Persoonlijk ben ik (Nora) niet heel erg goed in het maken van keuzes, nooit geweest. Als ik teveel keuzes zie krijg ik een soort 'shutdown', kan ik niet meer kiezen, en volgt er dus een uitstel.
We staan nu ook weer voor een keuze... niet voor onszelf, maar voor Femke.
Op het 'reguliere' kinderdagverblijf zorgt het team met veel liefde voor Femke, maar ook zij moeten helaas toegeven dat het steeds moeilijker voor ze wordt om Femke de uitdagingen te bieden die ze nodig heeft. We moeten dus op zoek naar een KDC (KinderDagCentrum), maar ja... welke dan?
Op verschillende KDC's hebben we een rondleiding gekregen en er blijven 2 keuzes over. Kiezen we voor heel kleinschalig (max 5 kinderen) waar ze non-stop 1-op-1 aandacht krijgen, of kiezen we voor iets groter (max 10) waarbij ze wel 1-op-1 aandacht krijgen, maar ook af en toe in de groep op kan gaan?
En als wij al een voorkeur zouden hebben is dat fijn.. maar uiteindelijk moet het een plek zijn waar Femke het beste tot haar recht komt, en waar ze het meest positief op reageert.
Wij hebben uiteindelijk zelf de keuze gemaakt voor de iets grotere groep (max 10 kinderen), omdat dit ons simpelweg voor Femke beter lijkt. Ook op het huidige kinderdagverblijf gaat ze graag haar eigen gang, en gaat ze vaak even op visite bij andere groepen om daar te spelen.
Keuze 1 is dus gemaakt, maar dan nog: er zijn meerdere groepen!
We zijn met Femke naar het KDC van onze keuze gegaan, om haar kennis te laten maken met twee verschillende groepen.
De eerste groep bestond uit kinderen in de leeftijdsgroep 6 t/m 10 jaar jarigen, omdat ze deze groep willen verjongen. Femke ging meteen op onderzoek uit, trok speelgoed uit de kast en maakte contact met de andere kinderen. Ook de andere kinderen waren erg geïnteresseerd in alles wat Femke aan het doen was, en ook onze aanwezigheid had duidelijk effect op hun gedrag.
De tweede groep was meer van haar eigen leeftijd, en dit was ook de groep waar we bij de vorige rondleiding (zonder Femke) erg verrast waren over de gezelligheid. Tot onze verbazing bleef ze daar gewoon bij ons zitten. Pas na aanmoediging wilde ze wel met het dichtstbijzijnde speeltje rommelen, maar dat was het dan. Pas na een paar minuten ging ze verder op onderzoek uit, maar nog steeds heel voorzichtig. Ze was niet meer zo blij en druk als in de vorige groep, ze moest heel duidelijk wennen aan deze groep. Ook de andere kinderen leken totaal geen erg te hebben dat Femke er was, of dat wij er waren.
Afijn, lang verhaal kort: de keuze was uiteindelijk vrij makkelijk...
We gaan Femke nu inschrijven op dit KDC, en dan komen we direct weer bij dat eerste struikelblok: Het CIZ.
Want om hier toegelaten te worden hebben we wel een indicatie nodig...
Femke is vrolijk, lief, aandoenlijk schattig en... Ze heeft het Angelman syndroom. Dit blog wordt geschreven door haar ouders, en is bedoeld om te informeren over het syndroom, de ontwikkeling van Femke en alle uitdagingen die je als gezin meemaakt. Femke is happy, sweet and extremely cute... And has the Angelman syndrome. This blog is written by her parents and has the goal to provide information about the syndrome, the progress of Femke and all challenges you encounter as a family.
zaterdag 19 oktober 2013
donderdag 10 oktober 2013
Bye bye neuroloog!
Afgelopen woensdag was het in de lange rij van afspraken de beurt aan de neuroloog, waar Nora voor het eerst niet mee naartoe ging (iets teveel 'ziekenhuis' gezien, en we schijnen ook te moeten werken).
Omdat het alweer even geleden was dat we hier geweest zijn, was ik eerst op de verkeerde verdieping: ik was uit gewoonte naar de afdeling Revalidatie (in de kelder) gegaan. Tsja, daar zijn we zo vaak...
Ik wordt keurig doorverwezen naar de afdeling Neurologie op de begane grond, en sta vervolgens weer weer een eeuwigheid op de lift te wachten (wat is dat &^%$^*-ding TRAAAAG!!!).
Daar blijkt daar dat de kinderneurologie niet bij de rest van de neurologen mag zitten, die zitten op weer op de eerste verdieping. Moet ik WEER op die lift wachten! Hallo VUmc, jullie pompen MILJOENEN in alle verbouwingen, maar die lift wordt nog steeds aangedreven door een cavia in een loopwieltje. Kan dat niet anders???
Gelukkig ben ik nog (net) op tijd: 30 seconden nadat we in de wachtkamer plaatsnemen, komt de neurologe ons al halen. Femke blijkt 89,5 cm lang, haar hoofdomtrek is 43 cm, ze weegt 11,8 kg en NEE, ze heeft inderdaad nog steeds GEEN epileptische aanvallen. Ja, ze begrijpt veel en ze loopt al heel aardig. Anders nog iets?
Afijn, we staan binnen 5 minuten weer buiten met de boodschap dat we niet terug hoeven te komen. Simpel gezegd: geen epileptische aanvallen, dan ook geen neuroloog. TOP, dat scheelt weer een periodieke afspraak!
En als Femke nog even iets beter leert lopen, laten we de wandelwagen thuis en hoeven we die pokkelift niet meer te nemen...
Omdat het alweer even geleden was dat we hier geweest zijn, was ik eerst op de verkeerde verdieping: ik was uit gewoonte naar de afdeling Revalidatie (in de kelder) gegaan. Tsja, daar zijn we zo vaak...
Ik wordt keurig doorverwezen naar de afdeling Neurologie op de begane grond, en sta vervolgens weer weer een eeuwigheid op de lift te wachten (wat is dat &^%$^*-ding TRAAAAG!!!).
Daar blijkt daar dat de kinderneurologie niet bij de rest van de neurologen mag zitten, die zitten op weer op de eerste verdieping. Moet ik WEER op die lift wachten! Hallo VUmc, jullie pompen MILJOENEN in alle verbouwingen, maar die lift wordt nog steeds aangedreven door een cavia in een loopwieltje. Kan dat niet anders???
Gelukkig ben ik nog (net) op tijd: 30 seconden nadat we in de wachtkamer plaatsnemen, komt de neurologe ons al halen. Femke blijkt 89,5 cm lang, haar hoofdomtrek is 43 cm, ze weegt 11,8 kg en NEE, ze heeft inderdaad nog steeds GEEN epileptische aanvallen. Ja, ze begrijpt veel en ze loopt al heel aardig. Anders nog iets?
Afijn, we staan binnen 5 minuten weer buiten met de boodschap dat we niet terug hoeven te komen. Simpel gezegd: geen epileptische aanvallen, dan ook geen neuroloog. TOP, dat scheelt weer een periodieke afspraak!
En als Femke nog even iets beter leert lopen, laten we de wandelwagen thuis en hoeven we die pokkelift niet meer te nemen...
donderdag 3 oktober 2013
Samen wakker worden
Misschien weet je het je nog te herinneren van vroeger: je werd wakker, maar het was nog veel te vroeg om al op te staan.
Eerst een beetje om je heen liggen kijken, toch maar weer proberen te slapen, en als dat niet lukt... papa en mama roepen. Reageren ze dan niet, dan roep je wat harder. En nog wat harder, net zo lang tot ze reageren. Want reageren... dat doen ze altijd. Gegarandeerd.
En dat beviel prima, want soms mocht je dan even nog bij papa en mama in bed, lekker warm tussen ze in, en dan vertellen over je droom. Of een beetje stoeien. En in mijn geval: meestal inderdaad lekker warm tussen ze in, maar zowel links als rechts werd er een rug toegedraaid en sliepen ze gewoon weer verder. En als ik dan ging liggen woelen, dan werd me duidelijk gemaakt dat ik stil moest liggen. Wat ik dan ook deed... want anders moest ik terug naar mijn eigen bed!
