dinsdag 31 december 2013

Jaaroverzicht 2013

Het jaar is weer bijna voorbij en dat is te merken...je word dood gegooid met allerlei top 1000 of 2000 en jaar overzichten van de leukste glimlach tot het jaar overzicht van het NOS.
En dat deed ons eens denken... wat is er bij ons eigenlijk allemaal gebeurd in 2013?

Eigenlijk was dit het jaar van het 'regelen, bellen en praten'.
Met de Okido,  dat toch minder een fantoom bleek dan we eerst dachten. Met het kinderdagverblijf, dat de invulling van de 'extra-aandacht-uren' toch minder makkelijk voor elkaar kreeg dan ze eerst dachten. Met de ergotherapie / Firma Peereboom / verzekering, voor de hulpmiddelen... die Femke uiteindelijk na slechts een paar maanden alweer ontgroeid is. Om vervolgens ergens in het oosten van het land een tweedehands kinder rollator te kopen... die ze enkele weken daarna ook alweer opzij schuift. En uiteraard -niet te vergeten- met het CIZ, om na vele malen het maximum van mijn bloeddruk te hebben getest uiteindelijk binnen 2 weken een indicatie te krijgen via de maatschappelijk werkster van het VUmc.

Ook zijn we erachter dat er daadwerkelijk hulp bestaat, als je een kind hebt met een extra uitdaging. Alleen moet je heeeel goed zoeken, en vind je ze niet op de normale plekken. Wie had verwacht dat Maatschappelijk Werk ook andere dingen doet dan slecht functionerende gezinnen nutteloze cursussen aanbieden? Of dat de leverancier van hulpmiddelen gewoon gaat bouwen, zonder dat ze een opdracht hebben? Of dat een oudervereniging van PGB-patienten je kan helpen... als je geen PGB hebt? Of dat de leidsters van het kinderdagverblijf zelf gaan bijhouden of Femke wel krijgt waar ze recht op heeft, en daar de verantwoordelijken op aanspreken? Dat is toch fantastisch?!

En we zijn erachter dat we overal voor moeten vechten. Niets komt automatisch, geen instantie werkt graag mee. Ja, wel als je ze ervoor betaald. Maar de overheidsinstanties die je kunnen helpen... doen dat liever niet. En langzaam overtuigen in een gesprek, en dan verwachten (hopen) dat ze meedenken aan de oplossing: dat werkt dus niet.
Je moet meteen duidelijk zijn over wat ZIJ gaan doen, HOE ze het gaan doen en WANNEER ze dat gaan doen. Met andere woorden: je moet beter weten hoe het systeem werkt, dan het systeem zelf. Eerst informatie inwinnen, een plan uitwerken, goed voorbereiden, en dan de instantie ZO hard binnenvallen dat ze niet weten wat hun overkomt, en ze je meteen gelijk geven zodat ze van je af zijn.

Maar als je het bovenstaande leest, denk je dat het een slecht jaar is geweest. En niets is minder waar!
Want wat ons dit jaar nog duidelijker is geworden, is dat we er ECHT niet alleen voor staan. Ja, thuis wel. Wij zijn uiteindelijk degenen die het moeten regelen en doen. Maar via de Facebook- Angelman pagina's en de eigen familie- en vriendengroep merken we dat men veel meeleeft, en meeleest in dit blog. En dat geeft een goed gevoel. We kunnen ons 'ei' kwijt, mogen kritisch zijn, kunnen ons hart luchten en krijgen er veel tips.

En waar het echt om gaat: Om Femke. Het liefste meisje van de hele wereld, die iedereen aan het lachen krijgt als zij je aankijkt. Onze kleine held die aan het begin van dit jaar alleen maar kroop, en zich met moeite tegen een kast omhoog trok. En nu loopt ze aan onze vinger het hele huis door, en buiten ook hele afstanden. En dat ze daar ENORM trots op is, en wij ook!

En wijzelf? Wij zijn de gelukkigste mensen op deze planeet met elkaar, met Femke en halverwege het jaar hebben we dat onderstreept met het mooiste feestje dat we maar konden geven.

Voor 2013 willen we al onze lezers/volgers heel erg bedanken voor jullie interesse in onze kleine meid. Toen we hiermee starten hadden we nooit verwacht dat we zo veel mensen zouden bereiken.

Ook 2014 zal zeker geen saai jaar worden. Er komen weer genoeg spannende dingen aan, zoals onder andere Femke die gaat starten op het KDC, hoe gaat het verder met onze Feldenkrais avontuur en voor de rest alle leuke, en soms minder leuke, ervaringen die we samen met Femke beleven. Deze verhalen zullen we -zeer waarschijnlijk- ook in het Engels gaan schrijven, zodat we nog meer mensen kunnen bereiken, en hopelijk kunnen helpen.

Voor nu wensen we jullie allemaal fijne feestdagen en een gelukkig en voorspoedig 2014!!!

maandag 23 december 2013

VIER!

Net voor de Kerstdagen was ik op visite bij mijn oudste neef om weer eens gezellig bij te kleppen met alle andere neven en nichten, in hun nieuwe huis. Het huis is riant, maar ze hebben dan ook 4 kinderen, en als je daar dan ook nog (bijna) alle andere neven & nichten, hun aanhang en hun kinderen bij stopt... maakt het niet uit hoe groot je woont: dat wordt druk.

Terwijl de 'ouders' (dat zijn wij tegenwoordig) in de woonkamer een bakkie koffie of thee dronken, liepen de kinderen het hele huis door, speelden computerspelletjes, sprongen op alle bedden, trokken de kasten leeg en nadat Femke gewend was aan de nieuwe omgeving klom ze ook van mijn schoot af, en deed ze haar best om de bewegende & lichtgevende eland te vermoorden.

Toen Femke weer eens naar de gang kroop (met mij in haar kielzog uiteraard), ging ze tegen de trap aan staan, draait ze zich om en laat de trap los. Een stapje, twee stapjes, armen schuin opzij en handjes vooruit, drie stapjes, glimlach en ondeugende blik, vierde stapje... en toen ging ze zitten. Vier stapjes. Zomaar ineens. Misschien duurde het maar 3 seconden, en legde ze maar 40 cm af. Maar het duurde voor mij een eeuwigheid, de afstand was een marathon en ik... stond te stuiteren en bijna te huilen.

En midden in de drukte, met tientallen familieleden om me heen... voelde ik me ineens heel alleen. Degene die ik hier het liefste bij had gehad zat er namelijk niet bij... Nora was nog thuis.

PS: De eland heeft het niet overleefd.

maandag 16 december 2013

10.000




Op 10 juni 2012 zag dit blog haar 1e levenslicht....

Na slechts ander half jaar heeft dit blog de mijlpaal van 
10.000 page views gehaald.

Wauw...we zijn hier super blij mee. 

Dank jullie wel voor het lezen!!!

zaterdag 7 december 2013

Welcome to Holland

Bij deze titel hoort een Hollands plaatje!
Onderstaande tekst kom ik nu al meerdere keren tegen, hij wordt vaak gebruikt bij lezingen en congressen.
En iedere keer dat ik deze tekst lees denk ik... maar wij wilden helemaal niet naar "Italiƫ". Of welke andere bestemming dan ook.
Onze 'reis' heeft inderdaad allerlei onverwachte wendingen gekregen, maar blijft TOP!

Maar ja, nu weten jullie weer niet waar ik het over heb....

Lees de tekst maar, en daarna weer dit stukje hierboven. Het wordt vanzelf duidelijk.... hoop ik.

WELCOME TO HOLLAND

by Emily Perl Kingsley.

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."

"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.

But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.

maandag 2 december 2013

Feldenkrais-update

Het is pas een paar dagen geleden dat Femke de eerste kennismaking heeft gehad met de Feldenkrais methode, maar we hebben toch een vreemd weekend achter de rug... dus maar even een update!

De verwachting was namelijk dat Femke heel erg moe zou zijn na afloop van de behandeling, maar niets was minder waar: ze wilde niet gaan slapen, heeft de hele nacht liggen spoken, schrok af en toe huilend wakker en als we haar dan kwamen troosten was gelukkig alles weer goed. Nieuwe papfles erin, en verder slapen.

Zaterdag was ze dus ook best moe, maar ze leek ook relaxter. Rustiger. Ze was af en toe echt in haar eigen wereldje, zat heel rustig onderuit in haar stoel en keek afwezig... en na een paar seconden 'schrok' ze dan weer 'wakker' en begon ze weer druk te bewegen. Dit klinkt alsof ze gewoon moe was... maar het leek anders.

Daarnaast ging ze dit weekend ineens anders zitten: van 'kleermakerzit' naar 'kniezit' ging meestal met veel kracht. Nu ging het soepeler, en door haar benen onder zicht te 'draaien' ipv te 'trekken'.
Zondag kregen we weer een verrassing: normaal trekt ze zich aan je vinger omhoog tot staan. Nu pakte ze mijn vinger wel vast, maar zette ze een been vooruit, en drukte zich via dat been omhoog tot stand. Mijn vinger was alleen maar als balanspunt, er werd geen enkele kracht op uitgeoefend.

Het gaat te ver om dit geheel aan dat ene uur behandelen toe te schrijven.
Misschien had ze anders dit ook wel gedaan.
En misschien viel dit alleen maar op, omdat we er dit weekend erg op aan het letten waren.
Maar toch... we gaan wel

En wat boeit het waarom het is of hoe het komt: Femke heeft weer vooruitgang geboekt!