dinsdag 25 maart 2014

zo dochter zo moeder

Sinds afgelopen december volgt Femke iedere 2 weken een “behandeling” van Feldenkrais.
Mensen vragen ons vrij vaak wat Feldenkrais eigenlijk is, en op welke manier Femke er baat bij heeft.
Wat Feldenkrais eigenlijk is hebben we in een eerder blog al getracht uit te leggen, maar nu we een aantal maanden verder zijn kunnen we het ook eens hebben over wat het voor Femke oplevert.


Voordat we hiermee begonnen was Femke nogal houterig in haar bewegingen, overstrekte vaak met haar hele lichaam, en kon zich niet langer dan 30 seconden concentreren bij bijvoorbeeld het kijken van een filmpje op Youtube.

Ondertussen zijn we 4 maanden verder, en wij zien dat Femke veel soepeler is bij het opstaan en gaan zitten. Ze heeft nog wel de voorkeur om liever met haar rechterbeen als eerste te gaan staan, maar ze begint ook steeds meer met haar linkerbeen te doen. En het overstrekken doet ze nu alleen nog maar om aan te geven dat ze bij je weg wil, en je haar moet los laten.

Het grootste verschil merken we echter niet bij lichaamsbewegingen, maar bij haar concentratievermogen en haar oplettendheid. Femke is helemaal dol op Elmo en kan tegenwoordig een hele Elmo aflevering kijken (tussen de 10 á 15 minuten). Dus zonder weg te gaan van de ipad en zonder bezig te zijn met ander speelgoed, of mensen die de kamer binnenkomen. Ze blijft ook van de ipad af, behalve als het filmpje hapert en dus stopt. Dan zit ze er wel aan, want het filmpje moet verder gaan.
Daarnaast is ze veel bedachtzamer en oplettender geworden met betrekking tot haar omgeving. Dit viel ook de logopediste op.

Maar zijn dit niet natuurlijke ontwikkelingen die er toch al zat aan te komen?
Waarschijnlijk wel.
Maar ik denk niet dat ze dan al zover zou zijn. Ik denk dat ze dan haar concentratie vermogen had op gekrikt naar max 5 minuten, niet 10 tot 15.

Maar ondanks dat Femke een uur onder handen wordt genomen bij zo'n behandeling, is het lastig om te bepalen hoe Femke het ervaart…. het is op dit moment niet zo dat we dat even kunnen vragen. De dame die Femke behandeld gaf al in het eerste telefoongesprek aan, dat ze ons uren kon vertellen over Feldenkrais... maar de enige manier om erachter te komen wat het was, was om het zelf te ervaren.
Dus toen ik een paar weken geleden een mail kreeg over een Feldenkrais groepsles, heb ik de kans gepakt en me aangemeld. Ik wilde wel eens weten of ik op deze manier een beetje kon ervaren zoals Femke het ervaart en ook of ik wat soepeler in mijn eigen doen en laten kon worden.

Ondertussen hebben we er 3 lessen op zitten en ik moet zeggen: wauw….
Tijdens de groepslessen maken we voornamelijk hele kleine bewegingen, maar de ervaring van die bewegingen zorgen voor een heel vreemd gevoel… Een ontspannen lichaam dat echt nog dagen daarna door werkt. En tegelijkertijd voelt het alsof je een enorme work-out hebt gehad.

En ja... ik weet het: Het klinkt enorm zweverig, en ik denk ook niet dat Feldenkrais ooit aan dat stigma zal ontkomen. En dat is wat het lastig maakt om deze methode aan te prijzen bij een groter publiek.
Maar levert de Feldenkrais-methode ook iets op? Voor mijzelf kan ik zeggen van wel. Mijn lichaam beweegt iedere week een beetje makkelijker. En ik voel me heel erg ontspannen als ik klaar ben met dat ene uurtje. 

Heeft Femke er baat bij? Wij vinden van wel. Maar is dat dan te bewijzen, behalve de eerder genoemde punten? Waarschijnlijk niet, maar als ik naar Femke kijk tijdens de behandeling/les dan zie ik een meisje dat het naar haar zin heeft.

zondag 16 maart 2014

EEG - dat kan beter!

Vanwege de -vermoedelijke- 'absences' van Femke heeft de neuroloog een EEG aangevraagd, dus afgelopen donderdag mochten we weer.
We hadden een poos geleden ook een EEG gehad, als onderdeel van het onderzoek of Femke nu wel of geen Angelman had. Toen was Femke net 1 jaar oud, en vond ze er niets aan. Maar omdat ze zo klein was, was het ook niet echt een probleem, want met een papfles op schoot bij mamma ging het prima.
Nu zijn we 2 jaar verder, en is Femke een lange, snelle en bijzonder sterke 3 jarige dame. Je begrijpt het al: dat wordt een uitdaging.

De twee dames in de onderzoeksruimte leggen me uit dat ze een hele bundel draden op Femke haar hoofd gaan plakken. Ik voorzie problemen, en vraag of niet zo'n muts hebben waar die dingen al in genaaid zitten. Helaas blijkt dat een ander systeem, en dit ziekenhuis heeft voor dit systeem gekozen. Geen muts dus, wel zo'n 30 tot 40 draden die vastgeplakt moeten worden op een precies uitgemeten plaats. Ik vraag door, want wat nu als Femke niet stil wil blijven liggen tijdens al dat meten & plakken? Het antwoord was simpel:"Dan houden we haar even vast."

En natuurlijk is Femke een druk meisje. Maar je maakt mij niet wijs dat er ook maar 1 driejarige is die het fijn vind om zo lang stil te zitten of te liggen. En het mag misschien beter, nauwkeuriger, of iets dergelijks zijn, maar IEDER systeem waarbij het noodzakelijk is om een kind ruim een half uur lang in een judo-houtgreep klemvast te houden terwijl ze huilend zich uit alle macht vrij probeert te worstelen is GEEN GOED SYSTEEM!

Beste mensen van het VUmc, we leven toch in 2014? Er zijn toch betere systemen te verzinnen dan dit? We gebruiken toch ook geen hamer of rum meer als 'verdoving'? Doe normaal!
Waarom hebben jullie in zo'n groot ziekenhuis niet gewoon beide systemen, dus zowel de muts als de plakdraadjes? Dit slaat toch nergens op?? En als die muts in jullie ogen niet goed genoeg is, VERZIN DAN WAT BETERS!

Pas nadat alle pokkedraadjes vastzitten kan de test beginnen, en de test zelf duurt ook weer een half uur waarbij ze rustig op de tafel moet blijven liggen. De draadjes zijn te kort om rechtop te gaan zitten, laat staan dat ik haar op schoot kan nemen. Femke wil alleen maar even knuffelen, maar dat kan dus ook niet. De dames doen echt hun best om Femke weer rustig te krijgen, ze krijgt een leuke knuffel om mee te spelen, de gordijnen gaan dicht... maar écht rustig wordt Femke natuurlijk niet. Eigenlijk willen ze graag dat ze gaat slapen, maar ik heb de hele test mijn handen vol om ervoor te zorgen dat ze die draden niet van haar hoofd trekt. Je maakt mij niet wijs dat de stress die Femke heeft doorgemaakt GEEN effect heeft op de uitkomst van deze test...

En dan denk je dat je klaar bent, als ze roepen 'de test is klaar'. Maar dat is niet zo. Want die draadjes moeten er ook weer vanaf. En dat gebeurd dan weer met een chemisch middel die ze "absoluut niet" in haar mond of ogen mocht krijgen. Als de draadjes er een kwartier later eindelijk af zijn krijgt ze ook wat baby-olie in haar haar zodat ze niet meer naar een mislukte laboratoriumproef ruikt, maar alle lijm- & lijmoplostroep krijg ik er daarna met een uur lang badderen en 5 keer haar haren wassen NIET uit: ook de volgende dag zitten de lijmresten nog overal in haar haar en op haar gezicht.

Dus lang verhaal kort:
De EEG is volgens het ziekenhuis geslaagd. Wat de uitslag is, horen we over twee weken van de neuroloog.
Maar de methode is banaal, prehistorisch en achterhaald.

woensdag 12 maart 2014

Femke is jarig!

Lang zal ze leven, lang zal ze leven... Femke is dinsdag drie jaar oud geworden!

Femke besloot al vroeg te gaan genieten van haar verjaardag, en riep ons net voor 6 uur al uit bed. Wij hadden nog niet zo'n haast, dus mocht ze lekker bij ons in bed met een papfles. Terwijl je daar dan lekker met z'n drietjes in bed ligt, bedenk je je dat het alweer drie jaar geleden is dat je iedere 10 minuten boven de wieg hing om te kijken of ze 'het nog doet'... en nu ligt ze in een slaapzak te zuigen aan een papfles, terwijl ze haar hiel in jouw oog stampt. En toch is ze lief!

Op het kinderdagverblijf vierden ze uiteraard ook de verjaardag van Femke. Ze hebben uiteraard liedjes gezongen, Femke kreeg een mooie verjaardagsmuts, en hebben we uitgedeeld aan de kinderen. Aan het einde van de dag zit Femke weer helemaal onder het zand want het was mooi weer... dus spelen we lekker buiten. Ze is enorm moe, maar overduidelijk ook onder de indruk van alle aandacht.
's Avonds aten we lekker poffertjes, en daarna was Femke echt klaar met de dag. Ze kon niet meer rechtop zitten van vermoeidheid, en ze ging lekker op tijd naar bed.

En haar verjaardag is misschien voorbij, maar het feest is nog lang niet afgelopen!
Op woensdag gaan we namelijk naar het andere kinderdagcentrum, en ook DAAR wordt natuurlijk haar verjaardag gevierd! Door het hele gebouw hingen aankondigingen dat Femke haar verjaardag vierde en de hele speelruimte was versierd met ballonnen en slingers, haar stoel was versierd... een groot feest dus! Op het feestje werden veel liedjes gezongen, Femke had weer een mooie verjaardagsmuts (zie foto), bijna alle kinderen hadden een cadeautje voor Femke. En Femke deelde samen met de juf de muffins uit die we hadden meegenomen.

Wat enorm lief was om te zien, was dat alle kinderen Femke graag hielpen met het uitpakken, echt om haar te helpen en niet om het af te pakken. En een HELE mooie ontwikkeling ten opzichte van vorig jaar: Femke snapte nu dat er achter die kleurige papiertjes ook iets anders zat, en begon voor het eerst een beetje zelf aan de papiertjes te trekken om ze open te maken!!
Ook zei een van de grotere kinderen 'ik houd van jou' tegen mij, maar mogelijk had dat meer te maken met die muffins...

Als ik haar straks weer ga ophalen, zal ze waarschijnlijk weer erg moe zijn en vroeg in bed liggen. Maar dan is het feest nog steeds niet voorbij... want komende zaterdag vieren we de verjaardag NOG een keer voor de familie! Ook dat gaat weer gezellig worden, en ik ben vooral benieuwd of ze dan weer gaat helpen met openscheuren...

En na zaterdag zijn pappa en mamma wel weer even klaar met kinderfeestjes waarschijnlijk.