Kwakzalvers of authentieke natuurgenezers?

Iedereen die Femke kent, weet dat ze enorm vrolijk, speels, beweeglijk, opmerkzaam, en ENORM druk is. Dus al vanaf dat ze 2 jaar oud is hebben de artsen het erover dat ze er 'niet negatief' tegenover zouden staan als wij haar Ritalin zouden willen geven.
We hebben alleen de bijsluiter gelezen, en Ritalin kan (onder andere) slaapstoornissen veroorzaken. En ondanks dat Angelman-patienten daar toch al vaak chronisch last van hebben, slaapt Femke heerlijk door... en dat laten we graag zo: Ze heeft al genoeg uitdagingen.

Dus dan kom je al snel op het 'alternatieve' pad, en van meerdere mensen krijgen we al een poosje (eerlijk gezegd al jaren) het advies om eens een goedje te proberen waar 'Omega 3' en 'Omega 6' in zit. Afijn: een soort visolie.

Alleen is er een uitdaging. En ik denk dat de meest politiek correcte manier om deze uitdaging te omschrijven is, dat ik persoonlijk 'wat sceptisch' ben als het aankomt op alternatieve geneeswijzen / homeopatische middeltjes / geneeskrachtige oliën / etc / etc.

En ik weet, er is meer tussen Hemel en aarde dan de moderne wetenschap kan verklaren. En ja, alle moderne medicijnen komen over het algemeen genomen voort uit iets wat al in de natuur aanwezig is. Maar het grote voordeel van de moderne wetenschap is, dat precies dat éne deeltje dat van belang is door de medici is uitgefilterd, versterkt & verbeterd.
Dus die plantenextracten, smeerseltjes en korreltjes die op het alternatieve pad te vinden zijn: er zal gerust wat inzitten dat vaak werkt. Heus. Maar ik eet liever 1 pilletje, dan dat ik 4 maanden lang tegen een theebrouwsel aan te zitten hikken.

Aan de andere kant hebben die mooie, sterkere, moderne medicijnen soms ook een lange (maar keurig gedocumenteerde) lijst met bijwerkingen, net als bij het wereldberoemde product Ritalin. En als je de bijsluiters leest van wat wij Femke nu al toedienen... dan vraag je je echt af of we dat eigenlijk wel zouden moeten willen. En om dit goedje in die mix erbij te gooien... zoals gezegd: nee dank je.

Maar omdat er in de bijsluiter van de visolie geen rare dingen voorspelt werden, hebben we het toch maar eens gekocht. Eigenlijk twee keer: de eerste fles visolie werd door Femke al voordat we thuis waren kapot gegooid in een andere winkel. Bij het voorproeven was het niet erg smerig en ook Femke spuugde het spul niet meteen uit, dus zijn we er een paar weken geleden toch maar mee begonnen onder het motto:"Baat het niet..."

We zijn nu 5 weken verder en wat ons ENORM opvalt, is de enorme toename van concentratie van Femke. Ze kan zich langer op 1 activiteit concentreren dan voorheen. Ze is nog steeds net zo opmerkzaam, maar we zien haar nu ook rustig stilstaan om naar dat ene leuke ding te kijken. Voorbeelden?

• Femke laat haar voet gewoon op je knie liggen als je haar schoen wilt aantrekken, zodat je rustig haar veters kan strikken in plaats van Kung-Fu technieken te gebruiken om haar vliegende hak te ontwijken. 
• Als ik rondloop met haar op mijn heup, zwaai ik al jaren naar onze reflectie in een spiegel. Nu is het ineens een leuk spelletje, en giert ze het uit van het lachen.
• Sinterklaas mocht zijn baard houden, ze stond op 1 meter afstand hem aan te staren.
• Het cadeautje wordt heel doelbewust open gepulkt, en de inhoud is ook leuk: niet meer het knisperende papiertje.

We kunnen nog wel even doorgaan, maar waar het op neerkomt: het valt niet alleen ons op. Ook haar begeleidsters komen met mooie voorbeelden over aandacht bij knutselwerkjes, buren hebben het erover dat ze rustiger is, en zo zijn er vast meer voorbeelden. Mooi detail: we hebben gèèn van deze mensen vooraf verteld dat we met deze olie waren begonnen!

Dus het zal gerust geen zaligmakend middel zijn, maar laat het heel duidelijk zijn: we gaan voorlopig nog niet stoppen met dit spul.
Aan de andere kant verwacht ik ook niet dat er binnenkort een Sjaman dansjes staat te doen rond het bed van Femke... maar ik zal wel iets meer open staan voor suggesties.

Dus kom maar op met de tips!

Zorgkantoor: Ze doen echt hun best

Het is half augustus, en we krijgen 6 brieven van het Zorgkantoor. Het is weer eens zover: ze sturen alles driedubbel. als we ze allemaal uitgepakt hebben en tot op de laatste lettergreep met elkaar vergeleken hebben (alle zes de brieven hebben uiteraard wel hetzelfde kenmerk) blijkt dat we inderdaad eigenlijk maar 2 brieven hebben gehad. In de ene brief (in drievoud) staat dat we nog een behoorlijk bedrag krijgen van ze, en in de andere brief (ook in drievoud dus) staat dat ze het ene bedrag met een ander bedrag verrekend hebben, en dat wij precies hetzelfde mooie bedrag nu aan HUN moeten betalen.
Maar... omdat de brieven allemaal dezelfde datum & kenmerk hebben, kan je brieven ook andersom lezen. En dan krijgen we het geld nog. Toch?

Afijn: We gaan bellen.

Na een verbazend korte wachtperiode krijgen we medewerker 1 aan de lijn, en helaas blijkt het nog anders. De bedragen kloppen allebei. Dus moeten we ze met elkaar verrekenen. En hoeven we niets te betalen... en krijgen we dus ook niets.

Toch een beetje balen, maar het is niet anders.

Drie weken later: Jahoor, weer post. En we moeten toch echt nog steeds betalen.

Weer bellen dus.
Medewerker 2 vind het vooral heel erg vervelend voor ons. Snapte alles. Wist zich volledig in te leven in onze situatie. Zette me even in de wacht, belde met de financiële afdeling en kwam terug met de mededeling dat het verkeerd ging in de database. We zijn verhuisd, en om een-of-andere reden staat iemand er daarna twee keer in. En er waren aanpassingen geweest, en die zijn nu wel op ons nieuwe adres aangepast, en niet op het oude. Het blijkt te gaan om een fout uit 2014, waarom dat niet eerder aan het licht is gekomen is vaag.
Ik vind het allemaal prima, maar waarom krijgen we die brieven nog? Hij beloofd er alles aan te doen om ervoor te zorgen dat de financiële administratie dit recht gaat zetten, en zal een brief sturen met het uitsluitsel dat we echt, heus waar, NIET iets hoeven te betalen. Daarna kleppen we nog wat door over wat er allemaal mis gaat in de zorg, en dat zolang dit soort onzinnige stommiteiten blijven bestaan de zorgkosten inderdaad behoorlijk zullen blijven stijgen. Gezellige barpraat maar bij gebrek aan een tap stoppen we het gesprek.

Maar helaas: die beloofde brief blijft uit. Wel ontvangen we uiteraard wederom een betalingsherinnering. er is dus gewoon, ondanks de dubbele belofte, he-le-maal niets veranderd.

Vandaag dus maar weer eens gebeld.
Medewerker 3 begrijpt de situatie helemaal. Vindt het HEEL vervelend. Ik zal hier wel gefrustreerd van raken. Zoekt het uit, en meld dat medewerker 2 een opdracht heeft achtergelaten bij de financiële administratie, maar zelf niets heeft gedaan. Belt met financiële administratie. En wat blijkt: medewerker 4 vertelt haar dat we wel degelijk nog moeten betalen.
Wat? Hoezo? Het was toch met elkaar verrekend? De vorige keer hebben we zelfs te horen gekregen wannéér het mis is gegaan. Hoezo moeten we nu dan toch betalen?
Lang verhaal kort: we hebben het geld volgens de administratie écht dubbel gehad, en dus moet het bedrag 1 keer retour. Ik krijg de datum waarop de verkeerde betaling is gedaan aan ons en ja: het is hun fout. Maar dat veranderd niets aan het feit dat er gewoon betaald moet worden.

Als ik direct na het gesprek de bankgegevens controleer, blijkt helaas dat we helemaal niets gehad hebben.

Terugbellen dus, binnen 2 minuten.

Medewerker 5 wil graag het hele verhaal nog een keer horen, maar daar had ik geen zin in. Ik wil gewoon even doorverbonden worden met medewerker 3. Dat blijkt niet te gaan: ze zit in bespreking. En hoewel ik vermoed dat ik haar toch echt op de achtergrond hoor praten, zou het kunnen. Hij laat een terugbelverzoek achter voor Medewerker 3, ze belt na haar overleg terug.

Halverwege de middag nog niets gehoord, dus weer bellen.

Medewerker 6 ziet dat medewerker 5 een terugbelverzoek heeft achtergelaten bij medewerker 4, niet bij medewerker 3. Zij werkt op de financiële administratie, en die bellen binnen 2 werkdagen terug. Fijne middag verder!
Nou... dat dacht ik niet. Ik houd hem aan de lijn, en na een korte bondige (...ik was wat kortaf...) uitleg gaat hij mij tot mijn verbazing doorverbinden. Niet mer nr 3, maar met nr 4.: de financiële administratie. De vorige keren kon dat ab-so-luut niet. Nu ineens wel, dus prima: we maken progressie.

Na een minuut of 5 in de wacht te hebben gestaan krijg ik niet medewerker 4, maar medewerker 7 aan de lijn met de mededeling:

"Ik neem het gesprek even over, want zomaar doorverbinden met de administratie.. dat kan natuurlijk niet. 

Het kon natuurlijk niet gewoon goed gaan... Als ik uitleg dat ik niet noodzakelijk de financiële administratie hoef, en dat ik herhaaldelijk heb gevraagd om medewerker nummer 3 wil spreken, is het onvergetelijke antwoord: 

"Werkt die hier dan?"

Nou, dat mag ik hopen, ik heb haar vanmorgen langdurig gesproken en medewerker 5 & 6 kenden haar ook.

"Dat is een andere locatie mijnheer, dat weet ik niet. Ik zit in Leeuwarden, zij in Zwolle"

Ach, dat schiet op... Waarom ik ineens met haar praat is vaag, maar de consensus is dat medewerker 6 het gewoon niet begrepen heeft. Ze gaat even overleggen via de 'interne chat', en komt zo terug.

Veel, HEEL veel later (regelmatig op de klok gekeken: zeker 10 minuten later), ga ik ineens doorverbonden worden. En tot mijn ontsteltenis: ik krijg tóch medewerker 4 aan de lijn. Voor wie de draad kwijt is: deze dame is van de financiële administratie.

Ik leg uit dat ik het geld niet op de rekening heb gekregen, zij beloofd het uit te zoeken.
Ik leg uit dat ik daar weinig hoop uit haal, omdat ik inmiddels 7 verschillende mensen gesproken heb, waarvan er inmiddels 4 hun afspraken niet zijn nagekomen.
Ze zal me een mail sturen, met daarin wat ze gaat doen. En daarna een andere mail, met de resultaten. Ik leg haar uit dat als ik daadwerkelijk een mail van haar ga krijgen, dat dat de allereerste keer zal zijn dat er iemand bij het Zorgkantoor daadwerkelijk doet wat ze hebben beloofd in deze kwestie. Daar is ze even stil van.

Inmiddels zijn we een paar uur verder, en heb ik daadwerkelijk een mail met meer informatie. En helaas hebben we het geld toch ooit écht gehad. En moeten we het dus -zeer waarschijnlijk- ook terug gaan betalen.

Maar we hebben een aantal dingen geleerd:
- Als je maar lang genoeg beleeft blijft zeuren en doorpraten... kunnen ze bij het Zorgkantoor ECHT een klant doorverbinden!
- Als je door die bizar dikke muur heen bent, krijg je mensen aan de lijn die WEL een mailadres hebben!

En het mooiste: in alle betalingsherinneringen stond gemeld dat ze ook willen meedenken over schuldhulpverlening, en een betalingsregeling. Na alle uren die we hierin hebben zitten, vinden we dat we daar best recht op hebben, en we zullen ook op de langst mogelijke regeling aandringen.

Het totale bedrag dat we terug moeten betalen?

€11,58.

Beste staatssecretaris Van Rijn... (open brief)

Beste staatssecretaris Van Rijn,

We weten het: De Nederlandse overheid heeft een probleem, en dat is een combinatie van vergrijzing & een economische crisis die maar langzaam verbetert door eerdere foute beslissingen van diezelfde overheid. We hebben jullie zelf gekozen dus daar doe ik niet moeilijk over, maar jullie oplossing is: Bezuinigen.

Dus waar bezuinigen jullie dan? Onder andere op de zorg. En alweer: ik maak hier geen politiek verhaal van, de keuzes zijn gemaakt en wij mogen op de blaren zitten. In Politiek Den Haag zijn geen gepensioneerden of gehandicapten, gok ik...

Een mooie oplossing die op uw ministerie was verzonnen, was om iedereen die een indicatie had (hoe kort ook)... deze indicatie weer af te pakken. En ze dan opnieuw te gaan bekijken, en er een 'zorgprofiel' van te maken.

Eerst hadden we dus een pakket aan maatregelen, waarbij er voor alle verschillende zorg een ander potje was. En als het ene potje op was, was het niet mogelijk om dit aan te vullen uit het andere potje: ook niet als daar wel nog ruimte was. En eerlijk is eerlijk: daar was ruimte voor verbetering.

Nu krijgen we een 'zorgprofiel' waarin alles in 1 keer omschreven staat, en er 1 zak geld is waarover we in een keer kunnen beschikken, en de zorg kunnen inkopen die onze dochter nodig heeft.

Het CIZ indiceert, het Zorgkantoor betaalt uit, jij krijgt de zorg die je nodig hebt. Tot zover de theorie. Hij klinkt leuk, toch?

Welkom in de nieuwe realiteit die u hiermee heeft geschapen:

Het CIZ indiceert, en dat doen ze gerust naar eer en geweten, maar het is wel heeel toevallig dat de indicatie vrijwel altijd lager is dan wat er eigenlijk nodig is.
Dus ofwel:

• het gehele gebouw heeft roze beglazing zodat ze de hele wereld door een roze bril zien, of:
• ze gokken erop dat als je geen grote stennis maakt dat het dan wel goed zal zijn, danwel;
• ze snappen het gewoon écht niet en zouden moeten worden ontslagen.

Als u een andere reden weet, ik hoor het graag, maar deze gefrustreerde ouders zijn ze even he-le-maal zat.

Er zit ook een mooie nieuwe term in de meeste indicaties: 'Begeleiding groep'.
Navraag leert dat jullie daar -voor wat onze dochter Femke betreft- het kinderdagverblijf mee bedoelen. En die zorg krijgen we in ZIN, dus dat is geregeld. Er veranderde tenslotte niets, althans: dat werd ons verzekerd door u, weet u nog? Dus de zorg die we hadden... die krijgen we nog steeds. Het heet alleen anders. Toch?

Dat blijkt dus niet waar te zijn, beste mijnheer Van Rijn.

Het kinderdagcentrum hanteert namelijk de term 'Behandeling groep'. En die termen lijken wel heel erg op elkaar, maar ze bedoelen écht wat anders.

Ze doen namelijk meer dan de kinderen in een hok stoppen en zorgen dat ze er weer heelhuids uitkomen: ze BEHANDELEN ze ook echt. Met fysiotherapie, met ergotherapie, met spelbegeleiding, Persoonlijke OntwikkelingsPlannen (POP), allerlei afspraken voor podologen, kinderartsen, etc etc... ALLES om de kinderen de kans te geven zich MAXIMAAL ontwikkelen.

En, beste minister, voor als u dat nog niet had begrepen: dat kost geld.

Misschien kost het zelfs wel te veel geld, maar de tarieven zijn door uw ministerie vastgelegd. Niet door mij, niet door het zorgkantoor, en niet door het CIZ. Door u, dus.

U wist dus al VOOR u met deze hele exercitie van de WLZ en de nieuwe zorgprofielen begon, dat de bedragen die eraan gekoppeld waren TOTAAL niet overeen kwamen met de werkelijke kosten die gemaakt moeten worden voor deze zorg.
Hoe u het dus in uw hoofd heeft gehaald om TOCH deze plannen door te duwen, is ons als ouders een grote vraag.

Na maanden van zeuren en zaniken door alle belangengroepen, heeft u inmiddels door dat u hier écht niet mee wegkomt, en heeft u toegezegd dat er een 'vangnetregeling' komt, waarmee de missende bedragen toch op tafel komen tot 2018. Zodat u (of uw opvolger, want ik betwijfel dat u de volgende motie in de kamer gaat overleven) weer een nieuwe reorganisatie kan gaan doen, terwijl deze nog niet eens is afgerond. Dat die regeling er -gegeven uw eigen toezeggingen- inmiddels al had moeten zijn, ook daar wil ik het niet over hebben. Dat doen ze in de Kamer wel.

Er zit namelijk er ook nog eens een addertje onder het gras, waar de meeste ouders nog niet eens vanaf wisten. En de Kamer mogelijk ook nog niet.

Want u heeft namelijk helemaal nog niet via het CIZ laten communiceren DAT deze vangnetregeling er daadwerkelijk aankomt. Maar WEL is er intern op het ministerie al bekend dat iedereen die de nieuwe indicatie al had laten ingaan (want er zou niets veranderen toch?), NIET in aanmerking gaat komen voor deze vangnetregeling.

In de praktijk komt het dus voor ons hier op neer:

1. Wij kwamen ernstig budget te kort voor de juiste opvang van onze dochter.
2. Nu onze dochter 5 is, komt ze eindelijk in aanmerking voor een hoger pakket aan PGB.
3. Toen we dit hogere pakket dus gingen aanvragen, werd ons gemeld dat er al een nieuw 'zorgprofiel' aankwam, waar dit allemaal in geregeld was.
4. Er is ons via media, vanuit uw ministerie, via Per Saldo, CIZ en het Zorgkantoor gemeld dat er ABSOLUUT GEEN veranderingen zouden zijn ten opzichte van de zorg die we al kregen.
5. Op basis van DIE voorwaarden zijn we versneld akkoord gegaan met het nieuwe zorgprofiel: dan konden we tenminste Femke al dit jaar de zorg geven die ze zo nodig heeft.
6. Dit is ons ook GEADVISEERD door het CIZ, terwijl er toen al bij uw ministerie bekend was dat er een fout was gemaakt.
7. Omdat we nu onder de nieuwe regelingen vallen, blijkt het KDC ineens een 'rekenmodule' te moeten invullen, die ze zelf ook nog niet helemaal snappen. Daar is nooit over gesproken door het CIZ.
8. Uit die rekenmodule volgt dat Femke de zorg die ze nodig heeft op het KDC helemaal niet kan krijgen binnen de 'functie'.
9. Als we de noodzakelijke fondsen uit de andere 'functies' ter beschikking stellen aan het KDC, houden we MINDER over voor een PGB dan onder de oude regeling.
10. Juist vanwege DIT probleem, wordt er door het ministerie een 'vangnetregeling' verzonnen.
11. Maar omdat de ouders die het probleem ontdekt hebben al akkoord waren gegaan met het zorgprofiel, komen die ouders NIET in aanmerking voor de 'vangnetregeling'. Want ze waren tenslotte al akkoord gegaan.

Zou u dit even kunnen uitleggen, meneer de staatssecretaris?

En zou u dan, totdat alle problemen weer opgelost zijn, even de zorg voor mijn dochter over kunnen nemen? Want de kans dat wij hier overspannen van raken, en zelf OOK zorg nodig gaan hebben... is behoorlijk groot aan het worden.

Gewoon, als mantelzorger. Onbetaald. Want er is geen budget voor.

Wij zijn heel erg benieuwd naar uw antwoord.

Met vriendelijke groet,
Arjan  & Nora van Hal

Vangnetregeling tbv 'behandeling groep' vs 'begeleiding groep'

Lang verhaal kort: De nieuwe WLZ-regelingen blijken toch niet zo helder en makkelijk voor ons als ouder te zijn als gedacht, en daar dreigt -hoe verzin je het- Femke de dupe van te worden.

Voor ouders die geen zin hebben om dit blog te lezen de belangrijkste conclusie bovenaan:
LAAT JE NIEUWE ZORGPROFIEL NIET SNELLER INGAAN DAN 01-01-2017!!!

Hieronder de brief die we na een gesprek op het KDC maar hebben gestuurd aan het CIZ (Met XXX-jes ipv namen, dat leek me beter). We hebben helaas nog geen antwoord.

We hebben nu dus weer een nieuw gevecht te vechten, lees de brief maar.

Moedeloos wordt je ervan.

====================================================================

Beste XXX,

Een aantal weken geleden hebben we elkaar gesproken over de nieuwe indicatiestelling van onze dochter Femke van Hal.

In het gesprek hebben we het onder andere gehad over de eventuele gevolgen van het direct laten ingaan van de indicatie, we wisten tenslotte nog niet wat de gevolgen zouden zijn voor het KDC van onze dochter.
Toendertijd heb je aangegeven dat het geen enkel probleem zou zijn, en ook het zorgkantoor had dezelfde informatie gegeven.
De functies voor het KDC waren tenslotte vastgelegd, de zorg kregen we in ZIN dus dat was gewoon afgedekt binnen het profiel. Het had geen gevolgen voor de andere ‘functies’, die we dan in PGB zouden kunnen ontvangen.
En het is zeer waarschijnlijk dat dit toen ook de meest accurate informatie was die toen bij jullie bekend was, echter krijgen we sinds dat telefoongesprek (ergens eind april?) ook andere informatie.

Het blijkt namelijk, dat er een verschil is tussen de term die gebruikt wordt bij indicatie (‘Begeleiding groep’), en de term die het KDC hanteert: ‘Behandeling groep’.
Dit verschil is behoorlijk groot, maar omdat we eerder te horen hadden gekregen dat er geen ‘kruisbestuiving’ mogelijk was tussen de verschillende functies, maakten we ons hierover geen zorgen.

Vandaag hebben we echter een gesprek gehad met het KDC, om de ‘rekenmodule’ te bespreken die ze moeten invullen voor het Zorgkantoor. Zij wisten ons mede te delen dat:
-          Er wel degelijk geld vanuit de andere functies gebruikt moet worden om de zorg bij het KDC te betalen;
-          Dat dit (na berekening) betekent dat we onze dochter thuis niet de zorg kunnen bieden die ze nodig heeft;
-          Dat dit probleem al maanden bekend is bij de verschillende instanties;
-          Dat hiervoor door de Minister een oplossing wordt bedacht;
-          En dat iedereen die het nieuwe zorgprofiel eerder had laten ingaan NIET voor deze ‘vangnetregeling’ in aanmerking komt.

We hebben deze informatie vanmiddag bij het Zorgkantoor geverifieerd, en zonder de rekenmodule gezien te hebben konden ze wel aangeven dat de basis van de boodschap klopte.

Dit staat uiteraard haaks op de uitgangspunten die we aanhielden voor het eerder laten ingaan van het zorgprofiel.
Graag zouden we je dan ook willen vragen om het zorgprofiel toch pas te laten ingaan vanaf 1 januari. Helaas voor ons betekent dit dat we tot die datum dan geen aanvullende zorg thuis kunnen inzetten, maar wel kunnen we dan aanspraak blijven maken op de vangnetregeling.

Bij navraag bij VGN blijkt er zelfs op 3 mei al een publicatie te zijn geweest met de oproep om een nieuwe indicatie toch zeker niet eerder dan 1 januari te laten ingaan (zie bijlage). Dit was ongeveer ten tijde van onze gesprekken over het wel of niet eerder laten starten, als wij toen deze informatie hadden gehad hadden we de indicatie uiteraard nooit eerder laten ingaan.
Het VGN geeft echter ook aan dat indien een zorgprofiel toch eerder is ingegaan, dat er dan een mogelijkheid is om deze datum alsnog aan te passen naar 1 januari. Er is vandaag contact geweest tussen onze zorginstelling (XXX) en het CIZ, ook uit dit gesprek kwam naar voren dat we dit verzoek bij jullie konden neerleggen.
Omdat we ook op geen enkele wijze nog een invulling gegeven aan de nieuwe indicatie (door bijvoorbeeld nieuwe zorgcontracten aan te gaan), hopen we op een medewerking van jullie kant.

Mochten jullie meer informatie nodig hebben, of aanvullende vragen hebben neem dan gerust contact op.
Indien je vragen hebt aan de zorginstelling, het mailadres van ons contactpersoon XXX is XXX, of bel met XXX. Ze is op de hoogte dat ik deze mail stuur en ze staat Cc in dit bericht.

We hopen snel van jullie te horen, zodat er aan deze onzekerheid snel een einde komt.

Met vriendelijke groet,

Nora van den Puttelaar-van Hal
Arjan van Hal

Bijlagen: http://www.vgn.nl/artikel/23973

*** UPDATE *** 01-07-2016 *** UPDATE ***

We hebben inmiddels bevestiging per mail ontvangen dat onze ingangsdatum aangepast gaat worden.
Indicatie in functies (oude regeling) tot 31/12/2015, per 01/01/2017 een zorgprofiel (nieuwe situatie). Waarschijnlijk krijgen we vandaag hierover een brief thuisgestuurd.

Dit betekent dat we nu dus weer wel in aanmerking komen voor de vangnetregeling, zodra deze daadwerkelijk rond is.
Het betekent helaas niet dat het probleem is opgelost; de vangnetregeling is:
- nog niet zeker
- zeker nog niet helder wat ermee geregeld wordt
- waarschijnlijk maar voor 1 jaar

Dus weten we nog steeds niets zeker, maar wel dat ALS er een regeling komt, dat we daar dan aanspraak op kunnen maken.

Nu maar hopen dat die regeling er echt komt.

Naar de tandarts

Net als iedereen mag ook Femke af en toe naar de tandarts. Voor Femke is alles een avontuur, en dus ook de tandarts. Omdat er geen reguliere tandarts was die patiënten aannam, zijn we uiteindelijk bij de ACTA in Amsterdam terecht gekomen, de academie voor tandartsen-in-spe. De studenten vonden het allemaal enorm interessant, en iedere keer dat we er waren werden er volop notities gemaakt... maar van controleren kwam maar bar weinig: Femke vond het allemaal veel te leuk en werkte niet erg lekker mee. Net als bij het tanden poetsen, trouwens.

Nadat de professor het 3 keer had overgenomen van de studenten was hij het wel zat (mij hoorde je niet klagen: hij deed het perfect), en zijn we doorverwezen naar de SBT: Stichting Bijzondere Tandheelkunde. Deze mensen zitten in hetzelfde gebouw, dus dat was simpel. En na het eerste bezoek daar wilde ik eigenlijk ook wel door deze mensen behandeld worden: DIT is kwaliteit... en daarom helaas niet voor iedereen mogelijk.

Helaas voor Femke bleek dat het gebrekkige tanden poetsen ervoor gezorgd heeft dat er waarschijnlijk toch echt een gaatje zat. Maar een foto maken ter controle ging ook deze mensen niet lukken, en over een gaatje boren gingen we het niet eens hebben.

Conclusie: Femke moet even slapen tijdens de behandeling.

En dat kan gewoon bij de SBT, geen probleem. Daar hebben ze een interne anesthesist voor, dus wij een nieuwe afspraak gemaakt bij deze man en een week of 5 later waren we al aan de beurt.
In de tussenliggende weken had Femke alleen haar epileptische activiteiten gehad, en waren haar medicijnen aangepast. De beste man had dus geen enkele andere mogelijkheid dan te concluderen dat er een risico was op bijwerkingen van het ' roesje', en dat deze behandeling dus in het ziekenhuis moest plaatsvinden, en niet gewoon in de praktijkruimte van het SBT. In het ziekenhuis zijn alle voorzieningen aanwezig, is er een verkoeverkamer, en zijn alle risico's afgedekt. Helemaal logisch, en niets aan de hand: ze staan tenslotte strak naast het VUmc waar Femke patiënt is.
Beetje jammer dat we deze afspraak dus ook telefonisch af hadden kunnen handelen: en dat we dat vooraf ook gevraagd hadden of dat kon. Maar dat kon niet, dus had ik een halve dag vrij genomen voor een gesprek van 3 minuten.

Dubbel jammer was het toen bleek dat de SBT geen afspraken met het VUmc, maar met het OLVG in het centrum.
Dus niet naar je vertrouwde ziekenhuis waar je al bekend bent, maar naar een nieuw ziekenhuis waar je weer door de mallemolen heen mag. De uiterst vriendelijke telefoniste zette ons weer op de wachtlijst, en we hadden mazzel: we waren na 7 weken "al" aan de beurt.

Gisteren had ik dus voor de derde keer een dag vrij genomen, en ben ik zingend in de auto met Femke naar het OLVG gegaan.
Niets dan lof voor deze mensen, we werden keurig behandeld, en je raad het nooit:
- De tandarts concludeerde hetzelfde als de vorige tandarts, was het ermee eens dat Femke vroeg geholpen moest worden (want ze verbruikt veel calorieën, snapt niet waarom ze geen eten mag en breekt de tent af als ze geen eten krijgt), schreef het op en beloofde het door te geven;
- De verpleegkundige kon me heeeeeel laaaaannnngggzaaaaaammmm vertellen hoe een opname eruit ziet (ook nadat ik 2 keer had aangegeven dat ik zelf al meerdere keren in het ziekenhuis had gelegen ging de diapresentatie gewwwwooooooonnnn ddddoooooooorrrr....);
- De anesthesist kwam ook tot dezelfde conclusie als de vorige anesthesist, was het ermee eens dat Femke vroeg geholpen moest worden want ze snapt niet waarom ze geen eten mag, schreef het ook op en beloofde het ook door te geven;

Conclusie van een lange dag in het ziekenhuis: Ze doen allemaal enorm hun best, maar onderaan de streep had het ook nu telefonisch afgehandeld kunnen worden in 10 minuten, en waarom Femke mee moest is me een raadsel. Ze wilden haar zien, prima... maar als ze geen onderzoeken doen... waarom dan? Om bewijs te hebben dat ze bestaat?

Vandaag weer een positieve verrassing: SBT belt inderdaad terug voor een afspraak. Ik ben misschien wat negatief gaan denken, maar het feit dat dit mij zo positief verrast is ook een teken aan de wand voor alle andere instanties.
Het bericht: alle papieren waren rond, en ze hadden een datum voor Femke. Over 6 weken al, om 15:00 's middags. Fijn toch?

Nou...

Een lang gesprek later had ik de volgende mededelingen gehad:
- Ze hebben een OK in het OLVG op dinsdag, in de middag uren.
- Dat waren nu eenmaal de afspraken die ze hadden.
- Waarom ze deze afspraken gemaakt hadden wist deze dame ook niet.
- Ja, er waren vele andere kinderen in het bestand van SBT die ook niet begrepen waarom ze niet mochten eten.
- Nee, het was misschien inderdaad-als je er zo over doorpraat- inderdaad wat vreemd dat ze deze afspraken dan niet anders hadden gemaakt
- Maar als het nu eenmaal zo was, dan was het maar een keertje zo: dat Femke dan heftig gefrustreerd en onhandelbaar aan het onderzoek zou starten... tsja, dat was dan maar zo toch?

En, toen ik ECHT niet met deze feiten akkoord ging:
- Misschien hebben we op woensdagochtend ook wel een gaatje.

Een half uur later werd ik teruggebeld: er was twee weken later (dus over 2 maanden) een plek voor Femke op woensdagochtend, om 08:00 uur.
En dat deze datum midden in onze zomervakantie valt, en dat we dus onze vakantie moeten verzetten hiervoor...  dat nemen we dan maar op de koop toe.
Alles beter dan een afspraak om 15:00 uur... Dat doen we Femke niet aan.

In de auto naar huis had ik even de tijd om rustig na te denken, en bedacht ik me dat 1 gaatje ons tot nu toe  3 vrije dagen en een half jaar wachten heeft gekost, en nu mogen we nog eens 2 maanden wachten, onze zomervakantie ervoor verzetten & nog eens een extra vrije dag nemen.
Dus 4 vrije dagen, bakken met geld aan parkeerkosten, reiskosten, annuleringskosten. En sloten vol frustratie, inspanning en overtuigingskracht om ervoor te zorgen dat je dochter de zorg krijgt die ze nodig heeft.

Ter vergelijking: een ander kind dat zich normaal ontwikkelt poetst zijn tanden gewoon en krijgt geen gaatjes.
En ALS er dan toch een gaatje is: dan kan dat kind in 5 minuten geholpen worden in een normale tandartsstoel.

Tsja... als...

Verklarende woordenlijst voor ouders

Het is vervelend, maar voor dit blog is een zekere kennis van afkortingen & termen wel noodzakelijk. Wij kennen ze allemaal al een poosje, maar jullie (de lezer) hopelijk niet. En ik help jullie hopen dat jullie er nooit mee te maken hebben.

Ter lering en vermaak voor de  geïnteresseerde lezer volgt dan hier: de afkortingen die je steeds tegenkomt (en ik probeer het te beperken), met een korte verklaring erachter.

PGB : Persoons Gebonden Budget
Een zak met geld die je aan jouw zorg mag uitgeven. Let op: dit budget staat dus op naam van degene die de zorg nodig heeft. Ja, ook als diegene 5 jaar oud is en niet kan praten.

ZIN : Zorg in Natura

Een zak met geld die het zorgkantoor (zie hieronder) aan jouw zorg uitgeeft. Zij (of het SVB, of het CIZ: geen idee eigenlijk) regelen de prijsafspraken, en betalen uit aan de zorgverleners. Heerlijke regeling waar je als ouder vrijwel geen omkijken naar hebt en die (dus) ten dode is opgeschreven. 

WLZ : Wet Langdurige Zorg
Een wet die even snel in elkaar geflanst is omdat er grof bezuinigd moest worden.
Pardon, ik liet me gaan.
Een zeer doordacht systeem waarbij de zorg beter afgestemd is op de behoefte.
Klinkt beter.

CIZ : Centrum Indicatiestelling Zorg
Een plek waar je altijd nog een baan kan zoeken als je graag papier heen en weer schuift en in de ambtenarij niet voldoende aan je trekken komt. In theorie behoren zij de "indicatie" van je zoon of dochter vast te stellen. (Zie ook hieronder)

SVB : Sociale Verzekerings Bank
Geen idee wat die doen. Zij ook niet. Maar in theorie betalen zij het PGB aan je uit.

KDC : Kinder Dag Centrum
Dit is de afkorting die betrekking heeft op de school van Femke. Zoals de naam al doet vermoeden zitten ze niet bepaald in de schoolbanken overdag, maar proberen ze wel uit alle macht de kinderen zoveel mogelijk te ontwikkelen en uit te dagen op hun eigen niveau. "Montessori-on-sterioïds"

Andere handige termen:
"Indicatie" 
Dit heb je nodig om in aanmerking te komen voor een PGB of ZIN. Hiervoor mag je heel vaak aan het CIZ uitleggen wat er precies mankeert aan je zoon of dochter, en krijg je steeds een andere student aan de lijn die er ook niets aan kan doen dat hij/zij zich aan het draaiboek van het CIZ moet houden... maar die je daardoor graag toewenst dat ze zichzelf ooit moeten bellen.

"Zorgkantoor" 
Wederom is het voor buitenstaanders niet heel duidelijk wat deze mensen precies doen. Er is een vage mallemolen van facturen die door het KDC wordt gestuurd voor de zorg aan het CIZ, zorgkantoor of SVB. De een accordeert wat de ander doet en de derde betaald daadwerkelijk uit. Wie wat doet weet niemand maar uiteindelijk krijgen we geen boze brieven van het KDC dus we vermoeden dat ze hun geld krijgen. Oh, en het zorgkantoor had iets te maken met het goedkeuren van het PGB die de CIZ al had goedgekeurd zodat het SVB kon gaan uitbetalen.
Wat ik in ieder geval zeker weet, omdat dit door alle drie de instanties telefonisch is bevestigd: Ze bellen NOOIT met elkaar. Dat staat namelijk in het draaiboek: alles gaat digitaal.

"Zorgprofiel"
Een mooi stukje tekst dat het CIZ gaat schrijven in plaats van een "indicatie", zodat alle zorg in 1 'groep' gaat vallen in plaats van verschillende indicaties voor verschillende types zorg.
Ja, er staat grofweg hetzelfde in. Zeggen ze.
Maar omdat deze regeling pas vanaf 01 januari 2017 ingaat, raad ik iedereen aan om je hier HEEL goed in te verdiepen.

"Zorgbehoefte"
 Als je iets niet zelf kan, heb je hulp nodig.
Voor Femke is dat logopedie / fysiotherapie / etc / etc
Voor ons is dat een 'mental coach' die ons ervan weerhoudt een 2ehands tank te kopen om bij SVB / CIZ / SVB iets uit te leggen. Maar dit is waarschijnlijk precies de reden waarom GEEN van deze instanties een inloopspreekuur of baliemedewerkers heeft... Ze weten zelf ook wel dat ze compleet incapabel zijn...