Femke is vrolijk, lief, aandoenlijk schattig en... Ze heeft het Angelman syndroom. Dit blog wordt geschreven door haar ouders, en is bedoeld om te informeren over het syndroom, de ontwikkeling van Femke en alle uitdagingen die je als gezin meemaakt. Femke is happy, sweet and extremely cute... And has the Angelman syndrome. This blog is written by her parents and has the goal to provide information about the syndrome, the progress of Femke and all challenges you encounter as a family.
maandag 2 juni 2014
Angelman Walk Nederland
Kinderen met het Angelman Syndroom hebben een heleboel uitdagingen. Deze variƫren van slecht slapen & eten tot epilepsie en niet kunnen praten.
Om het leven wat aangenamer te maken, bestaat er een communicatie systeem genaamd PODD waarvan tot nu toe bewezen is dat Angelman kinderen er prima mee over weg kunnen.
En uiteraard is er dan ook nog wetenschappelijk onderzoek nodig om het Angelman Syndroom te "genezen". Ja, dat leest u goed: genezen! Ja, het kan echt, maar wat is er voor nodig?
Je raadt het al: Geld, heel veel geld!
Om zoveel mogelijk geld op te halen organiseren we op zaterdag 6 september 2014 de allereerste Angelman Walk Nederland, een sponsor wandeling (niet hardlopen) over 4 of 7 kilometer.
Meer informatie over de wandeling vind u op deze website:
Femke gaat op 6 september samen met Arjan de 4 km lopen. Hier voor is ze al hard aan het oefenen met het los lopen en aan de hand lopen. Op dit moment kan Femke rond de 0,5 km aan de hand lopen! Nora heeft deze wandeltocht bedacht en zal dus die dag druk bezig zijn om alles in goede banen te laten lopen.
Lieve mensen, geef je op als wandelaar of sponsor via deze site:
Hiermee dragen jullie niet alleen bij aan Femke haar welzijn maar ook aan die van alle andere Angels. Jullie steun is hard nodig!!!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten