Problemen met indicatiestelling

In het vorige blog hadden we het er al over: als we iets extra's willen regelen voor Femke (het maakt niet echt uit wat), dan hebben we daar een 'indicatie' voor nodig.
Wat dat precies was, geen idee, maar het CIZ geeft de indicaties af dus... die kunnen helpen.
Op hun eigen website geven ze ook kunnen helpen bij het aanvragen van de indicatie, dus dat komt helemaal goed.

We hebben ze opgebeld en kregen te horen dat we gewoon even het formulier moesten invullen, en dat we dan teruggebeld worden.

Zo gezegd, zo gedaan. Op het formulier staan wel een heel aantal vragen waar je hard om moet lachen als dit als ouder zit in te vullen ("Heeft u met de patiënt overlegd dat u dit namens hem/haar invult"... joehoe... ze is 2 en heeft Angelman... wat denk je zelf?)
Ook wordt er gevraagd welke zorg we graag zouden willen ontvangen, dit hebben we voor het gemak maar even blanco gelaten want tsja... daar gaat het nu net om: Dat weten we niet. Hoe moeten wij nu weten welke zorg er allemaal mogelijk is?? Daar zijn ZIJ de expert in... dus we laten ons GRAAG adviseren. Dit vullen we ook in op het formulier, en sturen hem in.

Na een paar weken worden we gebeld, en worden me allerlei vragen gesteld over de problemen die we hebben met Femke. Nou... niet veel... ze heeft uitdagingen, geen medische problemen.
Of we heel erg veel langer bezig zijn met Femke, in vergelijking met andere kinderen? Weet ik veel, ik heb maar 1 kind...
Of wij als ouders wel gezond zijn? Euh ja, maar het gaat niet om ons, het gaat om Femke.
Of wij klachten hebben, of Femke wel goed eet, drinkt, slikt, poept, plast, etc etc.

Gedurende het gesprek probeer ik het steeds te hebben over de uitdagingen die ze moet krijgen, de fantastische inzet van het kinderdagverblijf & het feit dat ze daar ook beginnen in te zien dat hun hulp beperkt begint te worden, de wens van de fysio dat ze beter begeleid wordt, en meer dingen, maar... ik kom er simpelweg niet tussen.
Aan het einde van het gesprek weet de dame me te vertellen dat ze het somber inziet voor de indicatieaanvraag, want tsja.. Femke heeft duidelijk geen enkel probleem.
Dat ik daarop emotioneel reageer en aangeef dat Angelman ECHT een behoorlijke uitdaging is, heeft tenminste nog tot gevolg dat ze een medisch adviseur gaat raadplegen over wat dat eigenlijk is, dat 'Angelman'.

Kapot van het gesprek (en vooral het einde ervan), ga ik rondbellen en rondvragen wat de ervaringen zijn met het CIZ... en dat had ik dus eerder moeten doen. VEEL eerder.

De feedback die we krijgen is emotioneel, bevat veel bijvoeglijke naamwoorden en lijkt vaak niet op elkaar... maar ze hebben wel allemaal een aantal overeenkomsten :

1. NIEMAND heeft ooit een indicatie gekregen, of gehoord dat iemand hem heeft gekregen, door hem zelfstandig aan te vragen.
2. IEDEREEN die wel een indicatie heeft gekregen, heeft deze indicatie laten aanvragen door de zorginstelling waar ze uiteindelijk bij terecht waren gekomen.
3. NIEMAND heeft ooit een advies gekregen van het CIZ op het gebied van mogelijkheden in de zorg.
4. IEDEREEN is het er over eens dat het CIZ alleen maar bestaat om ervoor te zorgen dat er zo min mogelijk mensen daadwerkelijk in aanmerking komen voor de AWBZ-zorg. Simpel gezegd: je moet goed onderbouwd te werk gaan, anders ben je kansloos.

Simpele conclusie achteraf: Dat wij die indicatie dus zelfstandig hebben aangevraagd, was gedoemd te mislukken.

Maar wat nu dan?