Zorgplicht deel 2

Na het opbeurende eerste gesprek met de bank zijn er nog vele, vele gesprekken geweest.
En nogmaals: we snappen het echt dat er strengere eisen zijn dan voorheen, er is geen bank in de wereld die nu nog een hypotheek wil hebben die niet gedekt is. En dus moet je nu meer informatie aanleveren, en vragen we dus ook of we alles hebben aangeleverd wat nodig was.

En ja, na een werkgeversverklaring voor Nora, mijn jaarcijfers en inkomstenbelasting, alle info over oude hypotheken en weet ik veel wat nog meer... waren we klaar.

Dachten we.

Want die werkgeversverklaring, daar staat geen bedrijfsstempel op meneer.

Nee, da's logisch, die hebben ze niet. Alles gaat al een jaar of 10 digitaal, en het is rottig stempelen op een e-mail...
Een lange discussie verder moest er een verklaring komen van de directie van het bedrijf, dat er inderdaad geen stempel was.
Echt waar? Ja, echt waar.
Hebben we dan alles ingeleverd? Ja, dan heb je alles ingeleverd.

Maar meneer, die verklaring van de directie is niet op voorgedrukt briefpapier van het bedrijf geprint. Dat kunnen we zo niet accepteren!

Welkom in de 21e eeuw. Alles was digitaal, weet je nog? Wat moet je dan met briefpapier! Ik probeer (en faal) om rustig te blijven, een lange verhitte discussie verder hoeft er GEEN verklaring te komen dat ze geen briefpapier hebben, maar wel dezelfde verklaring nog een keer uitgeprint, maar dan svp met kvk nummer, btw nummer en adresgegevens van het bedrijf erop.
Echt waar? Jawel, echt waar.
Zijn we dan klaar? Ja, echt waar.

Zeg, moet u horen, we hebben uw uitgebreide pensioenoverzicht nog niet! 

Maar daar is ook nooit om gevraagd... en hoezo heb je die nodig? De rente zetten we maar 10 jaar vast, dan ga ik nog LANG niet met pensioen! En waarom meld je dat niet eerder? We verliezen zo veel tijd, de passeerdatum wacht niet!
Weer een discussie verder over werkdruk, en mensen die sneller moeten passeren dan wij (en die dus voorgaan) verder.. gaan we dus maar weer zoeken naar nieuwe documenten. Het is om moedeloos van te worden... maar dit is ECHT het laatste wat nodig is.... heus.

We hebben nog eens naar die werkgeversverklaring gekeken, en we zien dat er een getal is doorgehaald, en daarachter dan een ander getal staat. 

Ja, en? Er was een onduidelijk getal geschreven, en om misverstanden te voorkomen hebben ze het opnieuw opgeschreven. Het document heb je al een week of 2, wat is nu ineens het probleem????

Er mogen duidelijk geen doorhalingen zijn op zo'n document. Staat nergens, niemand die er ooit van gehoord heeft, maar... er moet een nieuw document komen... en weer ligt de aanvraag stil.
En ja, dat had ze misschien eerder kunnen zien, en ze had het dan ook eerder kunnen melden, maar ja: nu zijn alle papieren pas compleet, dus nu ging ze pas serieus kijken.
SORRY???? We zijn al een maand verder, en je hebt nog niet eens serieus naar de papieren gekeken???
Afijn, weer een lange discussie, waarbij ik volgens de bank 'door haar irritatiegrens heen ging', maar ach, als ik die grens toch al over ben... dan kan ik mijn punt nog even verder duidelijk maken. Wij zijn klant, wij betalen, wij zijn koning. Jij bent bank, jij moet iets voor ons doen. Niet andersom.

Nu we de nieuwe werkgeversverklaring hebben, valt ons eigenlijk pas op dat de directeur dezelfde naam heeft als uw vrouw.

De naam is niet anders als op de eerste werkgeversverklaring mevrouw... en zoals bij het intakegesprek -bijna 1,5 maand geleden- aangegeven is het inderdaad een familiebedrijf. Het zou dan toch pas raar zijn als ze dan GEEN familie zijn, toch?
Maar dit is dus duidelijk een probleem, want wie weet proberen we met zijn allen de bank op te lichten, en liegen we dus misschien over de hoogte van het salaris. Dus moet er een verklaring komen van de accountant die de jaarcijfers opmaakt dat het salaris dat op de werkgeversverklaring staat, ook daadwerkelijk klopt.
En je raad het al, in de discussie de volgde ging ik wederom door haar irritatiegrens heen. Maar zij ook bij ons... en we beginnen ons zorgen te maken over de passeerdatum.

De dag van de accountant kon niet meer kapot, met lange uithalen zat ze aan de telefoon te gieren van het lachen toen ik vertelde wat de bank wilde weten.
Tot de werkelijkheid binnendrong: als de bank dit bij ons wilde weten, dan wilde iedere bank dit weten van AL die familiebedrijfjes die ze als klant had... Binnen 24 uur hadden we een keurige verklaring bij de bank liggen, en was deze drempel ook weer genomen. En omdat ze ook zo genoten had van het verhaal over de bedrijfsstempel, had ze er zelfs -uit voorzorg- een stempel op gezet.  Ze had er nog een liggen in een laatje.

Nu hadden we alles geregeld. Echt. Ze snapten bij de bank dat we het niet meer vertrouwden, maar heus: Nu wel.

Meneer, waarom is de handtekening van de directeur gezet met een andere pen dan waarmee het formulier is ingevuld?

Misschien omdat de directeur zoiets niet zelf invult, en alleen ondertekent? Ken jij ook maar ÈÈN directeur die dit ZELF invult?... en waarom is DIT nu weer een probleem? En waarom heb je DIT nu weer niet eerder gezien?
Het begint een principekwestie te worden om de bank duidelijk te maken dat ze ZO ver buiten de werkelijkheid leven, dat ze ècht niet meer op mijn planeet wonen. We zijn de passeerdatum inmiddels tot op 3 weken genaderd, en nog steeds hebben we geen hypotheek.

