06 september 2014: 1e Angelman Walk Nederland

Het blijft raar.
Je weet al maanden dat deze dag er aan zit te komen. Nora en Ellen besteden veel tijd aan de organisatie, vergunningen komen binnen, je probeert al lange tijd om Femke steeds verder zelfstandig te laten lopen, en toch.. zomaar opeens is het 6 september.

Nora en Ellen hebben met ballonnen en een vaandel een hartelijk welkom georganiseerd op een onlogische betonnen plaat midden in een grote grasvlakte (Geen idee waarom dat ding daar ligt, het lijkt een brug te zijn, maar er is geen water…), en als Femke en ik aankomen zijn er al behoorlijk wat wandelaars aanwezig. Sommigen hebben we al eerder ontmoet, de grootste groep niet… totdat ze tegen je beginnen te praten alsof je elkaar gisteren nog gesproken hebt. Stom genoeg bleek dat soms ook zo te zijn, maar dan via Facebook. Gelukkig waren er meerdere bekenden aanwezig om Femke te entertainen, want ik werd aangesproken over dit blog, het PODD-boek, Femke zelf, het Angelman Syndroom in het algemeen en de hele reden waarom we op die vreemde betonnen plaat stonden: de Angelman Walk.

En eerlijk is eerlijk: ik ben erg slecht met namen, gezichten kan ik maar moeilijk onthouden en ik vind het erg bot om te zeggen “Sorry, kennen wij elkaar?” als de ander overduidelijk exact weet wie ik ben. Het duurt dus bij meerdere gesprekken een paar zinnen voordat ik ‘aanhaak’, en van een paar kan ik met zekerheid zeggen dat ik echt geen idee had wie die persoon was.

Het waren echter wel mooie gesprekken, vanwege verschillende redenen. Het was mooi om te merken dat Femke –vanwege dit blog- door velen werd herkend, en naar me toe kwamen hoe leuk ze het vonden om over haar vorderingen te lezen. Daarnaast heb ik twee mensen gesproken die aangaven dat ze echt iets hadden gehad aan ons blog (de een ging met meer zelfvertrouwen naar de kinderarts terug met aanvullende vragen waar de beste man geen antwoord op had; de ander heeft de orthopedische schoenen voorlopig in de kast gezet en gebruikt (net als wij) alleen nog maar de steunzolen in ‘normale’ goede schoenen, waarmee haar kind ook beter is gaan lopen (net als Femke), en dat was nog veel prettiger: daarom schrijven we het blog tenslotte!

Maar de mooiste reactie was van een man die graag met me wilde praten, maar waarvan ik (nu nog steeds) geen idee heb wie het was. Hij wilde graag meer weten over het PODD systeem, en ondanks de voorbeelden en uitleg die ik gaf, werd hij niet overtuigd. Zijn lichaamstaal bleef uitstralen dat het misschien voor ons zou werken, maar niet voor hem. Uiteindelijk bleek het ook niet om een van zijn eigen kinderen te gaan, maar om een kind van een kennis die ook aanwezig was. Maar dat verklaarde voor mij niet waarom het niet voor hem zou gaan werken, totdat het gesprek op het ontstaan van het PODD systeem kwam. Zodra ik vertelde dat de kinderen die in Australië door Gayle Porter werden behandeld meestal geen Angelman hadden, maar hersenverlamming (Cerebral Palsy), deinsde hij achteruit alsof ik hem geduwd had, en begon hij te stotteren. Dat bleek de diagnose van dat andere kind te zijn, en hij ging meteen die kennis ophalen, en zo’n boek kopen, en … en… en ik heb hem niet meer teruggezien.

En de wandeling? Die was heerlijk. Ik heb Steyn iedere nieuwe wandelaar breed zwaaiend zien verwelkomen, Femke heeft volgens de stappenteller ruim een kilometer zelfstandig gelopen, en er waren bijna 130 ouders, vrienden, broertjes en zusjes, familie en uiteraard de Angels zelf, die –zoals altijd- de show stalen met hun uitbundige optimisme. Het was mooi weer, de route door het Amsterdamse Bos was schitterend en we zijn bijna allemaal verkeerd gelopen waardoor dit de langste 4 kilometer ooit was.

Femke is bij de start uitgezwaaid door haar 2 vaste begeleidsters van het kinderdagverblijf die daarvoor speciaal naar het bos waren gekomen, en kreeg toen ze weer binnen was een ballon van een meisje van datzelfde kinderdagverblijf, haar pappa heeft ruim een uur door het bos gezworven met de bakfiets om ons te vinden en was volgens mij vermoeider dan wij.

Het was een heerlijke dag, en niet alleen de wandelaars waren enorm tevreden maar ook de Nina Foundation en de Foundation of the Angels zullen opgetogen zijn: er is meer dan 9000 euro opgehaald, wat verdeeld zal worden over beide goede doelen!

Mede namens Nora en Ellen wil ik iedereen die geholpen heeft om van deze dag zo’n groot succes te maken van harte bedanken, zonder jullie hulp was het niet gelukt!

En voor iedereen die er volgend jaar ook (weer) bij wil zijn, noteer het maar vast in de agenda: Zaterdag 05 september 2015 is de tweede Angelman Walk Nederland!