Het perfecte kind

Vandaag kwam ik op Facebook een verhaal tegen van een moeder van een kindje met Down.
Dus ondanks dat dit verhaal niet over Angelman gaat, gaat het WEL over kinderen die anders zijn dan anderen, de 'tests' voor het perfecte kind, en de vooroordelen / imbeciele & tactloze opmerkingen die je af en toe voorbij ziet & hoort komen.

Ook wij hebben tijdens de zwangerschap de vraag gekregen of wij een onderzoek wilden laten doen naar mogelijke afwijkingen van 'de vrucht'. En om maar duidelijk te zijn: uit de huidige tests zal nooit, bij niemand, naar voren komen dat je kindje Angelman heeft. Daar testen ze simpelweg niet op: daar is het te zeldzaam voor. Maar ook Down, of een andere afwijking, had ons niet kunnen laten besluiten om de zwangerschap af te breken. We hebben daarom bewust van een test afgezien. 

Ik heb aan de schrijfster gevraagd of ik haar verhaal hier mocht delen, en gelukkig stemde ze in. Dat zij ook Femke heet, is dan eigenlijk wel weer grappig... 

Arjan van Hal

Femke de Vries - Henkes

Het perfecte kind -  Femke de Vries-Henkes

Er is een hoop te doen in de wereld die Downsyndroom heet. De ene na de andere krant vindt het interessant genoeg om hier een artikel over te schrijven en een 'mooie' koptekst' trekt natuurlijk lezers en daagt uit tot discussie. De opvallendste zijn de cover van Viva met de kop "Was het maar een miskraam; we zagen een Down kind niet zitten" en vandaag NRC Next met de prijs van een kind met Down: "Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen".

Voor iedereen die in een wereld leeft zonder Downsyndroom zal denken 'het zal allemaal wel', maar als je zo'n 'uniek exemplaar' thuis hebt zitten, doet het op een gegeven moment toch wel wat met je. Soms best pijn.
Ik ben redelijk nuchter, optimistisch en probeer altijd te relativeren, maar het wordt ons toch langzamerhand verdomde lastig gemaakt. Alles hangt samen met de zogenaamde NIP-test of de NIPT. Een test waarbij je via bloed van de zwangere vrouw in een vroeg stadium bijna met 100% zekerheid kan vaststellen of de foetus Downsyndroom heeft en nog twee andere chromosoom afwijkingen, maar die worden voor het gemak vaak achterwege gelaten. De Downscreening noemen ze het dan ook. Alsof Down het allerergste is dat je kan overkomen. Natuurlijk goed dat je op deze manier zonder risico kan testen, maar hier ontbreekt vaak de juiste voorlichting en beeldvorming van Downsyndroom. Momenteel lijkt het erop dat de voorlichting vooral gegeven wordt door de kranten en tijdschriften. Juist, zij met die geweldige kopteksten.
En dan... Te vaak lees ik dat aanstaande moeders eigenlijk niet nadenken wat ze met de uitslag gaan doen. Of wat het voor hen gaat betekenen. Op sites als De Telegraaf zijn discussies gaande dat ze het kind acuut laten aborteren, want een kind met Downsyndroom past immers niet in hun perfecte leventje. Nee, ze gaan voor het perfecte kind, een 'showkind', en niet voor een mongool, zo lees ik. Als je relativeert, kun je denken aan onwetendheid. Ze weten niet wat Downsyndroom eigenlijk is en hebben een schrikbeeld wat meteen weg moet en dus ook kan. Maar fijn om te lezen is het natuurlijk niet, het raakt je als moeder.
Ik wil altijd reageren, maar doe het uiteraard nooit: zwanger worden, een kind krijgen is en blijft een wonder. Het geeft geen garantie dat je kind het perfecte kind gaat worden. Bestaat dat eigenlijk wel? Los van ADHD, autisme, gedragsstoornissen, hazenlip, diabetes, stofwisselingsziekte en tig andere dingen. Weet men eigenlijk wel dat je veel van die dingen niet op een echo kan zien? En dan moet je ook nog hopen dat je kind rond de 40 weken zonder te veel strubbelingen ter wereld wordt gebracht. Want dat gaat ook nog weleens mis. En dan heb je dus kans dat je kind niet het 'perfecte kind' is wat eigenlijk wel in jouw leventje zou moeten horen. En oh ja, wat als je kind van de trap valt en net verkeerd op zijn bolletje terecht komt? Lugubere gedachte, hè? Denk er maar niet aan, want het zal je vast allemaal niet overkomen. Jij hebt immers de NIPT gedaan.

In Nederland zijn ze nog aan het bekijken wat ze met de NIPT gaan doen. Aanbieden aan alle zwangeren, kosteloos of een geringe bijdrage? Maar maakt dat eigenlijk uit? De gynaecologen en verloskundigen verwijzen massaal door naar België. Daar kun je gewoon testen, kost een paar honderd euro, maar dan kan je in ieder geval Down van je lijstje afstrepen. Want er wordt ook makkelijk aangestuurd op abortus. Appeltje, eitje.... Fijn voor jou en voor de samenleving. Want het kost natuurlijk wel wat, 'zo'n kind'. Vandaag las ik dat mijn kind 1 tot 2 miljoen waard is. En dat is te veel, vindt de overheid. Ja, dat zeggen ze natuurlijk niet. Er wordt al gesproken over belangenverstrengeling en vooropgezette plannen...
Maar wat kost een ander kind met een andere beperking of autisme, diabetes? En kan een kind wel in geld uitgedrukt worden? Is een kind niet gewoon onbetaalbaar? Gemakshalve wordt niet gedacht aan wat zo'n abortus of vervroegde bevalling kost. Ja, niet de bevalling zelf, maar denken ze nu werkelijk dat het zo makkelijk is om even te bevallen van een baby rond de 15 weken? Een baby die uiteraard niet levensvatbaar is. Beseffen ze wel wat dat met je doet als moeder, ouders? Ja, over Down hoef je je geen zorgen meer te maken. Maar ik ken genoeg verhalen van moeders die behoorlijk psychische problemen krijgen. Weten ze wel wat dat kost? Om die moeders weer op de rit te krijgen, een plekje in de maatschappij te geven.

Het is best angstig om te lezen. Is mijn kind eigenlijk nog wel welkom in deze samenleving? Gaan we Denemarken achterna? Daar worden nog nauwelijks kinderen met Down geboren sinds de invoering van de NIPT. En als dat toch gebeurt, mag je zelf voor alle kosten opdraaien, want je had kunnen testen en hebt dus zelf gekozen voor een kind met zorgen. En wat komt er na Down? Er kan natuurlijk nog veel meer getest worden...

Ik maak me zorgen over de toekomst met onze Luuk van 9. Ik krijg nu al opmerkingen van 'dat hoeft tegenwoordig toch niet meer geboren te worden'. Hoe is dat over 5 of 10 jaar? Wij wisten niet dat Luuk Down had. Het is ons overkomen. En misschien shocking, maar ik vind het geweldig met hem, een heerlijk kind met prachtige kwaliteiten! Maar kijken ze ons over een paar jaar met minachting aan? Krijgt hij nog wel een plekje in de maatschappij?

Het lijkt erop dat we op weg zijn naar de perfecte samenleving. Maar wat is perfect? Is er dan ook nog ruimte voor jou en mij?

Trotse moeder van 3 geweldige, perfecte kinderen