Dus dan zit je bij een neuroloog, en die vertelt je dat je dochter het syndroom van Angelman heeft. Geen nieuws dat je wilt horen, en je bent redelijk van slag. Dan is het niet vreemd dat je even geen vragen kan verzinnen, en gelukkig was het mogelijk om een belafspraak in te plannen voor een paar dagen later. Als we tegen die tijd vragen hebben moeten we ze allemaal stellen, maakt niet uit wat het is.
Als de arts dan belt, hebben we ondertussen veel gelezen over het syndroom, de onderzoeken en de diagnose. We gaan in de toekomst waarschijnlijk veel contact hebben met verschillende afdelingen van verschillende ziekenhuizen, dus het is verstandig om zoveel mogelijk uitslagen ook zelf te hebben. Wat ik in het verleden al geleerd heb, is dat de interne communicatie tussen afdelingen wel eens wil haperen, of traag kan zijn. En er is niets vervelender dan bij een arts te zitten die niet weet wat je komt doen...
Daarnaast hebben we gelezen dat er om tot een definitieve diagnose te komen, ook een DNA onderzoek gedaan moet worden. En ze hadden volgens ons alleen een normaal bloedonderzoek gedaan, waarbij iets op kweek gezet moet worden. Geen idee wat dat was... Misschien wel DNA, maar dat wil ik even zeker weten.
Mijn twee vragen aan de arts mogen dus duidelijk zijn en volgens ons ook niet vreemd, maar wat volgde was een zeer vervelend gesprek waarin de neuroloog zich overduidelijk aangevallen voelde. In het gesprek heb ik beleefd voet bij stuk gehouden, nee mevrouw, er is geen enkele sprake van wantrouwen, maar we willen graag een kopietje van alle uitslagen hebben. Femke is onze dochter, dus mogen we ze gewoon hebben, en we hebben een duidelijke reden waarom we ze willen hebben. Verbaasd over de tegenwerking heb ik toen opgehangen, en gelukkig hebben we de gevraagde kopietjes een week later ontvangen.
Vandaag, drie weken later, zijn we weer bij de neuroloog geweest, en wederom was het belangrijkste onderwerp voor de arts dat het eigenlijk 'ondoenlijk' was om overal een kopie van op te sturen. Ons argument dat alles waarschijnlijk gewoon digitaal voorhanden was, en dat ze het alleen maar op de mail hoefde te zetten, kwam duidelijk over als olie op het vuur. Want als ze dat voor alle patiënten moest gaan doen, had ze geen tijd meer over voor een normaal spreekuur. En het voelde voor haar nog steeds als een gebrek aan vertrouwen in haar kunnen. Na een 20 minuten heen en weer praten was ze erachter dat we echt niet van mening gingen veranderen, en konden we weer gaan.
Terwijl we naar buiten liepen realiseerden we ons twee dingen:
1. Deze arts vertrouwt ONS niet, wij haar wel.
2. Wie had eigenlijk gezegd dat we alles mochten vragen? Dat was ZIJ toch?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten