zaterdag 28 september 2013

Volle agenda

we zijn weer terug van vakantie...we hadden verwacht dat er bij terug komst een brief van het CIZ zou liggen op onze deurmat met daarin de beslissing van onze indicatie aanvraag. Maar helaas lag die er niet. Dus toen meteen maar even gebeld. Want zonder de brief kunnen en mogen we geen eens een bezwaarschrift indienen.

Om een iets te lange discussie hier helemaal uit te typen hierbij de samenvatting: de brief is verstuurd ja dat u hem niet heeft gekregen is niet ons probleem. Ja u heeft max 6 weken voor een bezwaar helaas is de post datum 4 september dus heeft u nu nog maar 3 weken. Lang zat toch meneer? Mijn chef, nee die mag u niet spreken. De indicatiesteller? Nee daarmee mag ik u niet door verbinden. Meneer ik wil het gesprek bij deze afronden.....om vervolgens een ophang toon te horen.
CIZ telefoon gesprek 2: andere mevrouw...deze mevrouw wilde iets meer mee denken maar helaas wilde ook zij niet de brief toesturen per mail en de post datum word ook niet aangepast. Helaas moeten we dus gewoon de brief afwachten en dan hebben we 3 weken om een bezwaar in te dienen :(


Zoals gezegd zijn we terug van vakantie en is de agenda al weer overvol met Femke dingen. Hier onder de agenda voor de komende 2 weken waarbij we ook nog wat uitdagingen hebben omdat een aantal afspraken overlappen....

30 september: verjaardag opa en trouwdag andere opa en oma
1 oktober: afspraak maatschappelijk werkster (10 uur)
2 oktober: tandarts Femke( 9:45 uur), logopedie (10 uur) en bezoek kinderdagcentrum (11 uur)
4 oktober: Fysiotherapie (15:30 uur)
7 oktober: Controle nieuwe schoenen Femke (13:50 uur)
9 oktober: Femke naar neuroloog (9 uur)  en bezoek mytyl tytyl school (10 uur)

En voor ons bezwaarschrift de volgende stukken verzamelen:

  • Brief ergotherapeut dat ze de indicatie aanvraag steunt
  • Brief revalidatiearts dat hij de indicatie aanvraag steunt
  • Brief logopedist dat zij de de indicatie aanvraag steunt
  • Brief Kinderdagverblijf dat zij de indicatie aanvraag steunen
  • Brief kinderdagcentrum dat zij de indicatie aanvraag steunen
  • CIZ indicatiewijzer lezen (230 pagina's) 
  • Contact op nemen met rechtsbijstand om te kijken wat zij voor ons kunnen betekenen
  • Contact op nemen met de organisatie per Saldo om te kijken in hoeverre zij ons kunnen ondersteunen.

En oh tussen door moeten we ook nog werken....


woensdag 25 september 2013

Vakantie: Zwemmen, klauteren & lopen!

Na een lang jaar hard werken waren we er hard aan toe: even twee weken niets. Geen telefoon, geen mail, geen internet: alleen elkaar.
In de vorige 2 zomer vakanties heeft Femke steeds een (klein) sprongetje gemaakt, maar aan de andere kant: we willen geen verwachtingen hebben. Femke bepaalt zelf wel of ze iets wil gaan proberen, en als we teveel laten merken dat WIJ graag willen dat ze iets doet... gaan de hakken in het zand en doet ze helemaal niets meer.

We zijn nu een weekje in ons vakantiehuisje in Drenthe, en we hebben een heerlijke tijd. We slapen uit (ja, echt waar), we fietsen een stukje over de heide, Femke loopt aan onze handen door het bos en kan nu ZELF uit het zwembad klimmen, via de trap. (Dat ze zich er ook gewoon zelf in laat vallen terwijl ze niet kan blijven drijven... tsja, je kan niet alles hebben.)
Ook de trap in ons huisje is geen uitdaging meer. De eerste dag kwam ze tot de derde trede, maar ondertussen gaat ze in een rustig & constant tempo helemaal naar boven!! Het klimmen is dus eigenlijk het thema van deze vakantie, ze klimt nu echt o-ver-al bovenop. Ze probeert nu zelfs over de leuning van de bank te klimmen!

Daarnaast is Femke steeds meer en verder gaan lopen. En dan niet met de rollator, het loopfietsje of de 'walky-walky' die allemaal meegesleept zijn, nee... gewoon aan de hand. Het liefste tussen papa en mama in, en dan stoer met grote stappen door het bos, over de heide en in de speeltuin. En als papa of mama ergens heen willen wat jij niet wilt: dan laat je je gewoon vallen en kruip je door... waar jij heen wilt. Oh, en heeeeel soms, als ik nog niet wil zitten, blijf ik nog even een seconde zelf staan!

We hebben nog een week te gaan, maar de vakantie is nu al geslaagd... Volgende week gaan we ons weer zorgen maken over indicaties, CIZ, onze bedrijven en de mail. Morgen eerst maar eens naar een dierentuin.

zondag 15 september 2013

Per Saldo: eindelijk hulp!


Zoals in de vorige blog gemeld zijn er problemen met de aanvraag van de indicatie voor Femke, en zijn we hard op zoek naar hulp om deze problemen te overwinnen.
Via een goede vriend die ik hier dus veel eerder over had moeten bellen, zijn we in contact gekomen met een 'belangenvereniging' genaamd Per Saldo.

Vanaf het eerste moment dat daar de telefoon werd opgenomen had ik het idee dat ik eindelijk mensen sprak die wel in gewoon Nederlands over 'zorg' konden spreken.
Eindelijk mensen aan de lijn die weten waar ze het over hebben, eindelijk advies dat onderbouwd wordt. Eindelijk antwoorden die direct tot op het bot gaan.
Heerlijk. Ik ben meteen lid geworden.

Wat ze te melden hadden was simpel: Bel het CIZ terug, en meld ze dat je meer informatie gaat opsturen. STOP de aanvraag voorlopig, en onderbouw hem beter.
Daarna bel je alle behandelaars (ergo, fysio, logo, revalidatie, huisarts, feng shui adviseur, paragnost en desnoods een paardenfluisteraar als die wat nuttigs te melden heeft) om een brief te sturen met de redenen waarom Femke extra ondersteuning nodig heeft.
Met al die brieven kom je bij Per Saldo terug, en samen met hun stellen we dan een brief op om alles aan elkaar te breien tot een sluitend verhaal. En DAN stuur je alles pas in.

OK, dat is een plan. Blij dat er eindelijk een goed onderbouwd advies was van mensen die kunnen helpen, heb ik dus direct het CIZ gebeld.
Om er vervolgens achter te komen dat er inmiddels al een besluit was genomen: er komt GEEN indicatie voor Femke.
Dus dat ze Angelman heeft, is niet genoeg om extra hulp te krijgen.... Sorry??? Bent u in de war???

Een lang telefoongesprek later blijkt dat zij van mening zijn dat de zorg die Femke nodig heeft valt onder de 'normale zorg' die gewoon bij de ouders hoort. (Sorry????)

En dat het in hun ogen onhandig is om bezwaar aan te tekenen, we kunnen beter een nieuwe aanvraag doen met de nieuwe brieven van de artsen. Een bezwaarprocedure duurt veel langer dan een nieuwe aanvraag, dus doe dat... dan heb je sneller een antwoord.

Hoewel dat klonk als een goed advies, was ik nog niet vergeten dat er uit ons kleine onderzoekje naar voren was gekomen dat er nog NOOIT iemand goed advies had gehad van het CIZ.

Dus heb ik Per Saldo maar eens teruggebeld met deze informatie... en je verwacht het al: ook nu was de informatie van het CIZ "niet volledig".

Want hoewel een nieuwe aanvraag inderdaad sneller is dan een bezwaarprocedure, heeft het een nadeel: als er in het oordeel van het CIZ geen nieuwe informatie in de nieuwe aanvraag staat, wordt deze niet ontvankelijk verklaart, en dus afgekeurd. Hoe goed onderbouwd ook, het gaat nog steeds om een indicatie vanwege het hebben van Angelman, en ook in de vorige aanvraag had ze al Angelman... dus is de kans dat de aanvraag gewoon de vuilnisbak in gaat erg groot.

En dat is dan nog niet eens het ergste... want doordat wij dan dus een nieuwe aanvraag hebben afgewacht, is de termijn waarbinnen we een bezwaar op de eerste aanvraag zouden kunnen indienen al verlopen, en hebben we dus helemaal geen poot meer om op te staan.

Hun advies: doe het allebei.
Dus dien een bezwaar in, EN vraag een nieuwe indicatie aan.
En BEIDE brieven kunnen ondersteund worden met dezelfde onderbouwing van alle artsen.

We hebben nu een hele to-do lijst gekregen, die we in de komende 4 weken af moeten werken. En als we dat niet redden, moeten we even terugbellen. Want dan krijgen we een soort 'standaard'-bezwaarbrief die we in kunnen sturen, zodat de procedure tenminste gestart wordt. Met die brief verlengen we de termijn waarbinnen de echte brieven verstuurd moeten worden.

Daarnaast komt er ook een gesprek met een Maatschappelijk Werkster, dat was een advies van de afdeling Revalidatie. Hopelijk kan ook die ons verhaal gaan ondersteunen, zodat we in de juiste taal, met het juiste jargon, met de juiste steekwoorden, en met de juiste handtekeningen een bezwaar kunnen gaan indienen.

Toch jammer dat het zo moet. Maar Femke is een schatje, en wij zijn boos, gefrustreerd, en strijdlustig. En bij mij en Nora is dat een erg motiverende combinatie.

zaterdag 14 september 2013

Problemen met indicatiestelling

In het vorige blog hadden we het er al over: als we iets extra's willen regelen voor Femke (het maakt niet echt uit wat), dan hebben we daar een 'indicatie' voor nodig.
Wat dat precies was, geen idee, maar het CIZ geeft de indicaties af dus... die kunnen helpen.
Op hun eigen website geven ze ook kunnen helpen bij het aanvragen van de indicatie, dus dat komt helemaal goed.

We hebben ze opgebeld en kregen te horen dat we gewoon even het formulier moesten invullen, en dat we dan teruggebeld worden.

Zo gezegd, zo gedaan. Op het formulier staan wel een heel aantal vragen waar je hard om moet lachen als dit als ouder zit in te vullen ("Heeft u met de patiƫnt overlegd dat u dit namens hem/haar invult"... joehoe... ze is 2 en heeft Angelman... wat denk je zelf?)
Ook wordt er gevraagd welke zorg we graag zouden willen ontvangen, dit hebben we voor het gemak maar even blanco gelaten want tsja... daar gaat het nu net om: Dat weten we niet. Hoe moeten wij nu weten welke zorg er allemaal mogelijk is?? Daar zijn ZIJ de expert in... dus we laten ons GRAAG adviseren. Dit vullen we ook in op het formulier, en sturen hem in.

Na een paar weken worden we gebeld, en worden me allerlei vragen gesteld over de problemen die we hebben met Femke. Nou... niet veel... ze heeft uitdagingen, geen medische problemen.
Of we heel erg veel langer bezig zijn met Femke, in vergelijking met andere kinderen? Weet ik veel, ik heb maar 1 kind...
Of wij als ouders wel gezond zijn? Euh ja, maar het gaat niet om ons, het gaat om Femke.
Of wij klachten hebben, of Femke wel goed eet, drinkt, slikt, poept, plast, etc etc.

Gedurende het gesprek probeer ik het steeds te hebben over de uitdagingen die ze moet krijgen, de fantastische inzet van het kinderdagverblijf & het feit dat ze daar ook beginnen in te zien dat hun hulp beperkt begint te worden, de wens van de fysio dat ze beter begeleid wordt, en meer dingen, maar... ik kom er simpelweg niet tussen.
Aan het einde van het gesprek weet de dame me te vertellen dat ze het somber inziet voor de indicatieaanvraag, want tsja.. Femke heeft duidelijk geen enkel probleem.
Dat ik daarop emotioneel reageer en aangeef dat Angelman ECHT een behoorlijke uitdaging is, heeft tenminste nog tot gevolg dat ze een medisch adviseur gaat raadplegen over wat dat eigenlijk is, dat 'Angelman'.

Kapot van het gesprek (en vooral het einde ervan), ga ik rondbellen en rondvragen wat de ervaringen zijn met het CIZ... en dat had ik dus eerder moeten doen. VEEL eerder.

De feedback die we krijgen is emotioneel, bevat veel bijvoeglijke naamwoorden en lijkt vaak niet op elkaar... maar ze hebben wel allemaal een aantal overeenkomsten :

1. NIEMAND heeft ooit een indicatie gekregen, of gehoord dat iemand hem heeft gekregen, door hem zelfstandig aan te vragen.
2. IEDEREEN die wel een indicatie heeft gekregen, heeft deze indicatie laten aanvragen door de zorginstelling waar ze uiteindelijk bij terecht waren gekomen.
3. NIEMAND heeft ooit een advies gekregen van het CIZ op het gebied van mogelijkheden in de zorg.
4. IEDEREEN is het er over eens dat het CIZ alleen maar bestaat om ervoor te zorgen dat er zo min mogelijk mensen daadwerkelijk in aanmerking komen voor de AWBZ-zorg. Simpel gezegd: je moet goed onderbouwd te werk gaan, anders ben je kansloos.

Simpele conclusie achteraf: Dat wij die indicatie dus zelfstandig hebben aangevraagd, was gedoemd te mislukken.

Maar wat nu dan?