Na wederom een nieuwe verklaring (1 pen, geen doorhalingen, geen stempel) te hebben ingeleverd, mogen we nog ruim 1,5 week wachten tot we dan eindelijk, eindelijk de offerte krijgen.
En je raad het nooit: die was -op details na- EXACT hetzelfde als wat we in het allereerste intakegesprek -zie vorige blog 'zorgplicht'- hadden berekent. En wat is nu het grootste verschil? De snelle berekening was 5 pagina's lang; deze is zo'n 40 pagina's lang.
En dus zijn we het ermee eens. Waar mogen we tekenen?

Nee, u mag nog niet tekenen. Dit is een advies, geen offerte.

Sorry? Wat?
Nu wij akkoord hebben gegeven op haar advies, gaat zij alle informatie doorsturen aan een andere afdeling, en die afdeling maakt van het advies -na controle- een offerte. En dat gaat weer even duren, waarschijnlijk een week. En dan, als we een handtekening hebben gezet, DAN... dan gaat het WEER naar een andere afdeling, die dan daadwerkelijk de documenten voor de notaris gaat maken en geld beschikbaar maakt. Die werken best snel hoor, dat kan binnen een week waarschijnlijk...
Wacht even... volgende week maandag -over precies 1 week dus- moet alles bij de notaris liggen, anders zijn we te laat. En zij hebben ook een week nodig.

Oh, maar de notaris kan het ook sneller hoor...

Ja, en jij ook. En jij hebt niets te zeggen over hoe snel een ander bedrijf moet gaan werken, omdat jij te laat bent. Dus jij gaat gewoon op tijd aanleveren. Klaar.

Ik ben inmiddels al 2 weken geen 'klant' meer, ik ben eerder een 'stalker'. Iedere dag sta ik minimaal 2 keer op haar voicemail, ik stuur iedere dag minimaal een mail en we hebben ook nog -steeds minder plezierig, maar mij boeit het niet meer-  telefonisch contact.
Uiteindelijk ligt er een klacht bij haar direct leidinggevende & bij de bank in zijn geheel, en wat blijkt: de 2 afdelingen kunnen tòch binnen 1 week alles bij de notaris krijgen...

Vorige week was het dan zover: we zijn bij de notaris geweest. We hebben een handtekening, we hebben de sleutel.
En hoewel we nu dus eigenlijk vooral heel blij moeten zijn dat we het huis hebben, en moeten opzien tegen de enorme verbouwing die we nu gaan doen...en de beperkte tijd die we hebben... zijn dat niet de gevoelens die we hebben.

We hebben het gevecht met de bank gewonnen. En die verbouwing... dat wordt een peuleschil vergeleken bij de ellende met de bank.

Zorgplicht?  Zout op...

Een meisje met Angelman

Soms kom je op een onverwachte manier met mensen in contact. Zo kwamen we bijvoorbeeld bij het VUmc een moeder tegen van een van de kinderen die bij Femke op het kinderdagverblijf zat, maar nu niet als 'moeder van', maar als 'klinisch geneticus van Femke'. Wat volgde was een geanimeerd gesprek, uiteraard over Femke, en we hadden sindsdien af en toe overleg omdat we haar graag gebruikten als klankbord & spiegel: zij en haar man (ook al een klinisch geneticus) kunnen heel duidelijk uitleggen.

Een aantal maanden geleden vertelden ze dat ze een  artikel voor het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde mochten gaan schrijven, waarin ze een casus van een bijzonder syndroom wilden beschrijven. Ze wilden er graag een artikel van maken dat gedeeltelijk ook door de ouders werd geschreven, en ze vroegen ons of we hieraan wilden meewerken. Uiteraard hebben we daarmee ingestemd, en nu is het zover: Femke staat in de nieuwe uitgave!
(Omdat het niet mogelijk is een pdf in het blog te zetten, heb ik 'foto's' gemaakt van het artikel... het is niet anders.)

Jan Maarten en Fleur, bedankt voor jullie inzet & steun aan de gehele Angelman-wereld! Hopelijk hebben we weer een grote groep professionals iets bewuster gemaakt, en wie weet wat ervan komt...

Zorgplicht

Denk je in: je hebt een mooi appartement, helemaal ingericht zoals jij het wilt, en er is geen haar op je hoofd die eraan denkt om te verhuizen, tenzij er iets heel geks gebeurd.

En vervolgens gebeurd er iets heel geks: je komt een huis tegen waarvan je even helemaal stil wordt.

Dan wil je dus toch verhuizen.

Gelukkig ben je samen erg zuinig geweest, gespaard, en heb je samen een normaal inkomen. Alle websites van banken geven aan dat -met ons inkomen- deze hypotheek zeker moet kunnen. En daarnaast: ons appartement gaat net zoveel opleveren als dit huis moet kosten.
En daar houd het feestje nog niet op: want we hebben inmiddels goed afgelost op de huidige hypotheek, zodat we een mooie overwaarde hebt, waarmee we de nieuwe woning meteen kunnen verbouwen (of meteen aflossen).
Wat kan dan het probleem zijn?

Dus wij naar onze huisbank, dit komt goed. Toch?

En dat een bank -met de hele bankenfraude in het achterhoofd- enige reserve in acht neemt, prima.

Dat ze dus extra voorzichtig zijn, en extra regels hebben ingevoerd, ik snap het allemaal.

Maar joehoe....

Omdat ik ZZP-er ben, en de jaarcijfers door de crisis ietsjes terugliepen de laatste jaren, hebben ze mijn inkomen maar op 'nul' gezet. (Jawel: € 0,- per jaar.) En om de hypotheek op slechts 1 inkomen te regelen...  Tsja, dat wordt krap meneer...

En ja, als ze mijn inkomen beneden het minimale inkomen van een gemiddelde krantenbezorger in zouden schalen, ja, dan redden we het ook makkelijk met die hypotheek. Samen verdienen we dan nog steeds genoeg. Maar dat doen we dus niet meneer, ook niet als uit uw bankafschriften en inkomstenbelasting blijkt dat er veel meer geld is verdiend. Wilt u nog koffie?

Dat u in de afgelopen jaren meer heeft afgelost dan noodzakelijk? Ja, dat was fijn, waarvoor dank. Maar op papier kan u dat helemaal niet betalen. In werkelijkheid wel, maar daar hebben we het niet over meneer.

En nee, we mogen de toekomstige opbrengst van de woning niet geheel meerekenen, meneer, het huis is nog niet verkocht, misschien levert het vèèl minder op. Van de overwaarde nemen we maar zo'n 35% mee. En ja, dat is inderdaad absurd weinig, zeker omdat u al extra aflossingen heeft gedaan. Maar het is een 'verwachte' overwaarde meneer, het is er nog niet.

Ja, als we 75% mee zouden nemen redden we het wel. En zelfs met 50% redden we het al, dat klopt, maar dat mag niet meneer. Ook niet als dat écht heel reëel is. Wilt u suiker in de koffie?

Ja, u heeft leuk gespaard samen, maar dat moeten we volgens de regeltjes reserveren voor de dubbele woonlasten. U heeft uw appartement nog niet verkocht toch? Dus nee, dat mogen we niet meenemen in de hypotheekberekening.

En ja, dankzij de huidige lage rente wordt uw nieuwe woning inderdaad goedkoper dan uw huidige meneer, dat klopt. Maar dat is een ander onderwerp. Aangezien u uw huidige hypotheek volgens deze nieuwe berekeningen niet eens kan betalen, mag u blij zijn dat we u uw huis niet uitzetten meneer.

Ja, ik heb dit gesprek iedere dag met klanten meneer. 

Maar dit noemen we 'zorgplicht', meneer...

#bloeddruk

WMO: Wet Moeilijke Oplossingen

Afgelopen week waren we met Femke bij de Ergotherapeut. Aan de ene kant omdat we wat vragen hadden, aan de andere kant omdat de ergo had aangegeven dat ze Femke wel weer eens wilde zien.. gewoon omdat ze benieuwd was hoe goed ze nu kon lopen!

In een miniatuur gymzaal (ze noemde het een spreekkamer) kon Femke heerlijk haar gang gaan met een glijdbaan, basketbalbasket, trampoline en een ton vol met verschillende ballen terwijl wij een gesprek hadden over de uitdagingen waar we tegenaan lopen.

En wat blijkt: de uitdagingen die we hebben zijn complexer dan we dachten. 

Femke wordt namelijk te groot voor haar wandelwagen, en we kunnen geen grotere vinden. Lang verhaal kort: dan moeten we bij de gemeente zijn, om via de WMO een wandelwagen te regelen. (Terwijl het karretje om Femke te helpen met leren lopen weer via de verzekering kwam… snap jij het nog?) Mogelijk moeten we dan even langs om te laten zien dat Femke echt te groot is, en echt –heus waar- Angelman heeft en ze –alweer: heus waar!- niet echt lekker kan lopen. Alsof een brief van een arts niet voldoende is...

Goed, volgende punt: Omdat Femke wat groter wordt, is een standaard omkleedkussen ook te klein. Als baby paste ze er helemaal op, met ruimte over… maar nu liggen òf haar billen, òf haar hoofd naast het kussen. Hebben jullie ook een groter kussen?

Het antwoord verbaasde ons een beetje: want omdat Femke niet alleen groter, maar ook zwaarder wordt moesten we breder kijken: hoe ging het met haar bedje?
En ja, ze wordt steeds langer, dus steekt ze steeds verder boven de spijltjes uit. Dus zou ze er binnenkort ook overheen kunnen vallen… In de ogen van de ergo zag ik dat ze nog iets duidelijk wilde maken, maar ik zag haar vraag niet aankomen: “En hoe is het met jouw rug?”

Euhm.. ja. Niet aan gedacht. Femke in bed leggen is lastig als ze druk is. Nooit bij stilgestaan, het was nu eenmaal zo. Niets aan te doen tenslotte: zij wordt nu eenmaal zwaarder, sterker en langer. En ik heb inderdaad aan de ene kant een van de sterkste ruggen ter wereld (er zijn er maar weinig met stalen verstevigingen), maar in werkelijkheid is het mijn zwakste plek. En een druk bewegende Femke over een hekje in een laag bedje leggen… doet soms pijn. En als dat nu al zo is: hoe is dat dan als ze nog groter & sterker is?

Dus lang verhaal kort, en waar de ergo eigenlijk naartoe wilde: een ‘hoog/laag-bed zou voor ons –en voor Femke- het beste zijn. Een bed, dat we omlaag kunnen doen zodat Femke er zelf in- en uit kan klimmen. Wat we omhoog kunnen doen, om Femke te kunnen verschonen. Met een hekje dat hoog genoeg is. En een extra eis van ons: met een deurtje dat NIET rammelt. Want als Femke doorheeft dat er ergens iets rammelt aan haar bedje… dan schopt ze daar de hele nacht tegenaan zodat de hele flat niet meer slaapt. Ook is het formaat een uitdaging: verzekeringen hebben de voorkeur om alleen een volwassenenbed te vergoeden, zodat ze maar 1x een bed hoeven te betalen voor de klant. Probleem is alleen dat Femke dan geen ‘bed’ heeft, maar een speelparadijs van 2 meter.

Het bed blijkt dan weer via de verzekering geregeld te moeten worden, dus mogen we die ook bellen en dan maar kijken wat er te regelen is.

Ook weer gehad, punt 3 van de vergadering: de fiets!
We gaan graag met Femke fietsen, ze vind het geweldig. Maar we doen het eigenlijk niet meer, omdat het gewoon onmogelijk wordt. Femke past qua lengte en gewicht wel in een normaal fietsstoeltje, maar het is hoog tillen & Femke vind fietsen FANTASTISCH, dus gaat ze heel blij zitten hupsen in het stoeltje…. En dan valt de fiets dus om.
We hadden een poosje een fietskar achter de fiets, maar het werd onveilig: Femke kreeg door hoe ze haar handen naar buiten moest krijgen, en daar zit een draaiend wiel met spaken. Daarnaast hadden we nooit door wat ze aan het doen was: ze zit ACHTER je tenslotte, en je moet ook op het verkeer letten.
Afgelopen zomer hebben we een nieuwe oplossing gevonden: een aangepaste tandem-fiets, waar ze VOOR ons zit, veilig in een stoel met 5-puntsgordel en de fiets is op alle fronten mooi, behalve op het prijskaartje. Net als bij het wandelwagentje valt dit niet onder de verzekering, maar onder de WMO van de gemeente. En mogelijk krijgen we niet het gehele bedrag vergoed, maar alleen een tegemoetkoming… omdat er ook een goedkopere fiets te vinden is. En dat die niet aansluit bij wat we nodig hebben… tsja, dat moeten we bij de WMO duidelijk zien te maken.

Op zich allemaal helder: bed = verzekering, fiets & wandelwagen = WMO. Omdat we nog tijd hebben vertellen we over alle leuke dingen die Femke laat zien, en hoe blij we zijn dat we (99% zeker) gaan verhuizen naar een huis met een tuin, zodat Femke lekker buiten kan spelen. Alleen nog even goedkeuring van de bank, en dat duuuuuuuurt lang!

En daar breekt de ergo even in, want staat dat huis wel in deze gemeente? Zo niet… dan veranderd er het een en ander.

Het bed gaat goed, want een ziektekostenverzekering houd je ook als je verhuisd. Maar als de ene gemeente een fiets & een wandelwagen regelt, ‘geven’ ze die niet aan een andere gemeente. Ofwel: als we nu alles gaan regelen in de huidige gemeente, willen ze ‘hun’ fiets & wandelwagen terug hebben als we verhuizen.
Om vervolgens in de volgende gemeente weer opnieuw aan te gaan tonen dat Femke –heus waar-  echt Angelman heeft, en dan maar weer af te wachten wat voor regeling ze DAAR hebben.

Inmiddels hebben we alweer contact gehad met de nieuwe gemeente... en die geven aan dat het handiger is om te wachten tot we verhuisd zijn, om DAN pas de aanvragen in te dienen.

Dusss.... als ik het goed begrijp geeft een verzekeringsmaatschappij een bijzonder druk kind liever een speelparadijs ipv een bed omdat dat 'goedkoper' is, en moeten wij een hypotheek aanvragen voor een nieuwe fiets?

06 september 2014: 1e Angelman Walk Nederland

Het blijft raar.
Je weet al maanden dat deze dag er aan zit te komen. Nora en Ellen besteden veel tijd aan de organisatie, vergunningen komen binnen, je probeert al lange tijd om Femke steeds verder zelfstandig te laten lopen, en toch.. zomaar opeens is het 6 september.

Nora en Ellen hebben met ballonnen en een vaandel een hartelijk welkom georganiseerd op een onlogische betonnen plaat midden in een grote grasvlakte (Geen idee waarom dat ding daar ligt, het lijkt een brug te zijn, maar er is geen water…), en als Femke en ik aankomen zijn er al behoorlijk wat wandelaars aanwezig. Sommigen hebben we al eerder ontmoet, de grootste groep niet… totdat ze tegen je beginnen te praten alsof je elkaar gisteren nog gesproken hebt. Stom genoeg bleek dat soms ook zo te zijn, maar dan via Facebook. Gelukkig waren er meerdere bekenden aanwezig om Femke te entertainen, want ik werd aangesproken over dit blog, het PODD-boek, Femke zelf, het Angelman Syndroom in het algemeen en de hele reden waarom we op die vreemde betonnen plaat stonden: de Angelman Walk.

En eerlijk is eerlijk: ik ben erg slecht met namen, gezichten kan ik maar moeilijk onthouden en ik vind het erg bot om te zeggen “Sorry, kennen wij elkaar?” als de ander overduidelijk exact weet wie ik ben. Het duurt dus bij meerdere gesprekken een paar zinnen voordat ik ‘aanhaak’, en van een paar kan ik met zekerheid zeggen dat ik echt geen idee had wie die persoon was.

Het waren echter wel mooie gesprekken, vanwege verschillende redenen. Het was mooi om te merken dat Femke –vanwege dit blog- door velen werd herkend, en naar me toe kwamen hoe leuk ze het vonden om over haar vorderingen te lezen. Daarnaast heb ik twee mensen gesproken die aangaven dat ze echt iets hadden gehad aan ons blog (de een ging met meer zelfvertrouwen naar de kinderarts terug met aanvullende vragen waar de beste man geen antwoord op had; de ander heeft de orthopedische schoenen voorlopig in de kast gezet en gebruikt (net als wij) alleen nog maar de steunzolen in ‘normale’ goede schoenen, waarmee haar kind ook beter is gaan lopen (net als Femke), en dat was nog veel prettiger: daarom schrijven we het blog tenslotte!

Maar de mooiste reactie was van een man die graag met me wilde praten, maar waarvan ik (nu nog steeds) geen idee heb wie het was. Hij wilde graag meer weten over het PODD systeem, en ondanks de voorbeelden en uitleg die ik gaf, werd hij niet overtuigd. Zijn lichaamstaal bleef uitstralen dat het misschien voor ons zou werken, maar niet voor hem. Uiteindelijk bleek het ook niet om een van zijn eigen kinderen te gaan, maar om een kind van een kennis die ook aanwezig was. Maar dat verklaarde voor mij niet waarom het niet voor hem zou gaan werken, totdat het gesprek op het ontstaan van het PODD systeem kwam. Zodra ik vertelde dat de kinderen die in Australië door Gayle Porter werden behandeld meestal geen Angelman hadden, maar hersenverlamming (Cerebral Palsy), deinsde hij achteruit alsof ik hem geduwd had, en begon hij te stotteren. Dat bleek de diagnose van dat andere kind te zijn, en hij ging meteen die kennis ophalen, en zo’n boek kopen, en … en… en ik heb hem niet meer teruggezien.

En de wandeling? Die was heerlijk. Ik heb Steyn iedere nieuwe wandelaar breed zwaaiend zien verwelkomen, Femke heeft volgens de stappenteller ruim een kilometer zelfstandig gelopen, en er waren bijna 130 ouders, vrienden, broertjes en zusjes, familie en uiteraard de Angels zelf, die –zoals altijd- de show stalen met hun uitbundige optimisme. Het was mooi weer, de route door het Amsterdamse Bos was schitterend en we zijn bijna allemaal verkeerd gelopen waardoor dit de langste 4 kilometer ooit was.

Femke is bij de start uitgezwaaid door haar 2 vaste begeleidsters van het kinderdagverblijf die daarvoor speciaal naar het bos waren gekomen, en kreeg toen ze weer binnen was een ballon van een meisje van datzelfde kinderdagverblijf, haar pappa heeft ruim een uur door het bos gezworven met de bakfiets om ons te vinden en was volgens mij vermoeider dan wij.

Het was een heerlijke dag, en niet alleen de wandelaars waren enorm tevreden maar ook de Nina Foundation en de Foundation of the Angels zullen opgetogen zijn: er is meer dan 9000 euro opgehaald, wat verdeeld zal worden over beide goede doelen!

Mede namens Nora en Ellen wil ik iedereen die geholpen heeft om van deze dag zo’n groot succes te maken van harte bedanken, zonder jullie hulp was het niet gelukt!

En voor iedereen die er volgend jaar ook (weer) bij wil zijn, noteer het maar vast in de agenda: Zaterdag 05 september 2015 is de tweede Angelman Walk Nederland!

Bobby

Op de kop af 14 jaar geleden woonde ik in Groningen, was ik een paar maanden afgestudeerd en net gaan samenwonen. Samen met mijn vriendin ging ik 'alleen maar kijken' bij een nest pups, om uiteraard terug te rijden met de allerlaatste pup, een ongelooflijk lieve, gitzwarte kruising tussen een Labrador en een Friese Stabij die we Bobby noemden.

Bobby bleek al snel een bijzonder actieve hond, en luisterde fantastisch.. als ze zin had. Met haar grote enthousiasme wist ze iedereen voor zich te winnen, ook als ze net door weer een ADHD actie alle tulpen had opgegeten (en uitgekotst), de stereotoren omver had getrokken of er weer een paar glazen van de salontafel waren gevlogen.

Een paar jaar later waren Bobby & ik alleen, woonden we in Dordrecht en nam ik haar overal mee naartoe: ook naar mijn werk. Ik was uitvoerder op de HSL, op IJburg en in Vlissingen, en Bobby reed duizenden kilometers op de achterbank of bijrijdersstoel mee om dagenlang vrij te kunnen razen in oneindige bulten zand. Meerdere mensen waren hier gelukkig mee, sommigen niet: de grondwerker kreeg commentaar dat Bobby harder kon graven, en de schoonmaakster had liever op dag 1 een pot lijm gepakt dan de stofzuiger: Bobby verhaarde zoveel dat we dan aan het einde van het project hoogpolig tapijt hadden gehad in de directiekeet.

Als we niet aan het werk waren, waren we aan het terreinrijden, waarbij Bobby rustig in de auto lag te slapen als ik aan het spelen was, en ik kon roepen wat ik wilde als zij even aan het spelen was. En als ik dan de auto per ongeluk op de kant legde... zuchtte Bobby eens diep, verplaatste ze naar het bijrijdersraam om zich daar weer op te krullen tot ik de auto weer rechtop kreeg. Aan het einde van de dag was het lastig om te zien wie er smeriger was: de Suzuki, of Bobby. Samen hebben we mooie tochten gemaakt, waarbij we zelfs samen in 1 slaapzak hebben geslapen om elkaar warm te houden: de sneeuw lag centimeters dik op de tent, in een tochtig weiland in Zeeuws Vlaanderen in februari.

In al die jaren is Bobby nooit bij een dierenarts geweest, behalve voorde jaarlijkse prikken. Op 1 keer na dan: Ze was uit logeren (iets langer dan gepland: het project duurde 2 maanden, niet 2 weken...) en ze was ineens heeeel rustig. Dusdanig rustig dat de oppas met spoed naar een dierenarts is gegaan, om daar weggestuurd te worden want er was niets te vinden. Bij thuiskomst waggelde mevrouw meteen naar een kast, waar vreemd genoeg een plasje voor lag en ze begon het op te likken. In de kast bleek een fles whisky te staan die was gaan lekken... mevrouw was stomdronken.

Toen Nora in ons leven kwam, heeft ze hard moeten vechten voor een plekje. Bobby kroop demonstratief tussen ons in op de bank en duwde haar weg. Na een paar maanden was het ijs gebroken, en gebruikte Bobby mij als opstapje om meteen door te kruipen op de schoot van Nora... en had ik het nakijken. Bobby was inmiddels zo'n 10 jaar oud, en een heel stuk rustiger dan toen ze 6 was (hoewel Nora dit nog steeds moeilijk kan geloven).

Weer een jaartje later was er een nieuwe toevoeging aan de roedel van Bobby, met de komst van Femke moest ze opnieuw wennen. Ook Femke kreeg al snel haar eigen plekje, en Bobby liet zich van een nieuwe kant zien: ze werd waakzaam. Andere mensen, honden en fietsers mochten eigenlijk niet in de buurt komen van de wandelwagen, en als je dat wel deed werd er even geblaft.

Vanaf het moment dat Femke ging kruipen, is ze ook gaan samenspannen met Bobby. Samen probeerden ze het lopen in huis voor ons onmogelijk te maken, samen maakten ze ons wakker als we wilden uitslapen en Femke heeft van Bobby leren piepen en janken. Ondertussen is Bobby bijna 14 jaar oud, en is het echt een oude hond geworden met een steeds korter wordend uitlaatrondje, steeds meer grijze haren en af en toe zelfs een klein ouderdomskwaaltje.

De laatste weken ging het hard achteruit met mijn maatje, ze kreeg epileptische aanvallen, artrose, nierfalen en kon uiteindelijk niet eens meer op haar eigen benen blijven staan. Ze viel steeds om, alles deed haar pijn en wij keken met tranen in onze ogen naar onze trouwe makker: dit kon zo echt niet meer langer.

Afgelopen vrijdag, 14 jaar en 2 dagen oud, is mijn steun & toeverlaat, mijn allergrootste knuffeldier, mijn maatje en mijn trouwe vriend ingeslapen. Het huis is leeg, mijn dagritme is in de war, het is stil en... we missen haar gigantisch.

Maar als er een hondenhemel is, weet ik zeker dat die er voor haar weer uitziet als IJburg en de HSL in 2000 & 2001. Hopelijk rent ze daar weer lekker haar rondjes, en stuift het zand metershoog in het rond, om daarna met haar tong buitenboord & hijgend als een pakpaard met een gigantische smile op haar bek op een strandje in slaap te vallen.

Lieve Bobby, rust zacht. 

Er zal nooit meer een hondje zijn zoals jij.

PODD - Niet aanraken!

Femke mag je niet storen bij het televisie kijken...

We hebben een mooi PODD-succes!!
Femke heeft een loopoor, dus die moest schoon... en dat was niet leuk. Nadat ik het oor had schoongemaakt heb ik met het boek verteld dat het inderdaad niet leuk was, dat ze pijn had, aan haar oor.
Vervolgens blijf ik even wachten met pagina 1 vooraan, en Femke slaat ineens op 'pagina omslaan' (dus dat doe ik), en vervolgens op 'Niet aankomen!'.

Ik heb haar natuurlijk HEEEEEL erg geprezen, want ja, pappa mag er gewoon niet aankomen. Femke keek meteen een stuk gelukkiger, en toen ze daarna aan haar slabbetje begon te trekken (het was bij het ontbijt), en ik haar (via het boek) vertelde dat ze 'klaar' was, werd ze nog blijer.... ik heb haar van de stoel af geholpen, en een heel blij meisje stapte vrolijk de keuken weer uit...

En terwijl ik alleen in de keuken achterblijf, begint mijn kop dit FANTASTISCHE succes meteen te bagatelliseren.
Want Femke heeft vandaag logopedie gehad, en ze hebben een spelletje gespeeld met een boekje, waarbij ze pas de pagina omsloegen als Femke op het plaatje sloeg. En het plaatje van 'niet aanraken' zit daar ook in de buurt....

Maar gelukkig herinner ik me ook nog wat me verteld werd door Gayle Porter op de cursus: kinderen met een beperking die ineens hun intelligentie laten zien, worden in eerste instantie niet geloofd. Het zal wel toeval zijn, per ongeluk, je hebt het misschien verkeerd gezien... dat soort reacties.

Simpel vertaald naar deze situatie: Als een kind dat net leert praten ineens iets fantastisch toepasselijks zegt, zouden we gruwelijk blij zijn. Dus als Femke nu met haar stem had gezegd 'niet aankomen', had ik dan dezelfde twijfel gehad? Nee toch?

Maar als het dan jezelf overkomt... is het toch raar dat je er zelf ook dezelfde fout bijna maakt!

PODD - De eerste reacties

Ideaal, zo'n winkelwagentje!

Omdat we nu erg gefocust zijn op alle reacties van Femke, andere kinderen & volwassenen, zien we er ook erg veel. We zien & maken basisfoutjes, we komen woorden te kort in het boek, we zien geweldige resultaten die niet waar zouden moeten kunnen zijn... en van alle afzonderlijke momenten zouden we wel een blog kunnen schrijven. Ik zal proberen het kort te houden...

Dinsdag 15/7: Dag 1 KDV
Vandaag is de allereerste dag dat we het boek meegeven naar het KDV. Als ik Femke aan het einde van dag kom ophalen, zit Femke buiten in de zandbak & hebben ze het boek maar even bovenop de kast gelegd zodat andere kinderen er niet aan konden zitten. Erg handig volgens hun, want ze konden hem zo pakken als ze hem nodig hadden... (oeps)
Ze hadden de uitleg nog niet gehad, die staat gepland voor volgende week dinsdag. Ik heb er dus maar weinig over gezegd, dat komt volgende week wel.

Woensdag 16/7: Dag 1 KDC
Op het KDC hadden we de eerste versie van het boek al vaker meegegeven, maar die kwam eigenlijk nooit de tas uit. We hebben ze nu alleen maar gevraagd om het boek altijd bij Femke te houden, meer niet. Als ik Femke aan het einde van de dag kom halen, ligt het boek naast Femke op tafel en hebben ze een briefje in het boek geplakt met woorden van belegkeuzes die ze misten bij het eten... (JIPPIE!)
Ook zij hebben nog geen introductie gehad... zouden ze door hebben hoe blij ze ons hiermee hebben gemaakt? 

Donderdag 17/7: Introductie KDC
Vandaag hebben we samen met Ellen Ellings (van Foundation of the Angels) het eerste introductiegesprek, waarbij we gebruik maken van ons vorige blog als handleiding. Naast een van de vaste begeleidsters van Femke, is ook het vestigingshoofd aangeschoven: ze wil er graag meer over horen. Het is een prettig gesprek, waar ze veel vragen stellen waar we gelukkig ook goed antwoord op kunnen geven. Ze gaan de eerste stappen volgen, en uitleggen aan de andere begeleidsters.

Vrijdag 18/7: Femke's eerste reactie!
Femke en Nora komen vandaag gezellig op kantoor lunchen. Als ik met Femke aan tafel zit (zonder dat de tafel gedekt is) en via het boek uitleg dat we nu gaan eten, grijpt Femke meteen naar haar lunchtrommel! We hebben geen idee of ze nu mijn woorden, mijn gebaren of de plaatjes begreep... maar ze begreep het wel!!

Dinsdag 22/7: Eerste PODD-gesprek & intro KDV
Als ik het PODD-boek weer op tafel zet bij het KDV, vraagt een van de begeleidsters wat je allemaal kan zeggen met het boek. Ik wil haar iets simpels laten zien, en begin met 'meer te vertellen', maar wordt tegen gehouden door een jongetje van 1,5 dat op schoot zit. Hij duwt mijn hand weg, en wijst zelf naar de plaatjes. Als ik hem volg, en de pagina's voor hem omsla, komen we erop dat hij iets wil doen, met voertuigen, rijden, bus. Hij heeft het boek nog nooit eerder gezien, en hij kan nog niet praten... maar is zeer tevreden als ik hem zeg dat hij met de bus wil gaan rijden. De begeleidster is stomverbaasd en kan maar moeilijk geloven dat deze jongen zojuist echt iets gezegd heeft. Want hij heeft het boek nog nooit gezien... en hij KAN nog helemaal niet praten, dus dit kan toch helemaal niet?

Ook de introductie hier gaat heel positief, en het blijkt dat er een kleine drempel overwonnen moet worden om echt te beginnen. Als we oefenen met pagina 1a en 1b, word de begeleidster al snel NOG enthousiaster, en praten we binnen 15 minuten ook via andere pagina's.

De intro heeft een bijzondere wending als er ineens een dame binnenkomt met haar zoontje die graag even een handje wilde komen geven. Niet aan de begeleidster... maar aan mij! Ze kreeg en rondleiding en herkende Femke van het blog dat ze heel trouw leest. Haar zoontje heeft nog geen diagnose, maar ze geeft aan dat ze via dit blog veel tips krijgt. Wat een toeval... en leuk om te horen!

Woensdag 23/7: 'voertuigen' gevonden.
Leidsters van het KDC hebben ontdekt er ook 'voertuigen' in het boek staan, om te vertellen dat Femke straks met de auto naar huis gaat, en vragen hoe je daar kan komen op de juiste manier.
Als ik ze laat zien hoe je de boodschap overbrengt (ook ik moet even zoeken), komen er ook andere kinderen bij staan. Geweldig hoeveel aandacht het boek krijgt, zo komen we ergens!

Donderdag 24/7: Schiet op, ik ben klaar!
Femke slaat bij het avondeten op 'klaar', en op 'schiet op'. Schijnbaar 'per ongeluk', maar als we aan haar zeggen dat ze klaar is, en dat we moeten opschieten begint ze te lachen. We halen haar uit de stoel, en met een grote grijns loopt ze meteen weg (richting zandbak). Wij blijven verbaasd achter, en geven elkaar maar een High Five!

Vrijdag 25/7: intro bij de logopedist
Ook bij de logopedist van Femke op het kdc ging de introductie zoals gehoopt: veel vragen, enige terughoudendheid (het is tenslotte iets nieuws), maar met een positieve insteek en samen hebben we nog eens de eerste stappen doorgenomen zoals beschreven in het vorige blog.. Aan de andere kant was het toch een net iets andere introductie: Femke was erbij aanwezig en die had er GEEN zin in. Uiteindelijk wist de logo meer over PODD, maar het kostte haar een vuilnisbak, papierbak, een leuk printje van konijntjes dat ingelijst aan de muur hing en uiteindelijk ging haar waterglas in 1000 stukjes over de vloer... maar die liet ze achter voor de schoonmaakploeg.

Naderhand zijn we even bij opa en oma op visite, waar Femke nog even doorging met haar Taz-imitatie. Alleen toen ik haar via het PODD-boek vertelde dat ze niet aan de mobiele telefoon mocht zitten (beginnen op 1a, pagina omdraaien, niet aanzitten), gebeurde er weer iets geweldigs: Femke greep een paar seconden later het boek uit mijn handen, grabbelde naar pagina 1b, en sloeg met een grote grijns op het plaatje 'niet aanzitten'!!

Al met al: een FANTASTISCHE start voor PODD, en we zijn erg benieuwd hoe dit verhaal verder gaat...

Rollator Femke maakt lange reis

Toch is het mooi, hoe soms dingen toevallig erg mooi bij elkaar komen.
Femke had een mooie rollator, die we stomtoevallig tegenkwamen op Marktplaats en waar we voor naar de andere kant van het land gereden waren om hem op te halen.

Dat vonden we best ver, voor een rollator.

Nu Femke hem niet meer nodig heeft, hadden we hem weer op internet gezet. Nog geen dag later was hij al verkocht, en heeft de rollator weer een mooie reis gemaakt...

Zie de nieuwsbrief van Stichting Somoi Makassar hieronder: De nieuwe gebruikster Cici is er gruwelijk blij mee, en heeft er nu al meer nut van dan Femke ooit heeft gehad!

Niemand weer waar Cici de rollator in de toekomst nog mee naartoe zal nemen, maar wij zijn blij dat de gele krokodil zo'n mooie bestemming heeft gevonden!

http://www.somoimakassar.nl/files/nieuwsbrief%20juli%202014.pdf

Mochten jullie meer willen weten over de stichting, klik dan hier.

PODD - de eerste stappen

PODD uitleg.

Diverse PODD boeken tijdens de cursus

Inhoud

Inleiding

1.       Wat is PODD?. 1

2.      Wat is communicatie?. 2

3.      Hoe zeg je iets via het boek?. 2

4.      De eerste stappen. 2

5.      Veel gestelde vragen 
 . 3. 4

Inleiding

Nadat ik terug ben gekomen van de cursus in Luxemburg, is er eigenlijk al veel gebeurd, maar hierover meer in een ander blog. 

Een van de belangrijkste dingen die me gevraagd werd door meerdere ouders, was of er niet een 'stappenplan' kon komen, waarmee de ouders van start konden.

Daar heb ik samen met Ellen en Nora over nagedacht, en mede met hun input heb ik een eerste versie geschreven voor van 'de eerste stapjes' met het PODD systeem. 

Let wel: Dit is GEEN geautoriseerd stappenplan, dit is wat wij hebben geconcludeerd op basis van een cursus. Ik weet zeker dat mevrouw Porter (We mogen haar Gayle noemen) hier nog wel wat op aan te merken zal hebben... Maar als eerste opzet kan dit helpen, denken wij.

Het is geschreven als samenvatting, in steekwoorden en korte zinnen. We denken dat het belangrijk is dat bij een eerste instructie deze punten genoemd worden, of minimaal in het achterhoofd gehouden worden. Alleen maar deze tekst doormailen werkt dus echt niet: er zal een mondelinge uitleg bij nodig zijn.

TIP: Probeer tijdens de introductie ook een paar video's te laten zien van kinderen die al communiceren via PODD. Er is genoeg te vinden op Youtube!

Iedereen die dit leest is vrij om mij te benaderen voor een aanvullende uitleg, gewoon reageren op dit blog en ik neem contact op. Via de website van Foundation for the Angels is er ook meer info te vinden!

1.     Wat is PODD?

• PODD staat voor “Pragmatic Organisation Dynamic Display”
• Het is een boek met meerdere niveaus, en het is een TAAL.
• Het is NIET nieuw, het is al 30 jaar oud. Het is alleen nog niet zo bekend in Nederland.
• PODD is ontstaan uit de praktijk, en gedurende de jaren geperfectioneerd tot wat het nu is. Voor alle basisprincipes is ruime wetenschappelijke onderbouwing.
• Het is stapsgewijs opgebouwd, van babytaal tot volwassen gesprekken.
• Het boek is dus een levend ding, het veranderd zodra je meer woorden kent. Je kan ook zelf woorden toevoegen!

2.     Wat is communicatie?

• Zelfstandig, autonoom communiceren betekent dat je kan zeggen wat je wilt, tegen wie je maar wilt, wanneer je maar wilt.
• Taal leer je niet omdat je taal wilt leren.
  Taal leer je omdat je begrepen wilt worden, en je wilt de anderen begrijpen.
• Antwoord geven op een vraag, hoe lang het antwoord ook is… is GEEN autonome communicatie. Er werd tenslotte een antwoord verwacht.

3.     Hoe zeg je iets via het boek?

Laten zien, laten oefenen: Probeer iets simpels te zeggen.

UITLEG:

• Stop / wacht / luister.
• Stappen blijven volgen, ook als je weet waar een plaatje staat
• Praat volgens het systeem zoals het kind ook met jou moet praten.
• Stel GEEN vragen aan het kind!

4.     De eerste stappen

Stap 1: Meenemen & Ja/Nee

Waar het kind is, is het boek. Waar het boek is, is het kind. Ze zijn onafscheidelijk.
Ben JIJ wel eens je stem kwijt geweest? Hoe voelde dat?

Communicatie is overal nodig, dus neem het boek overal mee naartoe. Zandbak, zwembad, marathon, winkelen, visite, alles.
Het boek niet bereikbaar hebben voor het kind mag… onder 1 voorwaarde: dat je alle andere (pratende) kinderen EN JEZELF een prop in de mond stopt.

Kijk heel goed naar het kind: Hoe geeft het kind ‘ja’ en ‘nee’ aan? Als het kind dat nog niet aangeeft, doe het dan overdreven voor (dashboardpuppy).

TIPS:

• Spreek een plaats af waar het boek ‘hoort’ te liggen in verschillende veelvoorkomende situaties.
• Deze plekken moeten bereikbaar zijn voor het kind
• Spreek elkaar erop aan als het boek er NIET is
• Denk niet “Ach, voor deze ene keer…”
• Knik ook overdreven ‘ja’ en ‘nee’ naar alle anderen, en moedig hun aan hetzelfde te doen.

 

Stap 2: Eerste gebruik

Kies 3 momenten uit in de dag, en gebruik dan pagina 1a en 1b om zoveel mogelijk aan elkaar te vertellen.
Meer pagina’s hoef je NIET te gebruiken, maar gebruik deze wel iedere dag op de gekozen momenten.

TIPS:

• Niet 3 keer bij het eten, je wilt niet dat het kind denkt dat ze alleen tijdens het eten mag praten…
• Praat ook onderling via het boek. Het kind ziet dan dat anderen het ook begrijpen, en dat ze dus ook met anderen kan praten via het boek.
• Speel spelletjes met het boek erbij, en gebruik het boek in het spel (scheerschuim / zandbak / in bad / etc)
• Laat de andere kinderen meedoen!
• Andere kinderen mogen het boek NIET meenemen!

Stap 3: ???

Dat komt wel weer als stap 1 en 2 vloeiend gaan. Niet over piekeren.
.

5.     Veel gestelde vragen

“Maar dan wordt het boek toch vies / gaat het toch stuk?”

Ja, klopt. Dan maken we een nieuwe.
.

“Maar […] kan niet eens [wijzen / concentreren / stilzitten / etc] dan leert ze dit toch nooit?”

Hoe gaat ze het leren als we het haar niet aanbieden?
.

“Hoe lang duurt het voordat het kind het leert?”

Ergens tussen de 15 minuten en 4 jaar.

Een ‘normaal’ kind dat ‘normaal’ leert praten, is tussen de 9 en 12 jaar als ze de gehele taal kennen. Dat zijn grofweg 36.500 uren waarin ze wakker zijn, en volledig 'onderdompeld' zijn in die taal.
Als je dit probeert na te bootsen met in 3 sessies van 10 minuten per dag, op twee dagen in de week… dan duurt het 701 jaar om hetzelfde te bereiken.
Dus… oefenen, oefenen, oefenen!
.

“Is ze niet veel te jong om dit te begrijpen?”

Nee, kinderen vanaf 1 jaar kunnen dit leren.  Er zijn meer dan genoeg voorbeelden te vinden op youtube.
Daarnaast: we gebruiken allemaal gebarentaal en plaatjestaal! (Bier bestellen in drukke kroeg / afscheid nemen in een vertrekhal / verkeersborden / bewegwijzering in ziekenhuizen)
.

“Dus je verwacht dat […] nooit zal leren praten?”

We kiezen altijd de meest makkelijke manier van communiceren. Als je kan lopen, dan kruip je toch niet meer?
Voorbeeld: zeg eens ‘ik wil naar de wc’ via het boek, en daarna via gebarentaal zoals we dat vroeger in de klas moesten doen: twee vingers opsteken. Als je moet plassen… welke methode kies je?

Als een kind zich duidelijk kan maken in 1 seconden via een gebaar of een klank, of in 10 seconden door het boek te gebruiken, welke denk je dat ze kiest? Het is wel belangrijk om te blijven praten, zodat ze de klanken leren die bij de gebaren en de plaatjes horen.
Als het kind via lichaamstaal, gebaren of klanken zich niet duidelijk (genoeg) kan maken, is het erg frustrerend als je geen andere methode hebt. Het is dus ondersteunend, niet vervangend.
.

“Maar ik begrijp helemaal wat […] wil zeggen, waarom zou ik het boek dan pakken?”

Hoe kan je dat zeker weten? Misschien wil […] wel veel meer zeggen?
Oefen dit even: wat zou je willen doen als je NU de rest van de dag vrij was. Wat zou je gaan doen, als je NIETS meer hoefde? Weet je het? Ja? Dus… wil je zwemmen, of in de zandbak? 

De standaard keuzes die je kind meestal maakt, zijn precies dat: Keuzes. Het is niet hun eigen idee, dit is wat hun werd aangeboden...
.

“Dus dit is net zoiets als PECS / Picto’s / etc?”

Nee. Die andere methodes zijn niet geschikt voor sociale interacties als grapjes maken, gevoelens uiten of fantasieën.