OK. Dan nu even de kalender een jaar of 30, 35 verder draaien. Naar vanmorgen dus. Ondertussen ben ik zelf 'papa', en die kleine is gruwelijk vroeg wakker. Op zich niet vreemd en het komt vaker voor, maar deze keer liet ze duidelijk merken dat ze nu toch echt aandacht wilde. En aangezien ik daar duidelijk niet snel genoeg op reageerde, zorgde mijn lieve kersverse echtgenote er even voor dat ik echt wakker werd. Waarna het ritueel "jouw beurt of mijn beurt" begint, en slaapdronken waggel ik naar de kamer van Femke om haar dan maar even op te halen. Want met zo'n ghettoblaster op volle kracht slaapt niemand meer, en waarschijnlijk de buren ook niet.
Zodra ik de deur van haar kamer ver genoeg open heb gedaan om haar te zien, is het huilen al helemaal omgeslagen in een schaterlach. Ze staat rechtop in de hoek van haar bed te stuiteren van blijdschap, en strekt haar armen naar me uit om opgetild te worden. Een betere remedie tegen een ochtendhumeur bestaat er echt niet... maar een uurtje later was fijn geweest.
Eenmaal terug in bed blijkt dat mijn herinnering anders is dan de werkelijkheid: Femke was echt niet van plan om stil tussen ons in te gaan liggen. Ze lijkt meer op de Tazmanian Devil uit de tekenfilms en binnen de kortste keren heeft ze het kussen op de grond gegooid, het dekbed gejat, zo hard geschopt dat er voorlopig geen broertje of zusje komt en na die rechtse directe is het zeer waarschijnlijk dat ik een blauw oog heb. Leg dat maar eens uit op kantoor.
Dreigementen als 'terug naar haar eigen bed' worden letterlijk weggelachen, en na een gevoelsmatig gigantisch lange periode zijn we toch wel 10 minuten verder...
Als we uiteindelijk toch maar zijn opgestaan, en Femke vandaag verbazend 'op tijd' op het kinderdagverblijf is aangekomen vraag ik me toch nog wel twee dingen af:
- Zouden mijn ouders ook discussie hebben gehad over wie er dit keer het bed uit moest?
- Moet ik me zorgen maken dat Femke nog meer op Taz gaat lijken als ze straks leert lopen?
Eerst een beetje om je heen liggen kijken, toch maar weer proberen te slapen, en als dat niet lukt... papa en mama roepen. Reageren ze dan niet, dan roep je wat harder. En nog wat harder, net zo lang tot ze reageren. Want reageren... dat doen ze altijd. Gegarandeerd.
En dat beviel prima, want soms mocht je dan even nog bij papa en mama in bed, lekker warm tussen ze in, en dan vertellen over je droom. Of een beetje stoeien. En in mijn geval: meestal inderdaad lekker warm tussen ze in, maar zowel links als rechts werd er een rug toegedraaid en sliepen ze gewoon weer verder. En als ik dan ging liggen woelen, dan werd me duidelijk gemaakt dat ik stil moest liggen. Wat ik dan ook deed... want anders moest ik terug naar mijn eigen bed!
OK. Dan nu even de kalender een jaar of 30, 35 verder draaien. Naar vanmorgen dus. Ondertussen ben ik zelf 'papa', en die kleine is gruwelijk vroeg wakker. Op zich niet vreemd en het komt vaker voor, maar deze keer liet ze duidelijk merken dat ze nu toch echt aandacht wilde. En aangezien ik daar duidelijk niet snel genoeg op reageerde, zorgde mijn lieve kersverse echtgenote er even voor dat ik echt wakker werd. Waarna het ritueel "jouw beurt of mijn beurt" begint, en slaapdronken waggel ik naar de kamer van Femke om haar dan maar even op te halen. Want met zo'n ghettoblaster op volle kracht slaapt niemand meer, en waarschijnlijk de buren ook niet.
Zodra ik de deur van haar kamer ver genoeg open heb gedaan om haar te zien, is het huilen al helemaal omgeslagen in een schaterlach. Ze staat rechtop in de hoek van haar bed te stuiteren van blijdschap, en strekt haar armen naar me uit om opgetild te worden. Een betere remedie tegen een ochtendhumeur bestaat er echt niet... maar een uurtje later was fijn geweest.
Eenmaal terug in bed blijkt dat mijn herinnering anders is dan de werkelijkheid: Femke was echt niet van plan om stil tussen ons in te gaan liggen. Ze lijkt meer op de Tazmanian Devil uit de tekenfilms en binnen de kortste keren heeft ze het kussen op de grond gegooid, het dekbed gejat, zo hard geschopt dat er voorlopig geen broertje of zusje komt en na die rechtse directe is het zeer waarschijnlijk dat ik een blauw oog heb. Leg dat maar eens uit op kantoor.
Dreigementen als 'terug naar haar eigen bed' worden letterlijk weggelachen, en na een gevoelsmatig gigantisch lange periode zijn we toch wel 10 minuten verder...
Als we uiteindelijk toch maar zijn opgestaan, en Femke vandaag verbazend 'op tijd' op het kinderdagverblijf is aangekomen vraag ik me toch nog wel twee dingen af:
- Zouden mijn ouders ook discussie hebben gehad over wie er dit keer het bed uit moest?
- Moet ik me zorgen maken dat Femke nog meer op Taz gaat lijken als ze straks leert lopen?
dinsdag 1 oktober 2013
Licht aan het einde van de indicatietunnel
1 oktober; een dag om te onthouden!
We hadden vandaag een afspraak met een maatschappelijk werkster van het VUmc om het weer eens te hebben over de al zo veel besproken indicatie.
Met lood in onze schoenen gingen we er heen... We waren 'een beetje terughoudend' want tja... tot nu toe hadden we nog niet echt goede ervaringen op gedaan met alles wat betrekking heeft op het CIZ, en het aanvragen van een indicatie. En de geitenwollensokkenterm 'maatschappelijk werkster' doet ons niet echt stuiteren van enthousiasme.
De dame die ons kwam halen in de wachtkamer dropte ons af in de meeste futloze, steriele kamer die je je maar kan indenken om een bakje ziekenhuiskoffie te halen, alweer iets om je op te verheugen.
Die koffie bleek inderdaad ook op deze afdeling meer weg te hebben van verwarmd slootwater met een koffiesmaak, maar van de terughoudendheid naar deze dame bleef na 5 minuten niets meer over.
Toen de mevrouw begon te praten bleek dat gelukkig gewoon met beide voeten op deze planeet te staan, een hele geruststelling. Ze legde ons uit wat ze voor ons zou kunnen betekenen, wat de vervolgstappen zijn, en vroeg door over onze gezinssituatie, gewoon om ONS te leren kennen. En niet vanwege een 'familieanamnese', die we al veel te vaak hebben moeten invullen.
Lang verhaal kort: ze gaf ons aan dat ze al onze ervaringen met het CIZ wel eens eerder heeft gehoord... maar nog nooit bij 1 gezin alles tegelijk. Bizar, geen woorden voor, onvoorstelbaar, en meer van deze termen.
Dat Femke geen indicatie heeft gekregen is in haar ogen een grote fout, net als bij iedereen die wij spreken (Behalve het CIZ). En ze gaf aan dat het heel fijn is dat wij zoveel mensen bij elkaar hebben getrommeld die ons zouden kunnen helpen (ergo, fysio, kdv, logo) en dat al die mensen een brief gaan schrijven (of hebben geschreven), maar zij gaat daar nog een stapje bovenop doen: zij neemt de leiding.
Zij gaat de brieven bundelen, en samen met ons een NIEUWE aanvraag indienen (Dus geen langdurige bezwaarprocedure). Want we hebben dan zoveel nieuwe gegevens dat er gewoon sprake is van een nieuwe aanvraag, en in beroep gaan kan ook tegen een besluit op de nieuwe aanvraag.
