Femke is vrolijk, lief, aandoenlijk schattig en... Ze heeft het Angelman syndroom. Dit blog wordt geschreven door haar ouders, en is bedoeld om te informeren over het syndroom, de ontwikkeling van Femke en alle uitdagingen die je als gezin meemaakt. Femke is happy, sweet and extremely cute... And has the Angelman syndrome. This blog is written by her parents and has the goal to provide information about the syndrome, the progress of Femke and all challenges you encounter as a family.
vrijdag 15 juni 2012
Eerste reacties
De afgelopen weken zijn we bij onze naaste vrienden en familie langs geweest om te vertellen dat de neuroloog gevonden heeft wat er aan de hand is. Omdat we het belangrijk vonden dat we het nieuws persoonlijk konden vertellen hebben we soms wat langer moeten wachten... mijn (Arjan) ouders waren namelijk nog op vakantie.
Iedereen had een andere reactie, maar de eerste kwam altijd op hetzelfde neer: WAT heeft ze?? (Zelfs de huisarts moest even via Google zoeken...)
En waar de een de meer positieve kant ziet (dus de ontwikkeling stopt niet... en dus is alles nog mogelijk), ziet de ander vooral de vervelender kant dat de ontwikkeling van Femke anders zal zijn dan andere kinderen.
Wat ons ook opvalt is dat veel mensen aanbieden om op te passen als wij er even tussenuit willen, of dat we maar even moeten bellen als ze iets voor ons kunnen betekenen. Het komt absoluut uit een goed hart, maar toch vragen we ons ergens af wat er precies veranderd is? Is Femke nu ineens een ander meisje? Is ze zielig? Of zijn wij zielig?
Zoals wij er tegenaan kijken (en wat we steeds opnieuw moeten uitleggen): Femke is gewoon Femke. Er is in onze ogen niets veranderd. Nada, noppes, nul. Femke is ons meissie. Ze is hetzelfde vrolijke, lieve schattige meisje dat ze was voordat er een stickertje 'Angelman' op haar dossier werd geplakt.
Hopelijk blijft iedereen Femke gewoon zien als Femke, en niet als 'dat zielige meisje'. En blijven ze ons zien als Arjan & Nora, en niet als 'die 2 met dat zielige kindje'.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten