Naar de tandarts

Net als iedereen mag ook Femke af en toe naar de tandarts. Voor Femke is alles een avontuur, en dus ook de tandarts. Omdat er geen reguliere tandarts was die patiënten aannam, zijn we uiteindelijk bij de ACTA in Amsterdam terecht gekomen, de academie voor tandartsen-in-spe. De studenten vonden het allemaal enorm interessant, en iedere keer dat we er waren werden er volop notities gemaakt... maar van controleren kwam maar bar weinig: Femke vond het allemaal veel te leuk en werkte niet erg lekker mee. Net als bij het tanden poetsen, trouwens.

Nadat de professor het 3 keer had overgenomen van de studenten was hij het wel zat (mij hoorde je niet klagen: hij deed het perfect), en zijn we doorverwezen naar de SBT: Stichting Bijzondere Tandheelkunde. Deze mensen zitten in hetzelfde gebouw, dus dat was simpel. En na het eerste bezoek daar wilde ik eigenlijk ook wel door deze mensen behandeld worden: DIT is kwaliteit... en daarom helaas niet voor iedereen mogelijk.

Helaas voor Femke bleek dat het gebrekkige tanden poetsen ervoor gezorgd heeft dat er waarschijnlijk toch echt een gaatje zat. Maar een foto maken ter controle ging ook deze mensen niet lukken, en over een gaatje boren gingen we het niet eens hebben.

Conclusie: Femke moet even slapen tijdens de behandeling.

En dat kan gewoon bij de SBT, geen probleem. Daar hebben ze een interne anesthesist voor, dus wij een nieuwe afspraak gemaakt bij deze man en een week of 5 later waren we al aan de beurt.
In de tussenliggende weken had Femke alleen haar epileptische activiteiten gehad, en waren haar medicijnen aangepast. De beste man had dus geen enkele andere mogelijkheid dan te concluderen dat er een risico was op bijwerkingen van het ' roesje', en dat deze behandeling dus in het ziekenhuis moest plaatsvinden, en niet gewoon in de praktijkruimte van het SBT. In het ziekenhuis zijn alle voorzieningen aanwezig, is er een verkoeverkamer, en zijn alle risico's afgedekt. Helemaal logisch, en niets aan de hand: ze staan tenslotte strak naast het VUmc waar Femke patiënt is.
Beetje jammer dat we deze afspraak dus ook telefonisch af hadden kunnen handelen: en dat we dat vooraf ook gevraagd hadden of dat kon. Maar dat kon niet, dus had ik een halve dag vrij genomen voor een gesprek van 3 minuten.

Dubbel jammer was het toen bleek dat de SBT geen afspraken met het VUmc, maar met het OLVG in het centrum.
Dus niet naar je vertrouwde ziekenhuis waar je al bekend bent, maar naar een nieuw ziekenhuis waar je weer door de mallemolen heen mag. De uiterst vriendelijke telefoniste zette ons weer op de wachtlijst, en we hadden mazzel: we waren na 7 weken "al" aan de beurt.

Gisteren had ik dus voor de derde keer een dag vrij genomen, en ben ik zingend in de auto met Femke naar het OLVG gegaan.
Niets dan lof voor deze mensen, we werden keurig behandeld, en je raad het nooit:
- De tandarts concludeerde hetzelfde als de vorige tandarts, was het ermee eens dat Femke vroeg geholpen moest worden (want ze verbruikt veel calorieën, snapt niet waarom ze geen eten mag en breekt de tent af als ze geen eten krijgt), schreef het op en beloofde het door te geven;
- De verpleegkundige kon me heeeeeel laaaaannnngggzaaaaaammmm vertellen hoe een opname eruit ziet (ook nadat ik 2 keer had aangegeven dat ik zelf al meerdere keren in het ziekenhuis had gelegen ging de diapresentatie gewwwwooooooonnnn ddddoooooooorrrr....);
- De anesthesist kwam ook tot dezelfde conclusie als de vorige anesthesist, was het ermee eens dat Femke vroeg geholpen moest worden want ze snapt niet waarom ze geen eten mag, schreef het ook op en beloofde het ook door te geven;

Conclusie van een lange dag in het ziekenhuis: Ze doen allemaal enorm hun best, maar onderaan de streep had het ook nu telefonisch afgehandeld kunnen worden in 10 minuten, en waarom Femke mee moest is me een raadsel. Ze wilden haar zien, prima... maar als ze geen onderzoeken doen... waarom dan? Om bewijs te hebben dat ze bestaat?

Vandaag weer een positieve verrassing: SBT belt inderdaad terug voor een afspraak. Ik ben misschien wat negatief gaan denken, maar het feit dat dit mij zo positief verrast is ook een teken aan de wand voor alle andere instanties.
Het bericht: alle papieren waren rond, en ze hadden een datum voor Femke. Over 6 weken al, om 15:00 's middags. Fijn toch?

Nou...

Een lang gesprek later had ik de volgende mededelingen gehad:
- Ze hebben een OK in het OLVG op dinsdag, in de middag uren.
- Dat waren nu eenmaal de afspraken die ze hadden.
- Waarom ze deze afspraken gemaakt hadden wist deze dame ook niet.
- Ja, er waren vele andere kinderen in het bestand van SBT die ook niet begrepen waarom ze niet mochten eten.
- Nee, het was misschien inderdaad-als je er zo over doorpraat- inderdaad wat vreemd dat ze deze afspraken dan niet anders hadden gemaakt
- Maar als het nu eenmaal zo was, dan was het maar een keertje zo: dat Femke dan heftig gefrustreerd en onhandelbaar aan het onderzoek zou starten... tsja, dat was dan maar zo toch?

En, toen ik ECHT niet met deze feiten akkoord ging:
- Misschien hebben we op woensdagochtend ook wel een gaatje.

Een half uur later werd ik teruggebeld: er was twee weken later (dus over 2 maanden) een plek voor Femke op woensdagochtend, om 08:00 uur.
En dat deze datum midden in onze zomervakantie valt, en dat we dus onze vakantie moeten verzetten hiervoor...  dat nemen we dan maar op de koop toe.
Alles beter dan een afspraak om 15:00 uur... Dat doen we Femke niet aan.

In de auto naar huis had ik even de tijd om rustig na te denken, en bedacht ik me dat 1 gaatje ons tot nu toe  3 vrije dagen en een half jaar wachten heeft gekost, en nu mogen we nog eens 2 maanden wachten, onze zomervakantie ervoor verzetten & nog eens een extra vrije dag nemen.
Dus 4 vrije dagen, bakken met geld aan parkeerkosten, reiskosten, annuleringskosten. En sloten vol frustratie, inspanning en overtuigingskracht om ervoor te zorgen dat je dochter de zorg krijgt die ze nodig heeft.

Ter vergelijking: een ander kind dat zich normaal ontwikkelt poetst zijn tanden gewoon en krijgt geen gaatjes.
En ALS er dan toch een gaatje is: dan kan dat kind in 5 minuten geholpen worden in een normale tandartsstoel.

Tsja... als...