Beste staatssecretaris Van Rijn... (open brief)

Beste staatssecretaris Van Rijn,

We weten het: De Nederlandse overheid heeft een probleem, en dat is een combinatie van vergrijzing & een economische crisis die maar langzaam verbetert door eerdere foute beslissingen van diezelfde overheid. We hebben jullie zelf gekozen dus daar doe ik niet moeilijk over, maar jullie oplossing is: Bezuinigen.

Dus waar bezuinigen jullie dan? Onder andere op de zorg. En alweer: ik maak hier geen politiek verhaal van, de keuzes zijn gemaakt en wij mogen op de blaren zitten. In Politiek Den Haag zijn geen gepensioneerden of gehandicapten, gok ik...

Een mooie oplossing die op uw ministerie was verzonnen, was om iedereen die een indicatie had (hoe kort ook)... deze indicatie weer af te pakken. En ze dan opnieuw te gaan bekijken, en er een 'zorgprofiel' van te maken.

Eerst hadden we dus een pakket aan maatregelen, waarbij er voor alle verschillende zorg een ander potje was. En als het ene potje op was, was het niet mogelijk om dit aan te vullen uit het andere potje: ook niet als daar wel nog ruimte was. En eerlijk is eerlijk: daar was ruimte voor verbetering.

Nu krijgen we een 'zorgprofiel' waarin alles in 1 keer omschreven staat, en er 1 zak geld is waarover we in een keer kunnen beschikken, en de zorg kunnen inkopen die onze dochter nodig heeft.

Het CIZ indiceert, het Zorgkantoor betaalt uit, jij krijgt de zorg die je nodig hebt. Tot zover de theorie. Hij klinkt leuk, toch?

Welkom in de nieuwe realiteit die u hiermee heeft geschapen:

Het CIZ indiceert, en dat doen ze gerust naar eer en geweten, maar het is wel heeel toevallig dat de indicatie vrijwel altijd lager is dan wat er eigenlijk nodig is.
Dus ofwel:

• het gehele gebouw heeft roze beglazing zodat ze de hele wereld door een roze bril zien, of:
• ze gokken erop dat als je geen grote stennis maakt dat het dan wel goed zal zijn, danwel;
• ze snappen het gewoon écht niet en zouden moeten worden ontslagen.

Als u een andere reden weet, ik hoor het graag, maar deze gefrustreerde ouders zijn ze even he-le-maal zat.

Er zit ook een mooie nieuwe term in de meeste indicaties: 'Begeleiding groep'.
Navraag leert dat jullie daar -voor wat onze dochter Femke betreft- het kinderdagverblijf mee bedoelen. En die zorg krijgen we in ZIN, dus dat is geregeld. Er veranderde tenslotte niets, althans: dat werd ons verzekerd door u, weet u nog? Dus de zorg die we hadden... die krijgen we nog steeds. Het heet alleen anders. Toch?

Dat blijkt dus niet waar te zijn, beste mijnheer Van Rijn.

Het kinderdagcentrum hanteert namelijk de term 'Behandeling groep'. En die termen lijken wel heel erg op elkaar, maar ze bedoelen écht wat anders.

Ze doen namelijk meer dan de kinderen in een hok stoppen en zorgen dat ze er weer heelhuids uitkomen: ze BEHANDELEN ze ook echt. Met fysiotherapie, met ergotherapie, met spelbegeleiding, Persoonlijke OntwikkelingsPlannen (POP), allerlei afspraken voor podologen, kinderartsen, etc etc... ALLES om de kinderen de kans te geven zich MAXIMAAL ontwikkelen.

En, beste minister, voor als u dat nog niet had begrepen: dat kost geld.

Misschien kost het zelfs wel te veel geld, maar de tarieven zijn door uw ministerie vastgelegd. Niet door mij, niet door het zorgkantoor, en niet door het CIZ. Door u, dus.

U wist dus al VOOR u met deze hele exercitie van de WLZ en de nieuwe zorgprofielen begon, dat de bedragen die eraan gekoppeld waren TOTAAL niet overeen kwamen met de werkelijke kosten die gemaakt moeten worden voor deze zorg.
Hoe u het dus in uw hoofd heeft gehaald om TOCH deze plannen door te duwen, is ons als ouders een grote vraag.

Na maanden van zeuren en zaniken door alle belangengroepen, heeft u inmiddels door dat u hier écht niet mee wegkomt, en heeft u toegezegd dat er een 'vangnetregeling' komt, waarmee de missende bedragen toch op tafel komen tot 2018. Zodat u (of uw opvolger, want ik betwijfel dat u de volgende motie in de kamer gaat overleven) weer een nieuwe reorganisatie kan gaan doen, terwijl deze nog niet eens is afgerond. Dat die regeling er -gegeven uw eigen toezeggingen- inmiddels al had moeten zijn, ook daar wil ik het niet over hebben. Dat doen ze in de Kamer wel.

Er zit namelijk er ook nog eens een addertje onder het gras, waar de meeste ouders nog niet eens vanaf wisten. En de Kamer mogelijk ook nog niet.

Want u heeft namelijk helemaal nog niet via het CIZ laten communiceren DAT deze vangnetregeling er daadwerkelijk aankomt. Maar WEL is er intern op het ministerie al bekend dat iedereen die de nieuwe indicatie al had laten ingaan (want er zou niets veranderen toch?), NIET in aanmerking gaat komen voor deze vangnetregeling.

In de praktijk komt het dus voor ons hier op neer:

1. Wij kwamen ernstig budget te kort voor de juiste opvang van onze dochter.
2. Nu onze dochter 5 is, komt ze eindelijk in aanmerking voor een hoger pakket aan PGB.
3. Toen we dit hogere pakket dus gingen aanvragen, werd ons gemeld dat er al een nieuw 'zorgprofiel' aankwam, waar dit allemaal in geregeld was.
4. Er is ons via media, vanuit uw ministerie, via Per Saldo, CIZ en het Zorgkantoor gemeld dat er ABSOLUUT GEEN veranderingen zouden zijn ten opzichte van de zorg die we al kregen.
5. Op basis van DIE voorwaarden zijn we versneld akkoord gegaan met het nieuwe zorgprofiel: dan konden we tenminste Femke al dit jaar de zorg geven die ze zo nodig heeft.
6. Dit is ons ook GEADVISEERD door het CIZ, terwijl er toen al bij uw ministerie bekend was dat er een fout was gemaakt.
7. Omdat we nu onder de nieuwe regelingen vallen, blijkt het KDC ineens een 'rekenmodule' te moeten invullen, die ze zelf ook nog niet helemaal snappen. Daar is nooit over gesproken door het CIZ.
8. Uit die rekenmodule volgt dat Femke de zorg die ze nodig heeft op het KDC helemaal niet kan krijgen binnen de 'functie'.
9. Als we de noodzakelijke fondsen uit de andere 'functies' ter beschikking stellen aan het KDC, houden we MINDER over voor een PGB dan onder de oude regeling.
10. Juist vanwege DIT probleem, wordt er door het ministerie een 'vangnetregeling' verzonnen.
11. Maar omdat de ouders die het probleem ontdekt hebben al akkoord waren gegaan met het zorgprofiel, komen die ouders NIET in aanmerking voor de 'vangnetregeling'. Want ze waren tenslotte al akkoord gegaan.

Zou u dit even kunnen uitleggen, meneer de staatssecretaris?

En zou u dan, totdat alle problemen weer opgelost zijn, even de zorg voor mijn dochter over kunnen nemen? Want de kans dat wij hier overspannen van raken, en zelf OOK zorg nodig gaan hebben... is behoorlijk groot aan het worden.

Gewoon, als mantelzorger. Onbetaald. Want er is geen budget voor.

Wij zijn heel erg benieuwd naar uw antwoord.

Met vriendelijke groet,
Arjan  & Nora van Hal

Vangnetregeling tbv 'behandeling groep' vs 'begeleiding groep'

Lang verhaal kort: De nieuwe WLZ-regelingen blijken toch niet zo helder en makkelijk voor ons als ouder te zijn als gedacht, en daar dreigt -hoe verzin je het- Femke de dupe van te worden.

Voor ouders die geen zin hebben om dit blog te lezen de belangrijkste conclusie bovenaan:
LAAT JE NIEUWE ZORGPROFIEL NIET SNELLER INGAAN DAN 01-01-2017!!!

Hieronder de brief die we na een gesprek op het KDC maar hebben gestuurd aan het CIZ (Met XXX-jes ipv namen, dat leek me beter). We hebben helaas nog geen antwoord.

We hebben nu dus weer een nieuw gevecht te vechten, lees de brief maar.

Moedeloos wordt je ervan.

====================================================================

Beste XXX,

Een aantal weken geleden hebben we elkaar gesproken over de nieuwe indicatiestelling van onze dochter Femke van Hal.

In het gesprek hebben we het onder andere gehad over de eventuele gevolgen van het direct laten ingaan van de indicatie, we wisten tenslotte nog niet wat de gevolgen zouden zijn voor het KDC van onze dochter.
Toendertijd heb je aangegeven dat het geen enkel probleem zou zijn, en ook het zorgkantoor had dezelfde informatie gegeven.
De functies voor het KDC waren tenslotte vastgelegd, de zorg kregen we in ZIN dus dat was gewoon afgedekt binnen het profiel. Het had geen gevolgen voor de andere ‘functies’, die we dan in PGB zouden kunnen ontvangen.
En het is zeer waarschijnlijk dat dit toen ook de meest accurate informatie was die toen bij jullie bekend was, echter krijgen we sinds dat telefoongesprek (ergens eind april?) ook andere informatie.

Het blijkt namelijk, dat er een verschil is tussen de term die gebruikt wordt bij indicatie (‘Begeleiding groep’), en de term die het KDC hanteert: ‘Behandeling groep’.
Dit verschil is behoorlijk groot, maar omdat we eerder te horen hadden gekregen dat er geen ‘kruisbestuiving’ mogelijk was tussen de verschillende functies, maakten we ons hierover geen zorgen.

Vandaag hebben we echter een gesprek gehad met het KDC, om de ‘rekenmodule’ te bespreken die ze moeten invullen voor het Zorgkantoor. Zij wisten ons mede te delen dat:
-          Er wel degelijk geld vanuit de andere functies gebruikt moet worden om de zorg bij het KDC te betalen;
-          Dat dit (na berekening) betekent dat we onze dochter thuis niet de zorg kunnen bieden die ze nodig heeft;
-          Dat dit probleem al maanden bekend is bij de verschillende instanties;
-          Dat hiervoor door de Minister een oplossing wordt bedacht;
-          En dat iedereen die het nieuwe zorgprofiel eerder had laten ingaan NIET voor deze ‘vangnetregeling’ in aanmerking komt.

We hebben deze informatie vanmiddag bij het Zorgkantoor geverifieerd, en zonder de rekenmodule gezien te hebben konden ze wel aangeven dat de basis van de boodschap klopte.

Dit staat uiteraard haaks op de uitgangspunten die we aanhielden voor het eerder laten ingaan van het zorgprofiel.
Graag zouden we je dan ook willen vragen om het zorgprofiel toch pas te laten ingaan vanaf 1 januari. Helaas voor ons betekent dit dat we tot die datum dan geen aanvullende zorg thuis kunnen inzetten, maar wel kunnen we dan aanspraak blijven maken op de vangnetregeling.

Bij navraag bij VGN blijkt er zelfs op 3 mei al een publicatie te zijn geweest met de oproep om een nieuwe indicatie toch zeker niet eerder dan 1 januari te laten ingaan (zie bijlage). Dit was ongeveer ten tijde van onze gesprekken over het wel of niet eerder laten starten, als wij toen deze informatie hadden gehad hadden we de indicatie uiteraard nooit eerder laten ingaan.
Het VGN geeft echter ook aan dat indien een zorgprofiel toch eerder is ingegaan, dat er dan een mogelijkheid is om deze datum alsnog aan te passen naar 1 januari. Er is vandaag contact geweest tussen onze zorginstelling (XXX) en het CIZ, ook uit dit gesprek kwam naar voren dat we dit verzoek bij jullie konden neerleggen.
Omdat we ook op geen enkele wijze nog een invulling gegeven aan de nieuwe indicatie (door bijvoorbeeld nieuwe zorgcontracten aan te gaan), hopen we op een medewerking van jullie kant.

Mochten jullie meer informatie nodig hebben, of aanvullende vragen hebben neem dan gerust contact op.
Indien je vragen hebt aan de zorginstelling, het mailadres van ons contactpersoon XXX is XXX, of bel met XXX. Ze is op de hoogte dat ik deze mail stuur en ze staat Cc in dit bericht.

We hopen snel van jullie te horen, zodat er aan deze onzekerheid snel een einde komt.

Met vriendelijke groet,

Nora van den Puttelaar-van Hal
Arjan van Hal

Bijlagen: http://www.vgn.nl/artikel/23973

*** UPDATE *** 01-07-2016 *** UPDATE ***

We hebben inmiddels bevestiging per mail ontvangen dat onze ingangsdatum aangepast gaat worden.
Indicatie in functies (oude regeling) tot 31/12/2015, per 01/01/2017 een zorgprofiel (nieuwe situatie). Waarschijnlijk krijgen we vandaag hierover een brief thuisgestuurd.

Dit betekent dat we nu dus weer wel in aanmerking komen voor de vangnetregeling, zodra deze daadwerkelijk rond is.
Het betekent helaas niet dat het probleem is opgelost; de vangnetregeling is:
- nog niet zeker
- zeker nog niet helder wat ermee geregeld wordt
- waarschijnlijk maar voor 1 jaar

Dus weten we nog steeds niets zeker, maar wel dat ALS er een regeling komt, dat we daar dan aanspraak op kunnen maken.

Nu maar hopen dat die regeling er echt komt.

Naar de tandarts

Net als iedereen mag ook Femke af en toe naar de tandarts. Voor Femke is alles een avontuur, en dus ook de tandarts. Omdat er geen reguliere tandarts was die patiënten aannam, zijn we uiteindelijk bij de ACTA in Amsterdam terecht gekomen, de academie voor tandartsen-in-spe. De studenten vonden het allemaal enorm interessant, en iedere keer dat we er waren werden er volop notities gemaakt... maar van controleren kwam maar bar weinig: Femke vond het allemaal veel te leuk en werkte niet erg lekker mee. Net als bij het tanden poetsen, trouwens.

Nadat de professor het 3 keer had overgenomen van de studenten was hij het wel zat (mij hoorde je niet klagen: hij deed het perfect), en zijn we doorverwezen naar de SBT: Stichting Bijzondere Tandheelkunde. Deze mensen zitten in hetzelfde gebouw, dus dat was simpel. En na het eerste bezoek daar wilde ik eigenlijk ook wel door deze mensen behandeld worden: DIT is kwaliteit... en daarom helaas niet voor iedereen mogelijk.

Helaas voor Femke bleek dat het gebrekkige tanden poetsen ervoor gezorgd heeft dat er waarschijnlijk toch echt een gaatje zat. Maar een foto maken ter controle ging ook deze mensen niet lukken, en over een gaatje boren gingen we het niet eens hebben.

Conclusie: Femke moet even slapen tijdens de behandeling.

En dat kan gewoon bij de SBT, geen probleem. Daar hebben ze een interne anesthesist voor, dus wij een nieuwe afspraak gemaakt bij deze man en een week of 5 later waren we al aan de beurt.
In de tussenliggende weken had Femke alleen haar epileptische activiteiten gehad, en waren haar medicijnen aangepast. De beste man had dus geen enkele andere mogelijkheid dan te concluderen dat er een risico was op bijwerkingen van het ' roesje', en dat deze behandeling dus in het ziekenhuis moest plaatsvinden, en niet gewoon in de praktijkruimte van het SBT. In het ziekenhuis zijn alle voorzieningen aanwezig, is er een verkoeverkamer, en zijn alle risico's afgedekt. Helemaal logisch, en niets aan de hand: ze staan tenslotte strak naast het VUmc waar Femke patiënt is.
Beetje jammer dat we deze afspraak dus ook telefonisch af hadden kunnen handelen: en dat we dat vooraf ook gevraagd hadden of dat kon. Maar dat kon niet, dus had ik een halve dag vrij genomen voor een gesprek van 3 minuten.

Dubbel jammer was het toen bleek dat de SBT geen afspraken met het VUmc, maar met het OLVG in het centrum.
Dus niet naar je vertrouwde ziekenhuis waar je al bekend bent, maar naar een nieuw ziekenhuis waar je weer door de mallemolen heen mag. De uiterst vriendelijke telefoniste zette ons weer op de wachtlijst, en we hadden mazzel: we waren na 7 weken "al" aan de beurt.

