben, loop ik alweer helemaal vol van trots. Wat is het toch een topkind. Ook midden in de nacht.

Een luier verschonen kan het wel eens uitdraaien op een partijtje vrij worstelen, zonder duidelijke winnaar. Vannacht gaat het zeer soepel, en Femke werkt zelfs mee om haar benen weer in de pyjama te krijgen. Als ze dan ook nog eens niet echt tegen stribbelt als haar kin ingesmeerd wordt, weet je dat het de volgende keer vást lastiger wordt... maar gelukkig is het dan weer Nora's beurt.

Als ik haar (met opnieuw gevulde drinkbeker en -niet vergeten!- haar lapje) terug in bed leg, is ze watervlug met haar benen weer buiten het bed zodat de deurtjes nog niet dicht kunnen. Lachend omdat ze ondeugend is - en dat donders goed weet- laat ze zich weer in bed duwen en pakt ze haar drinkbeker met slechts een hand aan. Ja, ze wordt groot. En sterk. En ze weet heus wel dat het nog geen 'opsta-tijd' was, en ook geen 'speeltijd'... maar ze mag het toch wel even proberen?

Als ik de deur achter me dicht trek hoor ik haar met grote teugen drinken uit haar beker en weet ik dat zij sneller weer in slaap is dan ik. En ook dat Nora waarschijnlijk nog wel even wakker ligt en stil zal liggen te balen dat ik wél weer slaap.

Met de simpele gedachte dat de meeste ouders deze nachten al na grofweg 2 jaar niet meer hebben, plof ik weer in mijn bed. Ik heb nog steeds geen enkel idee hoe laat het is. En dat houden we zo... anders weet ik ook hoe weinig slaap ik nog maar ga krijgen.

Over niet al te lang gaat de wekker en zodra ik dan haar kamer inloop, begroet ze me weer alsof ze me al dagen niet gezien heeft.
Wat een heerlijke gedachte om mee in slaap te vallen.

Het is even wennen

De afgelopen maanden hebben we maar weinig blog geplaatst, en dat heeft een reden: we zijn verhuisd! Nu was dat op zich al wel duidelijk, gezien de blogs die we wél plaatsten, maar toch...

Het huis dat we hebben gekocht is een dijkwoning, met heerlijk veel ruimte. En natuurlijk is er wel een reden waarom we zoveel ruimte konden kopen. Het huis heeft wel 'wat werk'. De vorige eigenaar had er de laatste jaren niet zoveel meer aan gedaan aan onderhoud (hij was ziek). En ondanks dat de buurt hoog over hem opgeeft, was ook iedereen het er over eens dat hij één negatief randje had: hij gooide niets weg. 

Voordat we de sleutels kregen, zijn er al 5 of 6 vuilcontainers afgevoerd met rotzooi, zodat we tenminste alle kamers, inbouwkasten en schuur weer in konden. Wij hebben inmiddels ook alweer 5 overvolle containers af laten voeren, en hopen dat de container die we nu vullen écht de laatste is. Dat we dat 3 containers geleden ook al dachten, daar denken we maar even niet aan.

Voor ons allemaal, en voor Femke in het bijzonder, is dit een nieuwe start. Maar bij een nieuwe start komen ook nieuwe 'dingen' waar je aan moet wennen.

Zo moeten we bijvoorbeeld wennen aan:

- Het hebben van een voor EN een achterdeur. En we vergeten er altijd wel eentje op slot te doen.

- Een buurmeisje dat met een kop thee op schoot & voeten op de verwarming eens rustig uit het raam zit te staren wat wij allemaal aan het doen zijn.

- Traplopen. We hadden een appartement... en nu maar liefst 2 trappen. Wel een mooie oefening voor Femke!

- Tuindeuren. Ook die moeten op slot 's avonds, en daar kom je pas weer achter als je ze weer open wilt doen.

- Totale stilte. Als je 's nachts iets hoort, schrik je je rot. Reed er nu een auto voorbij?

- Zwaaiende buren. In het begin vraag je je af: bedoelen ze mij? Ja dus. Gewoon terug zwaaien, dat lijkt de bedoeling te zijn.

- Kinderen aan de voordeur die komen vragen of Femke buiten komt spelen. Heerlijk...

- De WC op een andere verdieping dan de slaapkamer.

- De tuin. Heerlijk in de zon je kopje koffie drinken. Maar helaas moet je dat marktplein ook af en toe vegen. 

- Een garage. Ook die moet op slot.

- Geen bejaarde onderburen. Dus ook geen vloerverwarming. Moeten we nu zelf gaan stoken?

- Rolcontainers. Die moet je langs de weg zetten, anders worden ze niet geleegd. 

- Vogels. Die fluiten. Zijn we nu op een vakantiepark beland?

- Kinderen die Femke vast uit haar autostoeltje halen voordat je de handrem erop hebt staan.

- Slaapkamers boven. Eindelijk niet meer fluisteren als Femke slaapt.

- Een kantoor in de tuin. Alweer zo'n ding dat op slot moet, en de ramen moeten dicht, en de kachel uit. En dan die files, als je naar je werk gaat.

- Rolcontainers. Die moet je ook weer terugrijden naar je tuin. Voordeel: als je het niet doet, brengt je buurmeisje ze gewoon weer terug. 

- Geen supermarkt meer op 100 meter lopen. Moeten we nu daadwerkelijk gaan nadenken bij het boodschappen doen?

- Ondefinieerbaar groeiend groen. Wat is onkruid, en wat niet?

- De hele straat kent je naam. Weg anonimiteit!

- Sneeuwschuiven. Hoezo? Komt de gemeente dat niet doen dan? Weer een voordeel: als je de laatste in de straat bent die nog sneeuw heeft liggen, komen de buurmeisjes weer langs. Vinden ze leuk, sneeuwschuiven.

- Vliegtuigen. Als je er ééntje hoort, heeft de hele straat het erover. "Wat een overlast, vind je ook niet?" Om ze dan maar weer uit te leggen dat je hiervoor in Buitenveldert woonde. Daar is een landingsbaan naar vernoemd, mensen...

Afijn, we hebben een zwaar leven...

Zorgplicht deel 3 - Het "oh, shit"-pakket

Beste ABN Amro Klantenservice,

Gewoon even een korte afsluitende open brief aan jullie, om de gehele klachtenstroom af te sluiten.

Omdat we ruim een maand na het indienen van onze klacht nog geen reactie hadden gehad, hebben we jullie maar weer een mail gestuurd. Binnen een dag hadden we weer een reactie, met de mededeling dat het écht heel slecht was dat jullie niet hadden gereageerd, dat jullie niet wisten wat er verkeerd was gegaan en dat we nu écht binnen 3 dagen een reactie zouden ontvangen.

Afijn, weer een maand later hebben we nog maar eens contact gezocht. Dit keer dan maar via de Social Media, want we kregen van verschillende kanten te horen dat je op die manier wel een reactie zou kunnen verwachten.

En wat schets onze verbazing: nu kregen we zelfs binnen een paar uur een reactie. Sterker nog: er kwam zelfs een verzoek om een telefoonnummer achter te laten, zodat ze ons konden bellen.

Het werd nog vreemder: we werden zelfs gebeld!
Ons verhaal werd aangehoord, en de beste jongeman kon niet meer dan stamelen dat hij dit uit zou gaan zoeken, want zoiets had hij nog nooit gehoord. (Dit deed mij wel afvragen hoe lang hij dan al werkzaam was in deze functie, want wij horen verhalen als de onze duidelijk iets vaker dan hij.)
Maar eerlijk is eerlijk: hij belde dezelfde dag nog terug, hij had daadwerkelijk het een en ander uitgezocht & onze blogs gelezen. En het kwam erop neer dat hij nu wist bij welke afdeling hij moest zijn. Maar ja... die namen de telefoon niet op. Hij zou het morgen weer proberen.

De volgende dag was hij ons zelfs niet vergeten: hij belde alweer. Helaas had hij nu duidelijk coaching gehad, en hij moest duidelijk een script volgen. De vraag of 'we de klacht officieel wilden indienen' zal hij niet snel meer stellen gok ik, want dat hadden we tenslotte al 4 keer gedaan en... ik schoot (dus) een beetje uit mijn slof.
Ook mijn antwoord op de scriptvraag 'of wij in een bepaalde richting dachten hoe dit goedgemaakt kon worden' was waarschijnlijk anders dan in het boek stond. Ik liet dit namelijk geheel open aan de ABN, zij mochten van mij nu eindelijk wel eens zelf laten zien hoe ernstig ze dit hele verhaal op zouden vatten. Wekenlang, wat zeg ik: maandenlang hebben we lopen stressen en door hoepeltjes gesprongen voor de ABN, terwijl dat geheel niet noodzakelijk was. Dat hadden we ook meerdere malen aangegeven aan de bank, en telkens werden ons verteld dat het nu echt klaar was. Om vervolgens met het volgende hoepeltje aan te komen.

En nu, nu was het eindelijk duidelijk.
- Dat er bij de bank dat er daadwerkelijk iets verkeerd was gegaan.
- Dat als je een klacht doorstuurt naar een werknemer die ziek thuis zit, dat die de klacht dan inderdaad niet oppakt.
- Dat als je een klacht niet beantwoord, dat de klant dan nog bozer wordt.
- Dat het geen goed idee is om dezelfde klant met kluitjes het riet in te sturen.
- Dat deze klant al jaren klant is en ook zakelijk best veel bij je doet.

En dan vraag ik nu dus: hoe serieus neemt de ABN Amro een echte, serieuze klacht, die ook echt gegrond is?

Nou, daar heeft de bank het 'oh, shit'-pakket voor.

In dit pakket zitten:
- Een bosje bloemen
- Een boekenbon
- Een standaardbrief die iets aangepast is naar onze situatie.

De bloemen? Die zijn inmiddels dood.

De boekenbon? Handig, misschien bestaat er een boek 'Hoe overleef ik mijn bank'?

De brief? Tsja, daar moesten we eerst hard om lachen. Want er staat precies helemaal niets in. Wel een opsomming van wat er gebeurd is, vertaald naar algemeenheden. Ook dat dit niet was zoals ze het graag hadden gezien. Ook een zin die je zou kunnen lezen als een excuus, maar zonder dat het er ook écht staat.

Daarna werden we er boos om.
Boos, omdat de bank duidelijk niet begrijpt hoeveel stress dit heeft opgeleverd.
Boos, omdat jullie het overduidelijk in het geheel niet belangrijk vinden dat je een klant dit aandoet.
Boos, omdat er alleen maar geschuild word achter regeltjes & andere collega's / afdelingen.

En daarna werden we verrast.

Heel erg verrast.

We kregen namelijk een brief, waarin ons werd aangekondigd dat er een bedrag van onze rekening zou worden afgeschreven, die we niet konden herleiden.

Dus wij bellen met de bank. De bank wist het ook niet, dat bedrag was onbekend, de brief was onbekend, de incassocode was onbekend, afijn: we moesten de brief maar als 'niet verzonden' beschouwen, want er stond ook niets in de agenda om afgeschreven te worden. Ja, wel een ander bedrag: onze hypotheekbetaling. En daar was ook een brief over geschreven, op dezelfde dag.

Beste klantenservice, jullie voelen hem al aankomen: beide bedragen zijn dus afgeschreven van onze rekening.

Weer gebeld, en NATUURLIJK was er geld afgeschreven, dat was toch logisch? Waarvoor dan... ja, dat wisten ze zelf ook niet. De dame probeerde allerlei verschillende opties waarvoor het 'dan dus was', maar alle opties bleken niet te kloppen zodra we 1 keer doorvroegen. Ze moest uiteindelijk -en overduidelijk met tegenzin- toegeven dat ze inderdaad stiekem toch niet wist waar dit voor was... maar het was vast goed. Ons contactpersoon zou ons wel even terugbellen, dan kon die het even uitleggen.
U bedoeld ons contactpersoon die al een poosje overspannen thuis zit? Nee, die was inmiddels weer aan het werk.
Weet u dat HEEL zeker? Maar natuurlijk.

Lieve mensen van de bank, zitten jullie al met kromme tenen in de lakschoenen? Moet ik hem echt inkoppen?
Ja, toch maar wel... We zijn inderdaad alweer 2 weken verder. En nee... het is niet verrassend maar toch: niemand heeft gebeld.

Hadden jullie het misschien te druk met jullie salarisverhoging?

Beste verzameling mantelpakjes & pantalonnetjes: we zijn klaar met jullie.
Als jullie iets van ons willen, stuur je eerst maar een vriendelijk verzoek.
Als jullie verkeerde bedragen bij ons afschrijven, storneren we die.
Als jullie ons bellen, verbinden we jullie door. Of de ander belt wel even terug.

Met onvriendelijke groet,
Arjan & Nora

Zorgplicht deel 2

Na het opbeurende eerste gesprek met de bank zijn er nog vele, vele gesprekken geweest.
En nogmaals: we snappen het echt dat er strengere eisen zijn dan voorheen, er is geen bank in de wereld die nu nog een hypotheek wil hebben die niet gedekt is. En dus moet je nu meer informatie aanleveren, en vragen we dus ook of we alles hebben aangeleverd wat nodig was.

En ja, na een werkgeversverklaring voor Nora, mijn jaarcijfers en inkomstenbelasting, alle info over oude hypotheken en weet ik veel wat nog meer... waren we klaar.

Dachten we.

Want die werkgeversverklaring, daar staat geen bedrijfsstempel op meneer.

Nee, da's logisch, die hebben ze niet. Alles gaat al een jaar of 10 digitaal, en het is rottig stempelen op een e-mail...
Een lange discussie verder moest er een verklaring komen van de directie van het bedrijf, dat er inderdaad geen stempel was.
Echt waar? Ja, echt waar.
Hebben we dan alles ingeleverd? Ja, dan heb je alles ingeleverd.

Maar meneer, die verklaring van de directie is niet op voorgedrukt briefpapier van het bedrijf geprint. Dat kunnen we zo niet accepteren!

Welkom in de 21e eeuw. Alles was digitaal, weet je nog? Wat moet je dan met briefpapier! Ik probeer (en faal) om rustig te blijven, een lange verhitte discussie verder hoeft er GEEN verklaring te komen dat ze geen briefpapier hebben, maar wel dezelfde verklaring nog een keer uitgeprint, maar dan svp met kvk nummer, btw nummer en adresgegevens van het bedrijf erop.
Echt waar? Jawel, echt waar.
Zijn we dan klaar? Ja, echt waar.

Zeg, moet u horen, we hebben uw uitgebreide pensioenoverzicht nog niet! 

Maar daar is ook nooit om gevraagd... en hoezo heb je die nodig? De rente zetten we maar 10 jaar vast, dan ga ik nog LANG niet met pensioen! En waarom meld je dat niet eerder? We verliezen zo veel tijd, de passeerdatum wacht niet!
Weer een discussie verder over werkdruk, en mensen die sneller moeten passeren dan wij (en die dus voorgaan) verder.. gaan we dus maar weer zoeken naar nieuwe documenten. Het is om moedeloos van te worden... maar dit is ECHT het laatste wat nodig is.... heus.

We hebben nog eens naar die werkgeversverklaring gekeken, en we zien dat er een getal is doorgehaald, en daarachter dan een ander getal staat. 

Ja, en? Er was een onduidelijk getal geschreven, en om misverstanden te voorkomen hebben ze het opnieuw opgeschreven. Het document heb je al een week of 2, wat is nu ineens het probleem????

Er mogen duidelijk geen doorhalingen zijn op zo'n document. Staat nergens, niemand die er ooit van gehoord heeft, maar... er moet een nieuw document komen... en weer ligt de aanvraag stil.
En ja, dat had ze misschien eerder kunnen zien, en ze had het dan ook eerder kunnen melden, maar ja: nu zijn alle papieren pas compleet, dus nu ging ze pas serieus kijken.
SORRY???? We zijn al een maand verder, en je hebt nog niet eens serieus naar de papieren gekeken???
Afijn, weer een lange discussie, waarbij ik volgens de bank 'door haar irritatiegrens heen ging', maar ach, als ik die grens toch al over ben... dan kan ik mijn punt nog even verder duidelijk maken. Wij zijn klant, wij betalen, wij zijn koning. Jij bent bank, jij moet iets voor ons doen. Niet andersom.

Nu we de nieuwe werkgeversverklaring hebben, valt ons eigenlijk pas op dat de directeur dezelfde naam heeft als uw vrouw.

De naam is niet anders als op de eerste werkgeversverklaring mevrouw... en zoals bij het intakegesprek -bijna 1,5 maand geleden- aangegeven is het inderdaad een familiebedrijf. Het zou dan toch pas raar zijn als ze dan GEEN familie zijn, toch?
Maar dit is dus duidelijk een probleem, want wie weet proberen we met zijn allen de bank op te lichten, en liegen we dus misschien over de hoogte van het salaris. Dus moet er een verklaring komen van de accountant die de jaarcijfers opmaakt dat het salaris dat op de werkgeversverklaring staat, ook daadwerkelijk klopt.
En je raad het al, in de discussie de volgde ging ik wederom door haar irritatiegrens heen. Maar zij ook bij ons... en we beginnen ons zorgen te maken over de passeerdatum.

De dag van de accountant kon niet meer kapot, met lange uithalen zat ze aan de telefoon te gieren van het lachen toen ik vertelde wat de bank wilde weten.
Tot de werkelijkheid binnendrong: als de bank dit bij ons wilde weten, dan wilde iedere bank dit weten van AL die familiebedrijfjes die ze als klant had... Binnen 24 uur hadden we een keurige verklaring bij de bank liggen, en was deze drempel ook weer genomen. En omdat ze ook zo genoten had van het verhaal over de bedrijfsstempel, had ze er zelfs -uit voorzorg- een stempel op gezet.  Ze had er nog een liggen in een laatje.

Nu hadden we alles geregeld. Echt. Ze snapten bij de bank dat we het niet meer vertrouwden, maar heus: Nu wel.

Meneer, waarom is de handtekening van de directeur gezet met een andere pen dan waarmee het formulier is ingevuld?

Misschien omdat de directeur zoiets niet zelf invult, en alleen ondertekent? Ken jij ook maar ÈÈN directeur die dit ZELF invult?... en waarom is DIT nu weer een probleem? En waarom heb je DIT nu weer niet eerder gezien?
Het begint een principekwestie te worden om de bank duidelijk te maken dat ze ZO ver buiten de werkelijkheid leven, dat ze ècht niet meer op mijn planeet wonen. We zijn de passeerdatum inmiddels tot op 3 weken genaderd, en nog steeds hebben we geen hypotheek.

Na wederom een nieuwe verklaring (1 pen, geen doorhalingen, geen stempel) te hebben ingeleverd, mogen we nog ruim 1,5 week wachten tot we dan eindelijk, eindelijk de offerte krijgen.
En je raad het nooit: die was -op details na- EXACT hetzelfde als wat we in het allereerste intakegesprek -zie vorige blog 'zorgplicht'- hadden berekent. En wat is nu het grootste verschil? De snelle berekening was 5 pagina's lang; deze is zo'n 40 pagina's lang.
En dus zijn we het ermee eens. Waar mogen we tekenen?

Nee, u mag nog niet tekenen. Dit is een advies, geen offerte.

Sorry? Wat?
Nu wij akkoord hebben gegeven op haar advies, gaat zij alle informatie doorsturen aan een andere afdeling, en die afdeling maakt van het advies -na controle- een offerte. En dat gaat weer even duren, waarschijnlijk een week. En dan, als we een handtekening hebben gezet, DAN... dan gaat het WEER naar een andere afdeling, die dan daadwerkelijk de documenten voor de notaris gaat maken en geld beschikbaar maakt. Die werken best snel hoor, dat kan binnen een week waarschijnlijk...
Wacht even... volgende week maandag -over precies 1 week dus- moet alles bij de notaris liggen, anders zijn we te laat. En zij hebben ook een week nodig.

Oh, maar de notaris kan het ook sneller hoor...

Ja, en jij ook. En jij hebt niets te zeggen over hoe snel een ander bedrijf moet gaan werken, omdat jij te laat bent. Dus jij gaat gewoon op tijd aanleveren. Klaar.

Ik ben inmiddels al 2 weken geen 'klant' meer, ik ben eerder een 'stalker'. Iedere dag sta ik minimaal 2 keer op haar voicemail, ik stuur iedere dag minimaal een mail en we hebben ook nog -steeds minder plezierig, maar mij boeit het niet meer-  telefonisch contact.
Uiteindelijk ligt er een klacht bij haar direct leidinggevende & bij de bank in zijn geheel, en wat blijkt: de 2 afdelingen kunnen tòch binnen 1 week alles bij de notaris krijgen...

Vorige week was het dan zover: we zijn bij de notaris geweest. We hebben een handtekening, we hebben de sleutel.
En hoewel we nu dus eigenlijk vooral heel blij moeten zijn dat we het huis hebben, en moeten opzien tegen de enorme verbouwing die we nu gaan doen...en de beperkte tijd die we hebben... zijn dat niet de gevoelens die we hebben.

We hebben het gevecht met de bank gewonnen. En die verbouwing... dat wordt een peuleschil vergeleken bij de ellende met de bank.

Zorgplicht?  Zout op...

Een meisje met Angelman

Soms kom je op een onverwachte manier met mensen in contact. Zo kwamen we bijvoorbeeld bij het VUmc een moeder tegen van een van de kinderen die bij Femke op het kinderdagverblijf zat, maar nu niet als 'moeder van', maar als 'klinisch geneticus van Femke'. Wat volgde was een geanimeerd gesprek, uiteraard over Femke, en we hadden sindsdien af en toe overleg omdat we haar graag gebruikten als klankbord & spiegel: zij en haar man (ook al een klinisch geneticus) kunnen heel duidelijk uitleggen.

Een aantal maanden geleden vertelden ze dat ze een  artikel voor het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde mochten gaan schrijven, waarin ze een casus van een bijzonder syndroom wilden beschrijven. Ze wilden er graag een artikel van maken dat gedeeltelijk ook door de ouders werd geschreven, en ze vroegen ons of we hieraan wilden meewerken. Uiteraard hebben we daarmee ingestemd, en nu is het zover: Femke staat in de nieuwe uitgave!
(Omdat het niet mogelijk is een pdf in het blog te zetten, heb ik 'foto's' gemaakt van het artikel... het is niet anders.)

Jan Maarten en Fleur, bedankt voor jullie inzet & steun aan de gehele Angelman-wereld! Hopelijk hebben we weer een grote groep professionals iets bewuster gemaakt, en wie weet wat ervan komt...

Zorgplicht

Denk je in: je hebt een mooi appartement, helemaal ingericht zoals jij het wilt, en er is geen haar op je hoofd die eraan denkt om te verhuizen, tenzij er iets heel geks gebeurd.

En vervolgens gebeurd er iets heel geks: je komt een huis tegen waarvan je even helemaal stil wordt.

Dan wil je dus toch verhuizen.

Gelukkig ben je samen erg zuinig geweest, gespaard, en heb je samen een normaal inkomen. Alle websites van banken geven aan dat -met ons inkomen- deze hypotheek zeker moet kunnen. En daarnaast: ons appartement gaat net zoveel opleveren als dit huis moet kosten.
En daar houd het feestje nog niet op: want we hebben inmiddels goed afgelost op de huidige hypotheek, zodat we een mooie overwaarde hebt, waarmee we de nieuwe woning meteen kunnen verbouwen (of meteen aflossen).
Wat kan dan het probleem zijn?

Dus wij naar onze huisbank, dit komt goed. Toch?

En dat een bank -met de hele bankenfraude in het achterhoofd- enige reserve in acht neemt, prima.

Dat ze dus extra voorzichtig zijn, en extra regels hebben ingevoerd, ik snap het allemaal.

Maar joehoe....

Omdat ik ZZP-er ben, en de jaarcijfers door de crisis ietsjes terugliepen de laatste jaren, hebben ze mijn inkomen maar op 'nul' gezet. (Jawel: € 0,- per jaar.) En om de hypotheek op slechts 1 inkomen te regelen...  Tsja, dat wordt krap meneer...

En ja, als ze mijn inkomen beneden het minimale inkomen van een gemiddelde krantenbezorger in zouden schalen, ja, dan redden we het ook makkelijk met die hypotheek. Samen verdienen we dan nog steeds genoeg. Maar dat doen we dus niet meneer, ook niet als uit uw bankafschriften en inkomstenbelasting blijkt dat er veel meer geld is verdiend. Wilt u nog koffie?

Dat u in de afgelopen jaren meer heeft afgelost dan noodzakelijk? Ja, dat was fijn, waarvoor dank. Maar op papier kan u dat helemaal niet betalen. In werkelijkheid wel, maar daar hebben we het niet over meneer.

En nee, we mogen de toekomstige opbrengst van de woning niet geheel meerekenen, meneer, het huis is nog niet verkocht, misschien levert het vèèl minder op. Van de overwaarde nemen we maar zo'n 35% mee. En ja, dat is inderdaad absurd weinig, zeker omdat u al extra aflossingen heeft gedaan. Maar het is een 'verwachte' overwaarde meneer, het is er nog niet.

Ja, als we 75% mee zouden nemen redden we het wel. En zelfs met 50% redden we het al, dat klopt, maar dat mag niet meneer. Ook niet als dat écht heel reëel is. Wilt u suiker in de koffie?

Ja, u heeft leuk gespaard samen, maar dat moeten we volgens de regeltjes reserveren voor de dubbele woonlasten. U heeft uw appartement nog niet verkocht toch? Dus nee, dat mogen we niet meenemen in de hypotheekberekening.

En ja, dankzij de huidige lage rente wordt uw nieuwe woning inderdaad goedkoper dan uw huidige meneer, dat klopt. Maar dat is een ander onderwerp. Aangezien u uw huidige hypotheek volgens deze nieuwe berekeningen niet eens kan betalen, mag u blij zijn dat we u uw huis niet uitzetten meneer.

Ja, ik heb dit gesprek iedere dag met klanten meneer. 

Maar dit noemen we 'zorgplicht', meneer...

#bloeddruk