Femke is vrolijk, lief, aandoenlijk schattig en... Ze heeft het Angelman syndroom. Dit blog wordt geschreven door haar ouders, en is bedoeld om te informeren over het syndroom, de ontwikkeling van Femke en alle uitdagingen die je als gezin meemaakt. Femke is happy, sweet and extremely cute... And has the Angelman syndrome. This blog is written by her parents and has the goal to provide information about the syndrome, the progress of Femke and all challenges you encounter as a family.
donderdag 20 augustus 2015
Nachtrust
Vanuit een diep dromenland voel ik ineens dat ik een por in mijn zij krijg.
De tweede por zorgt voor de gewenste reactie: ik verlaat mijn droom, en kreun iets in de richting van "whattisser".
Naast mij klinkt het net zo vrolijk: "Kleintje is wakker".
Dus val ik als een goed vader eerst weer bijna in slaap, tot ik inderdaad uit de kamer naast ons iets te vrolijke geluiden hoor. Een derde por overtuigd me: ik moet dus écht gaan bewegen.
Balen.
Eerst maar eens mijn benen buiten het bed schuiven, dan helpt de zwaartekracht een handje om mijn bovenlichaam omhoog te krijgen.
Zwaar leunend op beide armen verzamel ik de moed om daadwerkelijk op de staan, en als ik eenmaal (met 1 hand steun zoekend bij de muur) rechtop sta begin ik met de moeilijkste taak: mijn ogen open doen. Rechts wil meestal wel vrij snel, maar Links stribbelt erg tegen.
Voordat ik bij de deur van de slaapkamer ben (slechts drie slaapdronken stappen, dus schiet op) moeten die ogen toch echt open zijn, en iets zien... want anders donder ik de trap nog af.
Links blijft nog steeds plakken, maar met Rechts zie ik de deurklink al, en doordat ik begin te lopen word mijn hele lichaam wat wakkerder, behalve dit keer mijn linkervoet.
Ik waggel naar haar kamertje, doe de deur van haar slaapkamer open, en de kleine prinses begint te stuiteren in haar speelkasteel alsof ze me een week niet heeft gezien. Dat gebeurd iedere keer als ze me weer ziet en eerlijk is eerlijk: het verveeld nooit.
Alle negatieve gevoelens over uit mijn bed moeten komen zijn direct weer verdampt, en met een kleine glimlach doe ik de deuren van haar bed open.
Als ze dan heel blij en vol zelfvertrouwen slechts één van mijn uitgestoken handen pakt, zichzelf uit bed laat zakken op haar voeten, mij direct loslaat en lachend naar het speeltje loopt dat ze graag wilde hebben, loop ik alweer helemaal vol van trots. Wat is het toch een topkind. Ook midden in de nacht.
Een luier verschonen kan het wel eens uitdraaien op een partijtje vrij worstelen, zonder duidelijke winnaar. Vannacht gaat het zeer soepel, en Femke werkt zelfs mee om haar benen weer in de pyjama te krijgen. Als ze dan ook nog eens niet echt tegen stribbelt als haar kin ingesmeerd wordt, weet je dat het de volgende keer vást lastiger wordt... maar gelukkig is het dan weer Nora's beurt.
Als ik haar (met opnieuw gevulde drinkbeker en -niet vergeten!- haar lapje) terug in bed leg, is ze watervlug met haar benen weer buiten het bed zodat de deurtjes nog niet dicht kunnen. Lachend omdat ze ondeugend is - en dat donders goed weet- laat ze zich weer in bed duwen en pakt ze haar drinkbeker met slechts een hand aan. Ja, ze wordt groot. En sterk. En ze weet heus wel dat het nog geen 'opsta-tijd' was, en ook geen 'speeltijd'... maar ze mag het toch wel even proberen?
Als ik de deur achter me dicht trek hoor ik haar met grote teugen drinken uit haar beker en weet ik dat zij sneller weer in slaap is dan ik. En ook dat Nora waarschijnlijk nog wel even wakker ligt en stil zal liggen te balen dat ik wél weer slaap.
Met de simpele gedachte dat de meeste ouders deze nachten al na grofweg 2 jaar niet meer hebben, plof ik weer in mijn bed. Ik heb nog steeds geen enkel idee hoe laat het is. En dat houden we zo... anders weet ik ook hoe weinig slaap ik nog maar ga krijgen.
Over niet al te lang gaat de wekker en zodra ik dan haar kamer inloop, begroet ze me weer alsof ze me al dagen niet gezien heeft.
Wat een heerlijke gedachte om mee in slaap te vallen.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
😅
BeantwoordenVerwijderen