En ze deed nog een veel sterkere uitspraak: Zij gaat ervoor zorgen dat er een brief is van het Kinder Revalidatieteam van het VUmc, waarin het VUmc aangeeft dat deze zorg noodzakelijk is. En dan kan het CIZ er niet omheen, en MOETEN ze een indicatie afgeven.
Dus heel simpel gezegd: zij gaat ervoor zorgen dat Femke de juiste indicatie krijgt.
Kijk, dat zijn duidelijke uitspraken!!
Wij lopen al de hele dag op een wolk, en kunnen het niet helemaal geloven. Misschien is het vanwege de slechte ervaringen, misschien is het door het grote contrast met de andere instanties... Maar we zijn hier zoooo blij mee!
We hadden vandaag een afspraak met een maatschappelijk werkster van het VUmc om het weer eens te hebben over de al zo veel besproken indicatie.
Met lood in onze schoenen gingen we er heen... We waren 'een beetje terughoudend' want tja... tot nu toe hadden we nog niet echt goede ervaringen op gedaan met alles wat betrekking heeft op het CIZ, en het aanvragen van een indicatie. En de geitenwollensokkenterm 'maatschappelijk werkster' doet ons niet echt stuiteren van enthousiasme.
De dame die ons kwam halen in de wachtkamer dropte ons af in de meeste futloze, steriele kamer die je je maar kan indenken om een bakje ziekenhuiskoffie te halen, alweer iets om je op te verheugen.
Die koffie bleek inderdaad ook op deze afdeling meer weg te hebben van verwarmd slootwater met een koffiesmaak, maar van de terughoudendheid naar deze dame bleef na 5 minuten niets meer over.
Toen de mevrouw begon te praten bleek dat gelukkig gewoon met beide voeten op deze planeet te staan, een hele geruststelling. Ze legde ons uit wat ze voor ons zou kunnen betekenen, wat de vervolgstappen zijn, en vroeg door over onze gezinssituatie, gewoon om ONS te leren kennen. En niet vanwege een 'familieanamnese', die we al veel te vaak hebben moeten invullen.
Lang verhaal kort: ze gaf ons aan dat ze al onze ervaringen met het CIZ wel eens eerder heeft gehoord... maar nog nooit bij 1 gezin alles tegelijk. Bizar, geen woorden voor, onvoorstelbaar, en meer van deze termen.
Dat Femke geen indicatie heeft gekregen is in haar ogen een grote fout, net als bij iedereen die wij spreken (Behalve het CIZ). En ze gaf aan dat het heel fijn is dat wij zoveel mensen bij elkaar hebben getrommeld die ons zouden kunnen helpen (ergo, fysio, kdv, logo) en dat al die mensen een brief gaan schrijven (of hebben geschreven), maar zij gaat daar nog een stapje bovenop doen: zij neemt de leiding.
Zij gaat de brieven bundelen, en samen met ons een NIEUWE aanvraag indienen (Dus geen langdurige bezwaarprocedure). Want we hebben dan zoveel nieuwe gegevens dat er gewoon sprake is van een nieuwe aanvraag, en in beroep gaan kan ook tegen een besluit op de nieuwe aanvraag.
En ze deed nog een veel sterkere uitspraak: Zij gaat ervoor zorgen dat er een brief is van het Kinder Revalidatieteam van het VUmc, waarin het VUmc aangeeft dat deze zorg noodzakelijk is. En dan kan het CIZ er niet omheen, en MOETEN ze een indicatie afgeven.
Dus heel simpel gezegd: zij gaat ervoor zorgen dat Femke de juiste indicatie krijgt.
Kijk, dat zijn duidelijke uitspraken!!
Wij lopen al de hele dag op een wolk, en kunnen het niet helemaal geloven. Misschien is het vanwege de slechte ervaringen, misschien is het door het grote contrast met de andere instanties... Maar we zijn hier zoooo blij mee!
Abonneren op:
Posts (Atom)