We hadden een poos geleden ook een EEG gehad, als onderdeel van het onderzoek of Femke nu wel of geen Angelman had. Toen was Femke net 1 jaar oud, en vond ze er niets aan. Maar omdat ze zo klein was, was het ook niet echt een probleem, want met een papfles op schoot bij mamma ging het prima.
Nu zijn we 2 jaar verder, en is Femke een lange, snelle en bijzonder sterke 3 jarige dame. Je begrijpt het al: dat wordt een uitdaging.
De twee dames in de onderzoeksruimte leggen me uit dat ze een hele bundel draden op Femke haar hoofd gaan plakken. Ik voorzie problemen, en vraag of niet zo'n muts hebben waar die dingen al in genaaid zitten. Helaas blijkt dat een ander systeem, en dit ziekenhuis heeft voor dit systeem gekozen. Geen muts dus, wel zo'n 30 tot 40 draden die vastgeplakt moeten worden op een precies uitgemeten plaats. Ik vraag door, want wat nu als Femke niet stil wil blijven liggen tijdens al dat meten & plakken? Het antwoord was simpel:"Dan houden we haar even vast."
En natuurlijk is Femke een druk meisje. Maar je maakt mij niet wijs dat er ook maar 1 driejarige is die het fijn vind om zo lang stil te zitten of te liggen. En het mag misschien beter, nauwkeuriger, of iets dergelijks zijn, maar IEDER systeem waarbij het noodzakelijk is om een kind ruim een half uur lang in een judo-houtgreep klemvast te houden terwijl ze huilend zich uit alle macht vrij probeert te worstelen is GEEN GOED SYSTEEM!
Beste mensen van het VUmc, we leven toch in 2014? Er zijn toch betere systemen te verzinnen dan dit? We gebruiken toch ook geen hamer of rum meer als 'verdoving'? Doe normaal!
Waarom hebben jullie in zo'n groot ziekenhuis niet gewoon beide systemen, dus zowel de muts als de plakdraadjes? Dit slaat toch nergens op?? En als die muts in jullie ogen niet goed genoeg is, VERZIN DAN WAT BETERS!
Pas nadat alle pokkedraadjes vastzitten kan de test beginnen, en de test zelf duurt ook weer een half uur waarbij ze rustig op de tafel moet blijven liggen. De draadjes zijn te kort om rechtop te gaan zitten, laat staan dat ik haar op schoot kan nemen. Femke wil alleen maar even knuffelen, maar dat kan dus ook niet. De dames doen echt hun best om Femke weer rustig te krijgen, ze krijgt een leuke knuffel om mee te spelen, de gordijnen gaan dicht... maar écht rustig wordt Femke natuurlijk niet. Eigenlijk willen ze graag dat ze gaat slapen, maar ik heb de hele test mijn handen vol om ervoor te zorgen dat ze die draden niet van haar hoofd trekt. Je maakt mij niet wijs dat de stress die Femke heeft doorgemaakt GEEN effect heeft op de uitkomst van deze test...
En dan denk je dat je klaar bent, als ze roepen 'de test is klaar'. Maar dat is niet zo. Want die draadjes moeten er ook weer vanaf. En dat gebeurd dan weer met een chemisch middel die ze "absoluut niet" in haar mond of ogen mocht krijgen. Als de draadjes er een kwartier later eindelijk af zijn krijgt ze ook wat baby-olie in haar haar zodat ze niet meer naar een mislukte laboratoriumproef ruikt, maar alle lijm- & lijmoplostroep krijg ik er daarna met een uur lang badderen en 5 keer haar haren wassen NIET uit: ook de volgende dag zitten de lijmresten nog overal in haar haar en op haar gezicht.
Dus lang verhaal kort:
De EEG is volgens het ziekenhuis geslaagd. Wat de uitslag is, horen we over twee weken van de neuroloog.
Maar de methode is banaal, prehistorisch en achterhaald.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten