Femke is vrolijk, lief, aandoenlijk schattig en... Ze heeft het Angelman syndroom. Dit blog wordt geschreven door haar ouders, en is bedoeld om te informeren over het syndroom, de ontwikkeling van Femke en alle uitdagingen die je als gezin meemaakt. Femke is happy, sweet and extremely cute... And has the Angelman syndrome. This blog is written by her parents and has the goal to provide information about the syndrome, the progress of Femke and all challenges you encounter as a family.
woensdag 26 februari 2014
Vallen en Opstaan
"PAPPAAAAA!"
Het kindje van onze tijdelijke buren heeft nu niet alleen de aandacht van zijn vader (hoop ik), maar ook van de rest van het vakantiedorp. Naast me zucht Nora een keer diep en draait zich demonstratief weg van het raam, dieper onder het dekbed.
De afgelopen maanden hebben we het zo ontzettend druk gehad op ons werk, dat het hoog tijd was om even een weekendje bij te tanken. En nu worden we dus wakker in een ontzettend leuk huisje, in een miniatuur dorpje aan de rand van het Lauwersmeer. Verder weg van de Randstad lijkt binnen Nederland niet te kunnen, en ik heb altijd het Lauwersmeer al eens willen zien.
Terwijl ik rustig wakker lig te worden, realiseer ik me dat ik intens gelukkig, bezorgd en bedroefd tegelijkertijd ben. Ik lig hier naast mijn fantastische vrouw, in een prima bed (niet perfect: het zijn twee eenpersoonsbedden en ze schuiven steeds uit elkaar.) en ondanks dat het al 9 uur is, slaapt Femke nog even heerlijk door. Tel daar het heerlijke diner, het rustige dorpje, de mooie omgeving en lekker zwemmen en buiten spelen met Femke bij op, en je hebt een TOPweekend.
Aan de andere kant ben ik ook bedroefd, want gisteren liet Femke iets nieuws zien. Femke was gewoon aan kruipen door de woonkamer, en viel ineens plat op haar buik. Ze schokte een paar keer met haar benen, en keek daarna verbaasd om zich heen. Om vervolgens weer verder te kuipen. Dit gebeurde maar liefst 3 keer binnen een uur, dus toeval kunnen we het niet meer noemen.
Natuurlijk was ze erg moe van al dat spelen en zwemmen. En ze heeft nu dus ook 14 uur geslapen, zonder nachtelijke papfles. Maar 3 keer... da's teveel. En nu maken we ons zorgen dat er toch meer aan de hand is.
En daarnaast: Hoe ergelijk het ook is om wakker geschreeuwd te worden door de buurjongen, word ik er ook bedroefd van: ik wil ook wel eens op deze manier geroepen worden door Femke... Of ben ik gewoon jaloers?
Het waren 4 heerlijke dagen, en als we thuis komen gaat alles snel over in de normale routine. Spullen opgeruimd, was gedraaid, hond opgehaald bij mijn ouders en gisteren (dinsdag) ging Femke weer super vrolijk naar het kinderdagverblijf.
In de middag krijgt Nora ineens een telefoontje van het kinderdagverblijf: Femke was in 5 minuten tijd 3 keer gevallen. Zowel Femke als de leidsters waren daar behoorlijk van geschrokken, en ze vroegen zich af of wij dit al eerder hadden mee gemaakt...
En dan stopt alles. Want nu is het dus 2 keer in 3 dagen... Zouden dit dan toch weer 'absences' zijn?
Als ik het ziekenhuis bel, beloven ze het dossier van Femke weer uit de opslag te halen, en snel te gaan overleggen met de kinderneuroloog. We hadden verwacht weer in de ambtelijke molen van het ziekenhuis terecht te komen, maar ze weten ons vandaag positief te verrassen: we worden binnen een dag teruggebeld, door de kinderneuroloog zelf!
Het was maar een kort gesprek, maar waar het op neerkomt: Het is verstandig om weer een EEG te maken. Deze wordt dan door haar bekeken, en vergeleken met de vorige. Daarna zal ze met ons bespreken wat de mogelijkheden zijn. Maar als het bij deze kleine, korte aanvallen blijft gaan ze zeer waarschijnlijk geen medicijnen voorschrijven. Wel is het verstandig haar goed in de gaten blijven houden, en als het vaker (of erger) wordt: gewoon weer even bellen.
Een EEG is niet iets om naar uit te kijken met Femke, of met welk druk kind dan ook. Maar toch hopen we dat de oproep snel komt, zodat we snel duidelijkheid hebben. Maar waar we nog veel meer op hopen: dat Femke geen last meer krijgt van deze aanvallen, en wij ooit een keer wakker worden omdat Femke hééél hard roept: "PAPPAAAAA!!!"
Een mens mag dromen toch?
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Zonder dromen is t leven saai en leeg hoor,dus vooral blijven doen! En vooral ook hoop houden. Ik weet wel wat ik voor jullie zou wensen,als dat toch eens uit zou komen...Tot dan heel veel sterkte samen,ik hoop echt dat t hierbij blijft en t voorlopig niet terugkomt,laat staan erger wordt.Aan de andere kant zou het makkelijker zijn iets te vinden als ze een aanval heeft terwiijl ze aan de eeg hangt...
BeantwoordenVerwijderen