Gisteren had ik dus voor de derde keer een dag vrij genomen, en ben ik zingend in de auto met Femke naar het OLVG gegaan.
Niets dan lof voor deze mensen, we werden keurig behandeld, en je raad het nooit:
- De tandarts concludeerde hetzelfde als de vorige tandarts, was het ermee eens dat Femke vroeg geholpen moest worden (want ze verbruikt veel calorieën, snapt niet waarom ze geen eten mag en breekt de tent af als ze geen eten krijgt), schreef het op en beloofde het door te geven;
- De verpleegkundige kon me heeeeeel laaaaannnngggzaaaaaammmm vertellen hoe een opname eruit ziet (ook nadat ik 2 keer had aangegeven dat ik zelf al meerdere keren in het ziekenhuis had gelegen ging de diapresentatie gewwwwooooooonnnn ddddoooooooorrrr....);
- De anesthesist kwam ook tot dezelfde conclusie als de vorige anesthesist, was het ermee eens dat Femke vroeg geholpen moest worden want ze snapt niet waarom ze geen eten mag, schreef het ook op en beloofde het ook door te geven;

Conclusie van een lange dag in het ziekenhuis: Ze doen allemaal enorm hun best, maar onderaan de streep had het ook nu telefonisch afgehandeld kunnen worden in 10 minuten, en waarom Femke mee moest is me een raadsel. Ze wilden haar zien, prima... maar als ze geen onderzoeken doen... waarom dan? Om bewijs te hebben dat ze bestaat?

Vandaag weer een positieve verrassing: SBT belt inderdaad terug voor een afspraak. Ik ben misschien wat negatief gaan denken, maar het feit dat dit mij zo positief verrast is ook een teken aan de wand voor alle andere instanties.
Het bericht: alle papieren waren rond, en ze hadden een datum voor Femke. Over 6 weken al, om 15:00 's middags. Fijn toch?

Nou...

Een lang gesprek later had ik de volgende mededelingen gehad:
- Ze hebben een OK in het OLVG op dinsdag, in de middag uren.
- Dat waren nu eenmaal de afspraken die ze hadden.
- Waarom ze deze afspraken gemaakt hadden wist deze dame ook niet.
- Ja, er waren vele andere kinderen in het bestand van SBT die ook niet begrepen waarom ze niet mochten eten.
- Nee, het was misschien inderdaad-als je er zo over doorpraat- inderdaad wat vreemd dat ze deze afspraken dan niet anders hadden gemaakt
- Maar als het nu eenmaal zo was, dan was het maar een keertje zo: dat Femke dan heftig gefrustreerd en onhandelbaar aan het onderzoek zou starten... tsja, dat was dan maar zo toch?

En, toen ik ECHT niet met deze feiten akkoord ging:
- Misschien hebben we op woensdagochtend ook wel een gaatje.

Een half uur later werd ik teruggebeld: er was twee weken later (dus over 2 maanden) een plek voor Femke op woensdagochtend, om 08:00 uur.
En dat deze datum midden in onze zomervakantie valt, en dat we dus onze vakantie moeten verzetten hiervoor...  dat nemen we dan maar op de koop toe.
Alles beter dan een afspraak om 15:00 uur... Dat doen we Femke niet aan.

In de auto naar huis had ik even de tijd om rustig na te denken, en bedacht ik me dat 1 gaatje ons tot nu toe  3 vrije dagen en een half jaar wachten heeft gekost, en nu mogen we nog eens 2 maanden wachten, onze zomervakantie ervoor verzetten & nog eens een extra vrije dag nemen.
Dus 4 vrije dagen, bakken met geld aan parkeerkosten, reiskosten, annuleringskosten. En sloten vol frustratie, inspanning en overtuigingskracht om ervoor te zorgen dat je dochter de zorg krijgt die ze nodig heeft.

Ter vergelijking: een ander kind dat zich normaal ontwikkelt poetst zijn tanden gewoon en krijgt geen gaatjes.
En ALS er dan toch een gaatje is: dan kan dat kind in 5 minuten geholpen worden in een normale tandartsstoel.

Tsja... als...