Wie dit leest is...

Soms moet je jezelf niet voor de gek willen houden, want we schrijven gewoon een blogje over wat we meemaken met Femke.
En er zijn maar weinig kinderen zijn met Angelman.
En de meest gestelde vraag aan ons is de volgende: Hoe heette dat nu ook al weer, wat Femke heeft?

Dus dan verwacht je niet dat je blog ook daadwerkelijk gelezen word.

Vanavond bedacht ik dat ik misschien eens kon kijken of je ook kan zien of de stukjes gelezen worden. Dus ik log in, en zie dat er nul komma nul reacties zijn op onze stukjes. Nada, noppes, niks. Niet bemoedigend.

Totdat ik een ander vreemd getalletje ontdek, achter de gepubliceerde blogs. Ik dacht dat dat de hoeveelheid kB was van de tekst...

Nu blijkt dus dat het blog van Femke HEEL goed gelezen wordt, zelfs zo vaak dat we ons nu afvragen wie al die mensen zijn? KENNEN wij wel zoveel mensen?

Dus maar even een berichtje voor iedereen die dit leest: BEDANKT!
Fijn dat jullie geinterresseerd zijn in ons, in Femke en in het Angelman Syndroom.

Het was altijd onze bedoeling om via dit blog te laten zien hoe het verloop van een AS-patient kan verlopen. Simpelweg omdat er nergens informatie is te vinden. Dat we er nu dus achter komen dat de stukjes goed gelezen worden, geeft dat veel energie om door te gaan.

Heel simpel: dit voelt goed.

Tot slot een vriendelijk verzoek aan iedereen die dit leest: Beveel ons eens aan via de knoppen hieronder van Google of Facebook!

Nogmaals dank, en tot het volgende blog
Arjan, Nora en Femke.

Multidisciplinair overleg: dubbele woordwaarde

Afgelopen week was het over: het langverwachte teamoverleg bij het ziekenhuis. Bij het VUmc houden ze bij de afdeling revalidatie een overleg waarbij alle behandelende partijen worden uitgenodigd, om een zo goed mogelijk beeldte krijgen van de patient, in ons geval dus Femke.
Vooraf was er al een interview geweest met ons, die werd afgenomen door de ergotherapeut. In dat interview werd ons eigenlijk gevraagd waar we hulp nodig hebben, en waar niet. De grootste uitdaging van dat gesprek.. was dat het werd opgenomen op camera. En daar heeft Nora een hekel aan...

Bij het overleg waren naast de professor van de afdeling Revalidatie ook een arts in opleiding, de ergotherapeut en de fysiotherapeut... en wij aanwezig.
Al vanaf de eerste keer dat we bij de afdeling Revalidatie kwamen en we over dit overleg hoorden, waren we hier enthouisast over: Eindelijk een mogelijkheid om alle mensen die Femke behandelen in een kamer te krijgen, en het over Femke te hebben!

Het gesprek zelf was erg ontspannen, vriendelijk en niet al te zakelijk. Gewoon een aantal mensen die het over Femke hebben. En al snel kwamen ze erachter dat wij misschien iets meer zelf doen dan andere ouders.
Oh, jullie willen logopedie voor Femke, omdat het expertisecentrum dat aanraad? Prima, dan gaan we kijken wie we kunnen vinden. Oh, julle hebben er al twee gevonden? En jullie hebben al afspraken? En wat moeten wij nog doen dan?

Uiteindelijk duurde het gesprek maar 45 minuten ofzo, en is er eigenlijk maar 1 echte beslissing genomen: We gaan proberen om Femke binnen 3 maanden te laten lopen. Ja, dat is een stevige uitdaging, maar waarom niet?

Over 4 maanden is het volgende overleg, eens kijken of we ons doel dan hebben gehaald!