Uncharted Waters

Mooi nieuws uit Amerika!

Dat er daar meerdere onderzoeken lopen, wisten we al. Maar nu is er dan ook een tot de fase doorgekomen waarbij ze het middel op mensen mogen testen. Nog kleinschalig, geen grote medicijnboer die er al achter is gaan staan (waardoor er meer geld zou zijn...) maar ze doen het wel!

Dit medicijn is dan ook geen remedie, maar meer een hulpmiddel. Het moet de symptomen minder sterk maken, niet weghalen. Dus of het effect heeft, en welke dan... Is even afwachten. En als het effecten heeft, is het weer afwachten tot er grotere testen zijn geweest voordat het voorgeschreven mag worden...

Al met al kan het nog jaren duren voordat Femke er iets aan heeft, maar het geeft een goed gevoel dat ze er echt mee bezig zijn!

Zie deze link:Uncharted Waters

Defying Disabilities - The Ever Winding Road

Gisteren ben ik een blog tegen gekomen over Angelman, dat ik graag met jullie wil delen. Het geeft mooi weer welke vorderingen er zijn gemaakt in de laatste 20 jaar van onderzoek.

Het is in het Engels geschreven, door een moeder met een bewonderenswaardig positieve insteek. Haar dochter Harli heeft in de afgelopen 24 jaar vele obstakels overwonnen die artsen (toen) voor onmogelijk hielden!

Via onderstaande link kom je op de juiste pagina.

http://blog.defyingdisabilities.org/?p=506

Heel veel leesplezier!

Klimmen & Klauteren

Femke heeft in de laatste weken weer een aantal mooie dingen laten zien!
Een aantal maanden geleden lag ze al eens op de salontafel, met een paar sokken in haar mond. Maar afgelopen week gaat het ineens HARD.

Een week gelden klom ze ineens op de keukenstoel, en lag ze ons trots toe te lachen dat het haar was gelukt. Het lag wel een beetje in de lijn van verwachtingen, want ze probeerde het al een poosje. We hebben gejuicht, geklapt, Femke was zo trots op zichzelf... heel mooi om te zien!
Terwijl we daarna gaan koken (nog geen 5 minuten later) was ze ineens wel heeeeeel stil... Snel gaan kijken dus! Tot onze stomme verbazing zat ze met een enorme smile OP de bank... met de I-pad in haar handen. Grote lach op haar gezicht en doodstil... want ze weet dat ze niet aan de I-pad mag zitten. Maar ja.. wat nu? Straffen? ECHT niet!

Vanaf dat moment is eigenlijk niets meer veilig in huis. De salontafel, de stoelen, de banken, poef, bed... alles waar je maar op kan klimmen is doelwit. TOP! Maar ook een beetje wennen, want we moeten ineens alles (telefoons, tablet, afstandsbediening) op andere plekken opbergen...

Op het kinderdagverblijf wachtte ons afgelopen dinsdag een nieuwe verrassing: Femke blijkt uit zichzelf ook weer veilig van de bank af te kunnen komen en... op handen en voeten te hebben gelopen! Maar liefst drie meter!

Ondertussen kruipt ze ook thuis af en toe op handen & voeten, en we zijn erg benieuwd wat de volgende verrassing is...