WMO: Wet Moeilijke Oplossingen

Afgelopen week waren we met Femke bij de Ergotherapeut. Aan de ene kant omdat we wat vragen hadden, aan de andere kant omdat de ergo had aangegeven dat ze Femke wel weer eens wilde zien.. gewoon omdat ze benieuwd was hoe goed ze nu kon lopen!

In een miniatuur gymzaal (ze noemde het een spreekkamer) kon Femke heerlijk haar gang gaan met een glijdbaan, basketbalbasket, trampoline en een ton vol met verschillende ballen terwijl wij een gesprek hadden over de uitdagingen waar we tegenaan lopen.

En wat blijkt: de uitdagingen die we hebben zijn complexer dan we dachten. 

Femke wordt namelijk te groot voor haar wandelwagen, en we kunnen geen grotere vinden. Lang verhaal kort: dan moeten we bij de gemeente zijn, om via de WMO een wandelwagen te regelen. (Terwijl het karretje om Femke te helpen met leren lopen weer via de verzekering kwam… snap jij het nog?) Mogelijk moeten we dan even langs om te laten zien dat Femke echt te groot is, en echt –heus waar- Angelman heeft en ze –alweer: heus waar!- niet echt lekker kan lopen. Alsof een brief van een arts niet voldoende is...

Goed, volgende punt: Omdat Femke wat groter wordt, is een standaard omkleedkussen ook te klein. Als baby paste ze er helemaal op, met ruimte over… maar nu liggen òf haar billen, òf haar hoofd naast het kussen. Hebben jullie ook een groter kussen?

Het antwoord verbaasde ons een beetje: want omdat Femke niet alleen groter, maar ook zwaarder wordt moesten we breder kijken: hoe ging het met haar bedje?
En ja, ze wordt steeds langer, dus steekt ze steeds verder boven de spijltjes uit. Dus zou ze er binnenkort ook overheen kunnen vallen… In de ogen van de ergo zag ik dat ze nog iets duidelijk wilde maken, maar ik zag haar vraag niet aankomen: “En hoe is het met jouw rug?”

Euhm.. ja. Niet aan gedacht. Femke in bed leggen is lastig als ze druk is. Nooit bij stilgestaan, het was nu eenmaal zo. Niets aan te doen tenslotte: zij wordt nu eenmaal zwaarder, sterker en langer. En ik heb inderdaad aan de ene kant een van de sterkste ruggen ter wereld (er zijn er maar weinig met stalen verstevigingen), maar in werkelijkheid is het mijn zwakste plek. En een druk bewegende Femke over een hekje in een laag bedje leggen… doet soms pijn. En als dat nu al zo is: hoe is dat dan als ze nog groter & sterker is?

Dus lang verhaal kort, en waar de ergo eigenlijk naartoe wilde: een ‘hoog/laag-bed zou voor ons –en voor Femke- het beste zijn. Een bed, dat we omlaag kunnen doen zodat Femke er zelf in- en uit kan klimmen. Wat we omhoog kunnen doen, om Femke te kunnen verschonen. Met een hekje dat hoog genoeg is. En een extra eis van ons: met een deurtje dat NIET rammelt. Want als Femke doorheeft dat er ergens iets rammelt aan haar bedje… dan schopt ze daar de hele nacht tegenaan zodat de hele flat niet meer slaapt. Ook is het formaat een uitdaging: verzekeringen hebben de voorkeur om alleen een volwassenenbed te vergoeden, zodat ze maar 1x een bed hoeven te betalen voor de klant. Probleem is alleen dat Femke dan geen ‘bed’ heeft, maar een speelparadijs van 2 meter.

Het bed blijkt dan weer via de verzekering geregeld te moeten worden, dus mogen we die ook bellen en dan maar kijken wat er te regelen is.

Ook weer gehad, punt 3 van de vergadering: de fiets!
We gaan graag met Femke fietsen, ze vind het geweldig. Maar we doen het eigenlijk niet meer, omdat het gewoon onmogelijk wordt. Femke past qua lengte en gewicht wel in een normaal fietsstoeltje, maar het is hoog tillen & Femke vind fietsen FANTASTISCH, dus gaat ze heel blij zitten hupsen in het stoeltje…. En dan valt de fiets dus om.
We hadden een poosje een fietskar achter de fiets, maar het werd onveilig: Femke kreeg door hoe ze haar handen naar buiten moest krijgen, en daar zit een draaiend wiel met spaken. Daarnaast hadden we nooit door wat ze aan het doen was: ze zit ACHTER je tenslotte, en je moet ook op het verkeer letten.
Afgelopen zomer hebben we een nieuwe oplossing gevonden: een aangepaste tandem-fiets, waar ze VOOR ons zit, veilig in een stoel met 5-puntsgordel en de fiets is op alle fronten mooi, behalve op het prijskaartje. Net als bij het wandelwagentje valt dit niet onder de verzekering, maar onder de WMO van de gemeente. En mogelijk krijgen we niet het gehele bedrag vergoed, maar alleen een tegemoetkoming… omdat er ook een goedkopere fiets te vinden is. En dat die niet aansluit bij wat we nodig hebben… tsja, dat moeten we bij de WMO duidelijk zien te maken.

Op zich allemaal helder: bed = verzekering, fiets & wandelwagen = WMO. Omdat we nog tijd hebben vertellen we over alle leuke dingen die Femke laat zien, en hoe blij we zijn dat we (99% zeker) gaan verhuizen naar een huis met een tuin, zodat Femke lekker buiten kan spelen. Alleen nog even goedkeuring van de bank, en dat duuuuuuuurt lang!

En daar breekt de ergo even in, want staat dat huis wel in deze gemeente? Zo niet… dan veranderd er het een en ander.

Het bed gaat goed, want een ziektekostenverzekering houd je ook als je verhuisd. Maar als de ene gemeente een fiets & een wandelwagen regelt, ‘geven’ ze die niet aan een andere gemeente. Ofwel: als we nu alles gaan regelen in de huidige gemeente, willen ze ‘hun’ fiets & wandelwagen terug hebben als we verhuizen.
Om vervolgens in de volgende gemeente weer opnieuw aan te gaan tonen dat Femke –heus waar-  echt Angelman heeft, en dan maar weer af te wachten wat voor regeling ze DAAR hebben.

Inmiddels hebben we alweer contact gehad met de nieuwe gemeente... en die geven aan dat het handiger is om te wachten tot we verhuisd zijn, om DAN pas de aanvragen in te dienen.

Dusss.... als ik het goed begrijp geeft een verzekeringsmaatschappij een bijzonder druk kind liever een speelparadijs ipv een bed omdat dat 'goedkoper' is, en moeten wij een hypotheek aanvragen voor een nieuwe fiets?